Iets heel anders....

Even een update.

De blaasontsteking , die maar niet weg wilde gaan lijkt nu weg te zijn, al blijf ik wel klachten houden. Dat het zo lang geduurd heeft kan te maken hebben met de slechte werking van mijn leukocyten. Helemaal duidelijk is het niet. Wat wel vervelend is, is dat er bloed in mijn urine waargenomen wordt, en dat is al een tijdje zo en is ook niet verdwenen. Vreemd dat mij dat niet eerder gezegd is. Gelijk een onderzoek, en een doorverwijzing naar de uroloog. Moest ik ook gelijk bloedprikken op de priklocatie van de huisartsenpost. Daar ging het mis. Ik had vermeld dat bloedingen wat langer aanhouden bij mij door een tekort aan trombocyten. De prikster zou een klein bloedvat prikken, maar dat liep even anders. De bloeding hield niet op, dus een drukkend verband aangelegd. Ben je toch weer mooi klaar mee. Een wondje van een prikje, dat normaal binnen vijf minuten dicht is, en ik ben in plaats daarvan een halve dag onder de pannen.

Met de huisarts nog allerlei mogelijke scenario’s doorgesproken, van blaasstenen tot blaaskanker en prostaatkanker. Ik ga er maar van uit dat het iets min of meer onschuldigs is. Afwachten maar weer. Gelukkig kan ik al snel bij de uroloog terecht.

Ik hoop dat ik in mijn volgende bericht eens even wat vrolijkers kan melden. Oh ja, wat mij betreft mag de zomer nu wel eens echt beginnen. Ik wil naar het strand en ook zo snel mogelijk een tijdje naar Oostenrijk.

Wordt vervolgd.

Al weer .... afwachten.

Soms gaan zaken heel anders dan je verwachtte. Eén van mijn kleinkinderen zou komen logeren, maar er gebeurden wat onvoorziene zaken waardoor het niet door is gegaan. Dat wordt de komende periode wel weer ingehaald.

Zo’n week of vier geleden werd ik verrast door een blaasontsteking. Had ik nog niet eerder beleefd. De medicatie die aanvankelijk werd voorgeschreven werd gewijzigd i.v.m. eventuele gevolgen voor de polyneuropathie en ook de samenstelling van mijn bloed  was aanleiding om de medicatie goed in de gaten te houden. Eigenlijk had ik er zelf niet zo veel last van. Wel weer veel gedoe. Uiteindelijk is het goed niet gekomen, al leek de ontsteking in eerste instantie verdwenen, en ben opnieuw aan de medicijnen gezet.

De afgelopen periode stond ook weer een controle bij de hematoloog op de agenda. Dit verliep even anders dan voorheen. Vanaf nu ga ik naar de afdeling oncologie. Ik kreeg daar vooraf bericht van en was niet meteen enthousiast. Ik ben dan ook eerst wezen kijken en heb me laten voorlichten door de doktersassistente. Grappig dat die mij wel verwacht had. Ze legde mij keurig uit dat mijn ziektebeeld, en dat van de meeste patiënten van mijn hematoloog, veel overleg met de afdeling oncologie vergt en dat het daarom efficiënter is om ook daar voortaan de controles te doen. Heel begrijpelijk, maar het geeft mij wel een raar gevoel. Ineens wordt je geconfronteerd in de wachtkamer met louter kankerpatiënten. Ik blijf het moeilijk vinden in dezelfde ruimte te verblijven met kinderen  die in het vaak zinkende schip van deze ziekte bivakkeren. Bij het Behouden Huys heb ik dit ook een aantal keren mee mogen maken, en het geeft me een machteloos gevoel.

Afgelopen maandag was ik weer in het ziekenhuis, deze keer voor controle bij mijn hematoloog, en gebeurde het weer. Al snel was ik aan de beurt, en de hematoloog was mijn aangedaan zijn kennelijk niet ontgaan. We hebben het er even over gehad.

De bloedwaarden waren vrij stabiel, op de leukocyten na. Het IgM eiwit was een beetje gestegen. Het zou kunnen dat dit te maken heeft met de blaasontsteking die ik heb. Mee daarom is er besloten dat er toch vaker bloed geprikt moet worden. De langzame ontwikkeling van de polyneuropathie en mijn algehele conditie geven op dit moment de doorslag om niet te beginnen met chemo-therapieën, ook al zou dat volgens de cijfertjes wel in beeld zijn. De blaasontsteking werd ook besproken en we hebben afgesproken, mocht het niet verbeteren, dat er een uroloog ingeschakeld gaat worden. Uiteindelijk ben ik wel weer opgewekt naar huis gegaan. Afwachten dus maar weer, maar ja dat hoort nou eenmaal bij wait-and-see. Ondertussen volg ik wel de ontwikkeling van nieuwe medicijnen die van belang kunnen zijn. Verheugend vind ik het, dat er in de Verenigde Staten nu een medicijn vrijgegeven is, ibutrinib, een onderhoudsmedicijn, dat al beschikbaar was voor patiënten met mantelcellijmfoom en mensen met chronische lymfatische leukemie. Er is gebleken dat een groot deel van de Waldenström-patiënten gunstig op deze medicatie reageerde.  Hoe het zit met andere medicatie die meestal gegeven wordt zoals rituximab (mabthera) is nog onduidelijk, en het zal nog wel even duren voor het medicijn in Nederland voor Waldenström-patiënten vrijgegeven wordt. Ook hier dus weer afwachten.

Via een besloten pagina van alleen Waldenström-patiënten ben ik aan een verhelderend filmpje gekomen van een lotgenoot, die duidelijk maakt wat er met je gebeurt als je geconfronteerd wordt met deze ziekte en er besloten wordt tot wait-and-see beleid. Ik krijg het om een of andere reden hier niet geplaatst, maar voor mensen die lid zijn van Hematon zal er vast een mogelijkheid zijn om het filmpje te bekijken. Ik herkende er in ieder geval veel van.

Van klussen aan mijn boot is nog niet veel terecht gekomen dankzij het niet zo uitnodigende weer. Wel ben ik veel op de golfbaan geweest. Werken aan techniek en vooral conditie. Ik merk behoorlijke vooruitgang en heb mee gedaan aan het senioren kampioenschap stroke-play. Het was een behoorlijke uitdaging, vooral conditioneel, omdat het ook een regenachtige dag met veel wind was. Ik ben blij dat ik het kon volhouden zonder dat ik naderhand uitgeput was en ook de last van de polyneuropathie bleef binnen de perken.

Was ik bijna vergeten te vermelden dat mijn laatste nog levende oom een paar weken geleden is overleden. Kort ziekbed, 95 jaar geworden. Geeft toch wel een vreemd gevoel, de laatste van een generatie.

Wort vervolgd.