De afgelopen maand was in een aantal
opzichten erg vervelend. Niet dat er geen leuke dingen gebeurden, maar de
narigheid had de overhand.
Het begon allemaal nu bijna vijf
weken geleden. Ik had meegedaan aan een golfwedstrijd. Op zich een fantastische
dag. ’s Avonds begon de narigheid. Ik begon last van mijn rug te krijgen. Op
zich nog niks bijzonders. Wat spierpijn of een verwaarloosde blessure was mijn
eerste gedachte. Gaat wel weer over. Dat was helaas niet zo. Ik ging rust
houden, dus niet meer golfen. Na een paar dagen rustig aan doen verdween de
klacht niet. Het werd alleen maar vervelender. Na bijna een week maar eens naar
de huisarts gegaan. Het was een vervanger. De jongedame had vluchtig mijn
dossier doorgenomen begreep ik, want ze was op de hoogte van de Waldenström en
polyneuropathie. Na een onderzoekje kwam ze tot de conclusie dat mijn klachten
waarschijnlijk niet aan mijn ziekte gerelateerd waren. Ik kreeg als advies om
veel in beweging te blijven met eventueel wat ondersteuning van pijnstillers.
Als na een week de klachten niet verminderd waren moest ik maar terug komen.
Die pijnstillers heb ik zo weinig mogelijk genomen in verband met het eventuele
effect op de polyneuropathie. Ik heb daar slechte ervaringen mee.
Wat je niet wilt is dat het duiveltje
dat in je zit als je kanker hebt, je aan het twijfelen maakt of de klachten
niet toch met deze ziekte te maken hebben. Helemaal voorkomen kun je dat helaas
niet, maar ik laat me er niet in negatieve zin door beïnvloeden.
Na een week was er geen verbetering
en dus maar weer naar de huisarts. Die stelde vast dat de hoge spiertonus waarschijnlijk
niet vanzelf of door bewegen snel weg zou gaan en stelde voor via fysiotherapie
dat probleem weg te krijgen. Of verhoogde spierspanning nu de oorzaak van de klachten
was of juist het gevolg van iets anders kon hij niet vaststellen. Het maakte me
op dat moment eigenlijk geen donder uit. Mijn eerste optie: weer normaal
pijnloos kunnen bewegen.
De volgende dag lag ik al op de
massagetafel. Het begon niet bepaald prettig, maar na een tijdje werd de
behandeling draaglijk tot zelfs plezierig. De fysiotherapeute gaf aan dat mijn
bekken gelukkig nauwelijks scheef stond en dat de verhoogde spiertonus niet
gelijk weg zou gaan. Ik ondervond echter gelijk al een positief effect van de
behandeling.
Nu een paar weken verder is duidelijk
dat er een probleem was/is bij het iliacaal/sacraal gewricht. De oorzaak is
niet duidelijk. In de afgelopen week ben ik weer begonnen met golfen en kan nu
weer bijna probleemloos een volledige ronde spelen. Vandaag ben ik voorlopig
voor het laatst naar de fysiotherapeut geweest. Wat oefenstof meegekregen, en
over twee weken gaan we kijken of er nog verder behandeld moet worden.
Ook ben ik begonnen in een voor mij
nieuwe contactgroep. Heel anders dan ik kende. Geen vast programma, de
aanwezige psycholoog is alleen aanwezig om te structureren en, als gewenst, met
aanvulling uit zijn vakgebied te komen.
In de groep waren al twee mensen
aanwezig die ik eerder had meegemaakt. Al snel werd me duidelijk wat er
allemaal speelde en waar op dat moment de prioriteit van de groep lag. Eén van
de groepsleden was niet op komen dagen omdat het erg slecht met haar ging. Een
ander was er niet om medische redenen. De groep is samengesteld uit leden die
allemaal in meerdere of mindere mate een slecht perspectief hebben (op één na).
Het was me vooraf wel meegedeeld dat er soms heftige zaken gebeuren en
besproken worden. We komen eens per maand bij elkaar. Als je in zo’n groep
stapt is er wel de voorwaarde dat je je veilig voelt. Het vreemde is, dat ik
dat gevoel al snel had. Op de een of andere manier bestaat er kennelijk een
soort natuurlijke lotsverbondenheid. Achtergrond en levensvisie spelen geen
rol.
Deze voor mij eerste bijeenkomst kwam
al snel het onderwerp doodgaan aan de orde en de manier waarop je je ideeën met
je naasten communiceert. Al snel werd duidelijk dat een aantal van de
groepsleden daarover nauwelijks met derden spreekt. De oorzaak is net als bij
het spreken over je ziekte met derden het taboe dat er nog steeds over deze
onderwerpen heerst. Er was binnen de groep ook weinig duidelijk over hoe de ene
afwezige, waarvan aangenomen werd dat het snel afgelopen zou zijn, hierin
staat. Ook kwam aan de orde hoe ieder denkt over zijn eigen begrafenis of
crematie. Het lijkt nu ik dit zo opschrijf net of de bijeenkomst toch wel wat
naargeestig was, maar dat was nou net juist niet het geval. Ieder weet met de
nodige relativiteitszin open en vrijmoedig zonder een negatieve lading te
spreken, waarbij humor niet ontbreekt. Ook was duidelijk dat het gesprek geen
pose mag zijn om verscholen angsten, onzekerheden, of verdriet te maskeren. Natuurlijk
was er verdriet, maar het werd gedeeld, waardoor het draaglijker werd. Die
mogelijkheid is in de eigen omgeving veel minder aanwezig. De oorzaak is de
welbekende valkuil van de bescherming van je naasten voor leed.
Wat ik als erg prettig heb ervaren
is, dat er in de groep een vrouw zit die Kahler heeft. Kahler is het grotere broertje van de ziekte van Waldenström. We hebben buiten de groep nog wat
ervaringen uitgewisseld. Zij kende mijn nieuwe hematoloog goed. Het was haar
vorige. Ik ben nu alvast wat voorbereid op de eerste ontmoeting met deze arts,
waarvan ik nu weet dat die erg veel waarde hecht aan de inbreng van de patiënt,
en dat ook leidend laat zijn bij het behandelplan. Ik vind dat prettig en het
sluit aan op de handelwijze van mijn vorige arts. Een geruststelling dus.
Afgelopen dinsdag was er weer een
bijeenkomst van deze groep. Het stond deze keer in het teken van doodgaan. Wat
verwacht was is gebeurd, de dame die er de vorige keer niet was is overleden.
We hebben er de nodige aandacht aan besteed. We hebben vervolgens het proces
dat naar je eigen dood zal leiden onder de loep genomen, met als houvast dat je
verwachte dood binnen een bepaald tijdsbestek zal plaatsvinden. Opvallend was
dat ieder er vrij nuchter over kan spreken. Voor sommigen is er een duidelijk
perspectief, bij de rest is de nog te leven tijd wat onduidelijker. In mijn
geval is dat laatste aan de hand. Volgens de statistiek had ik er al niet meer
horen te zijn. Zes jaar overleven staat er gemiddeld voor vanaf het moment dat
een bepaalde fase is ingezet. Over dat gemiddelde ben ik al een tijdje heen. Ik
ben me er trouwens van bewust dat wanneer de volgende fase zich aandient alles
zeer snel kan gaan. Ik heb er geen moeite mee. Klinkt allemaal wat
depressievig, maar niets is minder waar. Het is in mijn ogen juist positief om
dit soort zaken in perspectief te zien en er niet voor weg te lopen door er
maar niet over te spreken. Het geeft ook goed aan dat het bewustzijn niet
vertroebeld wordt door allerlei onrealistische zaken die angsten kunnen
veroorzaken.
De afgelopen weken heb ik wel een
paar koortsaanvallen gehad. Ook vandaag. Steeds blijft het onder de limiet. Ik
ga er voorlopig maar van uit dat het niet aan mijn ziekte gerelateerd is. Het
is wel wat vervelend, want na zo’n aanval ben ik vooral behoorlijk moe.
Zo eerst maar weer even. Deze maand
naar de tandarts en controle bij mijn ‘nieuwe’ hematoloog.
Wordt vervolgd.
