Soms denk ik dat het erg goed gaat,
en misschien is dat ook wel zo. En dan gebeuren er weer dingen waardoor dat
idee verdwijnt. Dat laatste was de afgelopen week het geval.
Het begon de avond dat ik mijn vorige
bericht schreef. Ik had het dan weer warm en even later koud. Meestal volgt er
dan na een dag of twee een koortsaanval. Met mijn temperatuur was nog niks aan
de hand. De volgende dag haalde ik iets uit de magnetron en ging de stoom tegen
mijn hand. Ik voelde het niet meteen. Ben toch maar even mijn hand gaan afkoelen met water. Er kwam geen
blaar of iets dergelijks. Ben met mijn golfmaatje de volgende dag gaan golfen.
Ik bakte er helemaal niks van. Ik kon er niet achter komen waaraan dat lag. ’s
Avonds was ik doodop. Halverwege de nacht was het raak. Ik zweette als een gek.
Mijn bed was doorweekt. Mijn temperatuur was behoorlijk hoog, maar nog onder de
maximumgrens. Verder geslapen op de bank. De volgende dag ben ik naar mijn werk
gegaan. Ik was niet moe, wat eigenlijk uitzonderlijk is. ’s Avonds met familie
wezen eten en niet te laat naar huis. De volgende dag weer wezen golfen. Deze
keer was de vriendin van Fokje mee. Ik maakte weer niks klaar. En nog steeds
had ik niet door wat er aan de hand was.
De zondag met dezelfde mensen weer
wezen golfen. En ineens kreeg ik door wat ik verkeerd deed. Een hele
opluchting. Toen ik ’s middags thuis was ontdekte ik een ontvelling van een
stukje van mijn linkerwijsvinger. Ik kon me niet bedenken waar dat van kwam. Ik
had ook niks gevoeld. Ik vond dat raar en begon hierover na te denken. Ik had
iets dergelijks al eens eerder gehad, maar dat was al zo’n vijftien jaar
geleden. Toen voelde ik het ook niet als ik mijn vingers aan een sigaret
brandde. Mijn huisarts weet dat toen aan overspannen zijn. Voor mij is het nu
wel duidelijk. Ik had toen waarschijnlijk ook al last van polyneuropathie. Die
ontvelling is waarschijnlijk door het golfen veroorzaakt. ’s Avonds kreeg ik
een koortsaanval van een uurtje. Niet zo erg, maar ik was wel doodop. Dus vroeg
naar bed.
De maandag ben ik gaan werken. Nou ja
werken…, ik ben aanwezig, en daar is dan ook alles mee gezegd. Ik kan mezelf
niet meer motiveren nog iets aan te pakken op mijn werk. ’s Avonds weer een
koortsaanval. Wat korter en ook de temperatuur viel wel mee. De nacht heb ik
het bed weer omgetoverd in een zwembad.
De volgende dag moest ik naar het
Behouden Huys. Ik was wat aan de vroege kant en was wat duizelig uit de auto
gestapt. In de wachtruimte werd ik geconfronteerd met een meisje/jonge vrouw,
die vreselijk ongelukkig zat te zijn. Het was zichtbaar dat ze met chemokuren
bezig was of net had afgerond. We keken elkaar aan, zeiden niks, ze glimlachte
naar me. Maar haar ogen verraadden iets anders. Angst, hulpeloosheid,
machteloosheid, en vechtlust. Even later werd ze opgehaald door haar therapeut.
Ik raakte even helemaal de weg kwijt. Ik nam haar machteloosheid over. Ik
voelde een enorme opstandigheid in me opkomen. Dit meisje, deze vrouw, dit mag
niet. Ik was boos en verdrietig tegelijk. Ingrid, mijn therapeut nam me mee
naar haar behandelkamer. We bespraken wat ik in de wachtruimte had ervaren. Ik
kreeg de ruimte om mijn emoties de vrije loop te geven. Daarna bespraken we hoe
het kan dat ik op mijn werk deze emoties in een dergelijke situatie, en die
komt verdomd vaak langs met al die oorlogskinderen en mishandelde
moslimmeisjes, onder controle kan houden, en pas thuis er zelf mee aan de gang
ga, en dat dat hier anders is. Omdat Ingrid de neuro-psychologische effecten in
dergelijke situaties weer in mijn herinnering bracht werd het wat duidelijker.
Ik was in de wachtkamer niet de helper, maar de lotgenoot die moest toekijken,
en gespiegeld werd. Ik had dit al vaker meegemaakt. Mijn allereerste keer in
het Behouden Huys wilde ik bij de confrontatie met andere patiënten niet
erkennen dat ik één van hen geworden was. De volgende gebeurtenis schiet me
ineens te binnen. Een jaar of drie geleden voor een groepsbijeenkomst kwam
Gerwin (de hoofdbehandelaar) met een groepje kinderen de wachtruimte in. Ik
viel op dat moment helemaal stil. Ik was maar moeilijk in staat dit te
accepteren. Ik was in dat gevoel niet alleen. Ingrid, mijn groepsmaatje (een
andere Ingrid dan de therapeut) had precies hetzelfde, en dat gevoel is dagen
blijven hangen.
’s Middags ben ik nog wezen golfen.
Ging, ondanks de omstandigheden, erg goed. Ik besloot om het gebeurde achter me
te laten. Zo’n besluit is natuurlijk gedoemd om te mislukken. Ik ben het zelfs
nu nog niet kwijt. En misschien is dat wel goed.
Woensdag weer naar het werk gegaan.
Ik kreeg een opmerking over mijn bruine hoofd. En ik dacht: “Je ziet alleen
maar de buitenkant. Je moest eens weten wat er zich in mijn hoofd afspeelt”. De
sfeer op het werk is trouwens wat gespannen. Er zullen wat “tijdelijken” uit
moeten. Onzekerheid is troef, en mensen maken zich druk om futiliteiten. Ik
houd me afzijdig. Kan ook, ik heb immers mijn ontslag officieel gekregen. Raar
is dat. Ik vergelijk de mensen die zich druk maken over hun baan, met patiënten
die vechten voor hun herstel. Ik spreek dit soort gedachten niet uit. Ik merk
wel dat ik wat cynisch wordt.
Aan het begin van de avond werd ik
gebeld door een lotgenoot, die me wees op een programma dat op tv komt die
avond met betrekking tot kinderkanker. Ik besloot niet te gaan kijken. Ik heb
het even helemaal gehad met de ziekte.
De slaap kon ik ’s nachts maar niet
te pakken krijgen. Het gevolg was dat ik donderdag pas laat wakker werd. Ik doe
deze dag even helemaal niks.
Vrijdag, weer werken. Kwam er toch
nog het verzoek om me te bekommeren om een leerling de komende weken. Ik ga dat
maar oppakken, hoewel ik het idee heb dat deze jongen een heel andere vorm van
hulp nodig heeft.
De zaterdag ben ik ’s middags naar
het Nederlands jeugdkampioenschap golf gegaan. Ik heb genoten. Vooral hoe deze
kinderen de momenten van opperste concentratie en ontspanning combineren. Ook
wat course-management betreft heb ik genoten.
De zondag heb ik niks meer
ondernomen. Ik ben blij dat de verschijnselen weer afgezakt zijn. Nu even de
rust bewaren.
Maandag. Een belangrijke dag. Eerst
werken en ’s middags naar de hematoloog. Eigenlijk maak ik me nooit zo druk om
een bezoek aan de hematoloog, maar deze keer werd ik ’s morgens op weg naar
mijn werk wat onrustig. Ik ben daarom ook maar niet lang op mijn werk gebleven.
Thuis wat huishoudelijke dingen gedaan en daarna naar het ziekenhuis. Ik was
gelukkig weer helemaal rustig. Toen ik de uitslagen van de bloedonderzoeken te
horen en zien kreeg was ik toch wel opgelucht. De boosdoener, het IgM was
gezakt naar 7,7. Dat is eigenlijk nog steeds te hoog, maar we hebben besloten
toch niet te starten met de chemo, en omdat er nu blijkt dat mijn lichaam
kennelijk goed met deze waarden om kan gaan en de waarden redelijk stabiel
blijven, hebben we besloten om pas over een half jaar opnieuw te spreken over
hoe het verder moet. Dat zal dan trouwens met een andere hematoloog gebeuren.
De mijne stopt per 1 juli met werken. Jammer, ik had een goeie band met deze
hematoloog. De opvolger (een vrouw) komt van het UMCG en is ook gespecialiseerd
in de wat zeldzamer vormen van lymfklierkanker. Misschien is het wel goed zo.
De dinsdag was hectisch. Normaal werk
ik niet op dinsdag, maar vandaag heb ik deelgenomen aan het project “taaldorp”.
Erg leuk, maar ook vermoeiend, en vooral erg lang. Voordeel is dat ik nu weer
een heel lang weekend heb.
Wordt vervolgd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten