Van onduidelijk naar onzeker

Na veel medisch gezoek wat er eigenlijk met mij aan de hand zou kunnen zijn, kwam ik uiteindelijk bij de afdeling neurologie terecht. Normaal gesproken kom je voor zoiets op een wachtlijst, maar ik kon dezelfde week al komen. Op zich is dat mooi, maar het veroorzaakt ook wel wat onduidelijke onrust. Je krijgt niet zonder reden voorrang was mijn gedachte, dus er zou wel reden zijn voor die spoed. In snel tempo volgden een aantal neurologische onderzoeken. Zo nu en dan ving ik wel eens wat op over wat er aan de hand kon zijn, maar het verontrustte me niet.

Na een week of twee volgde er een gesprek met de neurologe, waarin duidelijk zou worden wat er waarschijnlijk aan de hand was. Ik kreeg tijdens dat gesprek de schrik van mijn leven: ALS werd er als mogelijkheid gezien.

Het eerste dat bij me op kwam was: “Dit was het dus, binnen een halfjaar in een rolstoel, en als ik mazzel heb leef ik nog hooguit twee jaar.”

De neurologe zag natuurlijk dat ik schrok, en vervolgde dat ze niet helemaal zeker was, en dat er nog een aantal onderzoeken zouden volgen door een neurofysioloog, omdat er toch nog wel wat onduidelijkheden waren. Mijn onrust was niet meteen weg, en ik was dan ook blij dat de onderzoeken nog dezelfde week zouden starten.

De onderzoeken waren geen pretje, maar ik had meer last van de onzekerheid en de tijdsdruk die ik begon te voelen. Al vlot volgde een gesprek met de neurofysioloog, die me duidelijk maakte dat er geen sprake was van ALS, maar dat uit de verschillende bloedonderzoeken wel opgemaakt kon worden, dat er met mijn bloed iets niet in de haak was. Tijdens het gesprek werd gelijk een afspraak gemaakt met een hematoloog, waar ik diezelfde week terecht kon.

Ik was opgelucht, geen ALS, en een probleempje met mijn bloed leek me niet ernstig.

Bij de hematoloog kreeg ik te horen dat er inderdaad met mijn bloed het nodige aan de hand was, en er werd een andere hematoloog ingeschakeld, die wat meer gespecialiseerd was in de bijzondere afwijkingen. De volgende dag werd er gelijk het eerste onderzoek uitgevoerd, een beenmergpunctie en er werd een stukje bot voor onderzoek verwijderd.

De week daarop volgde een gesprek met de hematoloog, die me vertelde dat ik lymfklierkanker had. Meer specifiek Lymfoplasmacitair Non-Hodgkin-lymfoon. Het werd een lang gesprek, waaruit een paar zaken bij me bleven hangen: kwaadaardig, niet behandelbaar, dodelijk. Het gesprek is verder voor een groot deel langs me heen gegaan. Gelukkig schreef de hematoloog alles voor me op, zodat ik thuis alles nog eens goed kon nalopen. Ik mocht ook twee dagen later verschijnen voor een ct-scan om te controleren of er lymfomen in mijn lijf zouden zitten.

Na het gesprek liep ik het ziekenhuis uit in een soort roes. Het hamerde door mijn hoofd, kanker en niet behandelbaar. De wereld om me heen werd ineens heel onwerkelijk. Ik had het gevoel dat ik alleen door die ziekenhuisgang liep, wat natuurlijk niet zo was.

Bij mijn auto gekomen kwam ik weer wat bij mijn positieven, en begon ik te beseffen wat er eigenlijk rationeel gezien aan de hand was. En zo ging ik ook gelijk handelen. Er moeten zaken door mij geregeld worden en daar kon ik maar beter gelijk mee beginnen, zo dacht ik.

Een week na de ct-scan was er weer een lang gesprek met mijn hematoloog. Hij was niet verbaasd, dat er een aantal zaken langs mij heen gegaan was tijdens het vorige gesprek. Heel geduldig begon hij gewoon nog een keer te vertellen wat er met me aan de hand was, aangevuld met wat de laatste onderzoeken aan informatie had opgeleverd.

Het was me nu helemaal duidelijk. Ik ben ziek, het is kwaadaardig, het is ongeneeslijk, ik moet wachten om te zien hoe de ziekte zich ontwikkelt.

Op zich is er met deze kennis heel goed te leven. Dat het anders is zal blijken uit het vervolg van deze inleidende bijdragen.

In de volgende bijdrage hoop ik wat informatie te kunnen geven over de stand van zaken nu.