De afgelopen week was ik voor een
controle in het ziekenhuis bij de hematoloog/oncoloog. Ik ga er altijd zo
onbevangen mogelijk naar toe. Ook nu, al had ik wel wat twijfels over een goede
uitkomst van de bloedonderzoeken, gezien het hele gedoe met betrekking tot de
urologische bevindingen. Die twijfel bleek gegrond. De bloedwaarden wijken af,
in ongunstige zin en het gewraakte IgM bleek met 20% te zijn verhoogd. Dat is
jammer, maar als dit niveau gehandhaafd blijft is er nog geen reden om in te
grijpen. Wel vindt mijn arts dat de waarden nu wat vaker gecontroleerd moeten
worden. Als deze ontwikkeling zich voortzet zal er toch op enig moment
ingegrepen moeten worden. Er is dus nog niet sprake van een alarmfase, maar
verhoogde bewaking is wel noodzakelijk.
We hebben het ook nog gehad over medicatie
die eventueel het verergeren van de polyneuropathie zou kunnen remmen. Het werd
me duidelijk, dat er geen garanties af te geven zijn op succes, en dat een
poging toch wel gepaard gaat met vervelende verschijnselen. Chemokuren in
combinatie met Rituximab zijn gebruikelijk, en dat is wel even wat anders dan
een kuurtje met antibiotica. Ik heb aangegeven dat er wel een dilemma ontstaat
aangaande de mate waarin de polyneuropathie nog als aanvaardbaar wordt ervaren.
Soms heb ik het idee, dat ik langzaamaan de grenzen van het aanvaardbare aan
het verschuiven ben. Gelukkig is de hinder die ik nu ervaar nog steeds van een
laag niveau, en is een dergelijk ingrijpen nog niet aan de orde. Een relatie
tussen de mate van hinder van de polyneuropathie en de waarden van mijn bloed
en Igm is niet vanzelfsprekend. Mijn vakantieplannen kan ik gewoon door laten
gaan. In januari kom ik even een korte periode naar huis, en dan kan ik ook
bloedprikken. Uitslagen worden me telefonisch doorgegeven. Alleen in het geval
van verslechtering is het misschien wenselijk eerder terug te komen. Ik ga er
van uit dat de zaak zich zal stabiliseren of misschien wel wat verbeteren. Er
is immers wel vaker een tijdelijke verslechtering geweest die weer normaliseerde.
De lotgenotengroep van het Behouden
Huys (kwaliteit-van leven-groep) is onderhevig aan wijzigingen. De begeleidende
psycholoog moet vanwege zijn overvolle agenda stoppen. Dat is jammer maar wel
te begrijpen. Ik ken hem al een aantal jaren en heb altijd een bijzonder goede
en diepgaande relatie met hem gehad. We
hebben inmiddels kennis gemaakt met de nieuwe begeleider. Een andere aan het
Behouden Huys verbonden psycholoog, een vrouw, die het als een uitdaging ziet
om met ons in gesprek te zijn. Ze gaf aan, na de bijeenkomst waar ze
geïntroduceerd werd, dat ze geraakt was voor het begrip dat de lotgenoten voor
elkaars situatie hebben, waar ze zelf de kern van problemen vanuit een heel
ander perspectief ziende, aangaf verrast te zijn door de openhartigheid van de
deelnemers en het herkennen van sluimerende emoties onderling en met name de
wijze waarop daar mee omgegaan wordt. De verandering van de begeleiding was
voor twee leden ook aanleiding om nu te stoppen met de groep. Dat houdt
trouwens niet in dat ze geen contact meer houden met de groep. Zondag is een
van mijn kleinkinderen jarig, en aansluitend vertrek ik naar Oostenrijk. De
voorbereidingen daarvoor zijn afgerond. Ik heb er zin in, niet in de laatste
plaats omdat het gezin van mijn oudste dochter ook een week komt.