zondag 15 november 2015

Geen foute boel.

Het is al weer een tijdje geleden dat ik dit blog bijgewerkt heb. Over de Waldenström en polyneuropathie valt niet veel meer te melden dan dat ik het gevoel heb dat alles redelijk stabiel is. De afgelopen periode was er wel wat anders aan de hand, zoals ik eerder al meldde.  Foute cellen  en bloed in mijn urine, waar onderzoek naar gedaan is. Dit onderzoek had heel wat voeten in aarde, maar wel met een goede afloop. In september werd een heel medisch circus in werking gezet om een uiteindelijk onderzoek mogelijk te maken. Ik zal niet in detail treden, maar de bezoeken aan het ziekenhuis, om met de diverse artsen te spreken vanwege de vooronderzoeken maakten me niet echt vrolijk. Uiteindelijk was het begin oktober zover dat de biopts genomen zouden worden van alle zaken die met mijn urinewegen te maken hebben. Een opname en een operatie volgden. Die operatie duurde langer dan verwacht. Ik had het idee dat het binnen een half uurtje wel klaar zou zijn, maar dat was mis gerekend. Een uur en drie kwartier zijn ze met me bezig geweest hoorde ik achteraf. Na de operatie had ik eigenlijk nauwelijks last, en de urologe die me geholpen had was positief over mijn reactie op de operatie. Ik mocht aan het eind van de middag het bed uit, de katheder eruit en ik werd losgekoppeld van de infusen. Een verademing. Heb nauwelijks hinder ondervonden van de narcose. Helaas was ’s avonds de verdoving uitgewerkt en begon er een periode van napijn die ik niemand toewens. De volgende dag, na een halve nacht door het ziekenhuis te hebben rondgebanjerd, kreeg ik te horen dat ik, als alles goed ging, aan het eind van de dag naar huis mocht. Dit laatste gebeurde. Ik kreeg pijnstillers en onstekingsremmers mee en hup de auto in naar huis. Ik was dolgelukkig. De volgende dag kreeg ik toch weer behoorlijk pijn in de nierstreek. Ik was daar al voor gewaarschuwd. Even heb ik op het punt gestaan weer terug te gaan naar het ziekenhuis. Gelukkig was de pijn niet constant, maar vlagerig. Ik ben dus maar aan de pijnstillers gegaan, en dat heeft me dusdanig  geholpen dat ik thuis uit kon zieken. Een paar dagen later was eigenlijk alles weer normaal.
Een week later was ik weer in het ziekenhuis om de uitslagen met de urologe te bespreken. Ik was eerlijk gezegd vooraf niet positief daarover. Als men immers al eerder foute cellen had ontdekt kon ik slechts te horen krijgen welke vorm van kanker ik zou hebben en welke behandeling er zou gaan volgen. Dat was wat ik verwachtte.  Het liep anders. De urologe vertelde me dat er geen kwaadaardige cellen meer aangetroffen zijn. Nergens. Ik was opgelucht en verbaasd. Een verbazing die gedeeld werd door de urologe. Ook zij begreep niet hoe dit kon. Misschien toch een relatie met Waldenström? Ik blijf voorlopig even onder controle van de urologe.
We zijn nu ruim een maand verder en ik kijk terug op een periode, die verbazingwekkend rustig verlopen is (in psychische zin). Gelukkig heb ik veel steun gehad van de mensen om me heen. Mijn zoon was en is veel bij me, mijn dochter in de VS heeft veel contact met me gehad, de groepen waar ik deel van uit maak(te) waren ook steeds aanwezig om me te steunen. Ik heb dat als erg waardevol ervaren.

De komende maand volgen nog wat zaken m.b.t. Waldenström en daarna is alles hopelijk voorlopig even achter de rug. En als er nu niets fout gaat, zit ik binnen een paar weken in Oostenrijk.