Naar Oostenrijk.

De afgelopen week was ik voor een controle in het ziekenhuis bij de hematoloog/oncoloog. Ik ga er altijd zo onbevangen mogelijk naar toe. Ook nu, al had ik wel wat twijfels over een goede uitkomst van de bloedonderzoeken, gezien het hele gedoe met betrekking tot de urologische bevindingen. Die twijfel bleek gegrond. De bloedwaarden wijken af, in ongunstige zin en het gewraakte IgM bleek met 20% te zijn verhoogd. Dat is jammer, maar als dit niveau gehandhaafd blijft is er nog geen reden om in te grijpen. Wel vindt mijn arts dat de waarden nu wat vaker gecontroleerd moeten worden. Als deze ontwikkeling zich voortzet zal er toch op enig moment ingegrepen moeten worden. Er is dus nog niet sprake van een alarmfase, maar verhoogde bewaking is wel noodzakelijk.

We hebben het ook nog gehad over medicatie die eventueel het verergeren van de polyneuropathie zou kunnen remmen. Het werd me duidelijk, dat er geen garanties af te geven zijn op succes, en dat een poging toch wel gepaard gaat met vervelende verschijnselen. Chemokuren in combinatie met Rituximab zijn gebruikelijk, en dat is wel even wat anders dan een kuurtje met antibiotica. Ik heb aangegeven dat er wel een dilemma ontstaat aangaande de mate waarin de polyneuropathie nog als aanvaardbaar wordt ervaren. Soms heb ik het idee, dat ik langzaamaan de grenzen van het aanvaardbare aan het verschuiven ben. Gelukkig is de hinder die ik nu ervaar nog steeds van een laag niveau, en is een dergelijk ingrijpen nog niet aan de orde. Een relatie tussen de mate van hinder van de polyneuropathie en de waarden van mijn bloed en Igm is niet vanzelfsprekend. Mijn vakantieplannen kan ik gewoon door laten gaan. In januari kom ik even een korte periode naar huis, en dan kan ik ook bloedprikken. Uitslagen worden me telefonisch doorgegeven. Alleen in het geval van verslechtering is het misschien wenselijk eerder terug te komen. Ik ga er van uit dat de zaak zich zal stabiliseren of misschien wel wat verbeteren. Er is immers wel vaker een tijdelijke verslechtering geweest die weer normaliseerde.

De lotgenotengroep van het Behouden Huys (kwaliteit-van leven-groep) is onderhevig aan wijzigingen. De begeleidende psycholoog moet vanwege zijn overvolle agenda stoppen. Dat is jammer maar wel te begrijpen. Ik ken hem al een aantal jaren en heb altijd een bijzonder goede en diepgaande relatie met hem gehad.  We hebben inmiddels kennis gemaakt met de nieuwe begeleider. Een andere aan het Behouden Huys verbonden psycholoog, een vrouw, die het als een uitdaging ziet om met ons in gesprek te zijn. Ze gaf aan, na de bijeenkomst waar ze geïntroduceerd werd, dat ze geraakt was voor het begrip dat de lotgenoten voor elkaars situatie hebben, waar ze zelf de kern van problemen vanuit een heel ander perspectief ziende, aangaf verrast te zijn door de openhartigheid van de deelnemers en het herkennen van sluimerende emoties onderling en met name de wijze waarop daar mee omgegaan wordt. De verandering van de begeleiding was voor twee leden ook aanleiding om nu te stoppen met de groep. Dat houdt trouwens niet in dat ze geen contact meer houden met de groep. Zondag is een van mijn kleinkinderen jarig, en aansluitend vertrek ik naar Oostenrijk. De voorbereidingen daarvoor zijn afgerond. Ik heb er zin in, niet in de laatste plaats omdat het gezin van mijn oudste dochter ook een week komt.