Einde wait-and-see.

We zijn weer een aantal dagen verder, en langzamerhand begint de nieuw ontstane situatie goed tot me door te dringen.

De wait-and-see periode is voorlopig afgesloten. Er gaat ingegrepen worden, al gebeurt dat op een heel andere manier dan die waarop ik me had ingesteld. Mijn hematoloog had me al eens verteld, dat er tijdens het wait-and-see zich iets kan ontwikkelen dat zich buiten het gezichtsveld van de hematologie bevindt, en dat ik daar rekening mee moest houden. Tsja, daarvan heb ik me steeds geprobeerd een beeld te vormen, en kon me eigenlijk niets voorstellen bij die gedachte. Nu er een andere vorm van kanker is vastgesteld verandert er toch veel. De onzekerheid, die ik eigenlijk niet zozeer had, is nu volop aanwezig. Er ontstaat een gevoel van je willen verzetten, terwijl je weet dat er eigenlijk niets is dat je kunt doen. Het vertrouwen in je eigen lijf heeft een behoorlijke knauw gekregen, en dat vertrouwen moet eigenlijk wel weer terug komen. De regie over wat er gaat gebeuren is ook grotendeels weg.

Gister moest ik voor een ct-scan om eventuele bovenliggende zaken op te sporen. Ik had er geen goed gevoel over vooraf. Dit werd ingegeven door de pijntjes die ik maar steeds voel en mijn in snel tempo veranderende conditie. Het ene moment kan ik nog geen honderd meter lopen, de volgende dag loop ik nagenoeg probleemloos 10 kilometer. Ik had daarom besloten om voorlopig maar even niet aan golfwedstrijden mee te doen. Ook heb ik me afgemeld voor het senioren-clubkampioenschap. Ik ervaar dat als een nederlaag, en heb er wel wat moeite mee om dit te accepteren. Maar ja, wel meedoen en dan ontdekken dat je te veel hooi op je vork hebt genomen is natuurlijk ook teleurstellend. De ct-scan duurde veel langer dan vooraf gezegd was. Ook dat was de bevestiging van mijn vervelend gevoel. ’s Avonds ben ik naar Haren, lotgenotengroep, geweest. We hadden besloten wat meer thematisch te werken, n.a.v. zich aandienende situaties. Acceptatie, onzekerheid, vertrouwen in je lijf en omgaan met teleurstelling werden de gespreksonderwerpen. Deze onderwerpen waren eerder al, zij het niet zo specifiek, regelmatig aan de orde geweest. Het zijn onderwerpen, die een belangrijke rol spelen in je leven, maar die vaak ondergesneeuwd raken door de gang van alledag. Duidelijk werd, dat ieder eigenlijk met dezelfde problemen rondloopt, en dat ieder zijn eigen manieren heeft gevonden hoe hiermee om te gaan. Dat daarbij een aantal valkuilen op de loer ligt werd ook duidelijk. Die valkuilen bij jezelf herkennen is vaak niet zo gemakkelijk. Ik heb ze ook. Het niet in acht nemen van pijntjes of niet kunnen vasthouden van lichaamstemperatuur en de oorzaken verdoezelen zijn er voorbeelden van in mijn geval. Aan de andere kant is het ook niet handig om elk pijntje te relateren aan je ziek zijn. Met andere woorden, er ontstaat een onzekerheid, die je niet wilt. Die onzekerheid is vaak voor de buitenwereld niet zichtbaar. Daar iets aan doen is moeilijk. Ook het accepteren van die onzekerheid is lastig. Bij mij is er wel een knop om gegaan. Mijn onzekerheid mag er zijn, is niet vreemd, het mag last veroorzaken en het mag om aandacht vragen. Ooit heb ik besloten om de kanker in mijn lijf niet als mijn vijand, die moet worden bestreden, te beschouwen, maar eerder als een vriend die om aandacht vraagt en die ik ook die aandacht moet geven. In de wait-and-see periode was dit goed te doen. Nu de situatie veranderd is, is mijn houding hierin veranderd. Het is even geen vriend meer, maar dat gaat het wel weer worden, als mijn lijf ophoudt me voor de gek te houden. Dat is dan ook mijn optie , waar ik de komende tijd mee bezig wil zijn. De Klaas die hoofdzakelijk gezond is, en ook wel een beetje ziek, die weer volop geniet van de dingen die kunnen, en niet steeds geconfronteerd wordt met zaken die (even) niet meer gaan moet eigenlijk weer op de voorgrond komen. Ik denk dat me dat gaat lukken, al zal ik wel even door een mand met zure appels heen moeten bijten.

Vannacht ging het niet erg goed. Ik had nogal wat pijn in mijn buik en dat hield me behoorlijk uit de slaap. Gelukkig gaat het nu wat beter, al ben ik wel moe.

Volgende week heb ik nog een aantal afspraken in het ziekenhuis, waarbij de afspraak met de anesthesist de belangrijkste is. Deze zal me tot operabel moeten verklaren. Ik denk dat het wel zal loslopen, maar dan moet de hematurie, het bloedplassen, wel stoppen. Dit vreet energie, en die energie heb ik eigenlijk nodig om goed te herstellen. Afwachten maar.

Via een ander kanaal kwam ik een paar filmpjes tegen, die misschien wel herkenbaar zijn voor mensen die te maken hebben met lymfklierkanker. Voor mij zijn ze dat in ieder geval wel. Ik plaats ze maar even hieronder.

De draad weer oppakken

Goed, ik heb het idee dat ik, na het afgelopen ziekenhuisbezoek, weer op aarde ben geland. Het heeft me geholpen dat ik toch wel een aantal waardevolle, meelevende mensen om me heen heb. Wat me te wachten staat wordt me steeds duidelijker. Met name het contact met een van de lotgenoten heeft veel informatie opgeleverd, zodat ik nu ook beter begrijp wat de verschillende behandelmethoden inhouden. Ik hoorde van mijn uroloog dat bij de operatie de TUR-methode wordt toegepast, wat inhoudt dat de tumoren worden “weg-geschraapt”.  Deze methode wordt meestal toegepast als de tumoren zich niet hebben vastgezet in het spierweefsel, maar in het slijmvlies van de blaas. De opmerking van de uroloog, dat er waarschijnlijk goed te behandelen zou zijn, is me nu wat duidelijker. Dat de behandeling waarschijnlijk een aantal keren herhaald moet worden is me nu ook duidelijk. Het woordje “waarschijnlijk” uit de voorlaatste zin negeer ik dan ook maar. Ik ga er voorlopig van uit dat na de eerste behandeling er kan worden volstaan met een aantal spoelingen. Deze vorm van chemotherapie is direct gericht op de in de blaas aanwezige kwaadaardige cellen. Een pretje is het natuurlijk niet, maar het lijkt me peanuts als ik lees welke andere methoden er, ingeval dat noodzakelijk is, gehanteerd worden.

Wat me verbaast is dat ik nog steeds geen oproep heb gehad voor de ct-scan. Maandag maar even informeren.

Intussen heb ik mijn leventje weer opgepakt. Dat wil zeggen, vrijdagmiddag golfen en ’s avonds uit eten met een aantal oud-collega’s. Zaterdag ’s middags weer wezen golfen. Wat me verraste was, dat er nogal wat mensen op de club op de hoogte waren van mijn huidige situatie, terwijl ik maar in zeer beperkte kring bekend had gemaakt wat er aan de hand was. Men was nogal verbaasd, dat ik al weer op de club verscheen. Tsja, ik ben niet van plan thuis achter de geraniums te gaan zitten. Ik heb trouwens niet eens geraniums.

Toen ik zaterdagmiddag thuis kwam lag er een brief op de mat, met daarin de door mij verzonden verjaardagskaart voor mijn jongste dochter. Wel humoristisch, al was het waarschijnlijk niet als humor bedoeld, en ik beschouw het maar als een vaderdag-cadeautje. 

Volgende week komen mijn oudste dochter en haar kinderen naar Nederland. Ik zie er erg naar uit.

Vanmiddag met wat aardige mensen golfen, donderdag pak ik mijn vrijwilligerswerk weer op, en zo wordt alles weer een beetje zoals het was. Jammer dat de bloedingen weer begonnen zijn, al is het lang niet zo erg als eerder. De HB-waarde is volgens mij ook weer wat hoger, afgaand op minder duizeligheid en vermoeidheid. Slapen gaat gelukkig, zij het met onderbrekingen, goed, en mijn temperatuur is ook weer redelijk stabiel, wat zich vertaalt in weinig nachtelijke transpiratiebaden.

Mijn vakantieplannen heb ik voorlopig maar even in de koelkast gezet. Eerst maar afwachten wat me de komende periode te wachten staat.

Een beetje duidelijkheid

De zaak komt plotseling in een stroomversnelling. Vorige week was ik bij mijn huisarts. Hij stelde vast dat de behandeling tot nu toe geen effect had gehad, maar dat de symptomen alleen maar waren verergerd. Hij controleerde gelijk mijn HB-waarde en zag dat die in een periode van drie weken met dertig procent was gedaald. Ver onder het aanvaardbaar minimum. Hij besloot om meteen contact op te nemen met de uroloog en deze te bewegen om onmiddellijk in actie te komen. De afspraak die op 21 juni stond is verplaatst naar de volgende dag,  8 juni.

De volgende dag zat ik dus bij de uroloog. Gelijk een urine-  en bloedonderzoek gedaan. Er zaten inmiddels bloedstolsels in mijn urine. Advies: zo veel mogelijk drinken. Als het plassen niet meer gaat, meteen langskomen om de blaas te laten spoelen. Gelukkig is het zover niet gekomen. Er werd afgesproken om een cystoscopie te doen en een ct-scan te laten maken. Beide zaken heb ik vorig jaar al eens meegemaakt, dus ik weet wat me te wachten staat. Verder werd me meegedeeld, dat er een verdenking op een blaastumor bestond. De rest van de week was het afwachten geblazen. Zaterdag toch naar de golfbaan geweest en zelfs in een laag tempo een rondje gespeeld. Het ging natuurlijk voor geen meter. Ik had het idee dat ik geen last had van vervelende gedachten, maar kennelijk is er op de achtergrond toch wat onrust aanwezig. De dag ervoor ben ik nog in Groningen geweest en ben daar met mijn eerste lotgenotengroepje wezen lunchen. Eén van hen heeft blaaskanker (in remissie) en ik kreeg behoorlijk wat informatie.

Vandaag, 15 juni was ik aan de beurt voor de cystoscopie. Mijn zoon was mee. Het werd al gelijk duidelijk: er zitten een aantal tumoren in mijn blaas. De bloeding is gelukkig gestopt. Bij het gesprek dat volgde na het onderzoek, waarbij mijn zoon aanwezig kon zijn, kreeg ik te horen dat ik blaaskanker heb, dat nog niet duidelijk is of de tumoren kwaadaardig zijn en dat afhankelijk daarvan en hoe die tumoren zich genesteld hebben er mogelijkheden zijn om curatief te behandelen. En zo niet, dan zie ik wel weer verder. Voorlopig staat er nog een ct-scan op de rol om te zien of er nog andere gekke dingen aan de hand zijn, en heb ik afspraken met anesthesist en de verpleegafdeling en moet ik verschijnen op het medicatiespreekuur. Het normale gedoe dus. Daarna volgt er een operatie en wordt bekend hoe het verder zal gaan.

Tsja, daar sta je dan. Het gesprek met de uroloog hakte er wel even in, maar tijd om het te laten bezinken was er niet meteen. Eerst moest ik nog naar de verschillende afdelingen om afspraken vast te leggen. Daarna kon ik het ziekenhuis uit. We hebben even op een bankje gezeten, en daar kon ik me wel wat overgeven aan de emoties die dit toch met zich meebrengt. Gelukkig sta ik weer met beide benen in de realiteit en besef dat aandacht besteden aan de zaken die kunnen, beter is dan blijven piekeren. Daar dus maar mijn aandacht op richten, en zorgen dat ik conditioneel weer fit wordt. Al met al een bijzondere dag, deze 15^de juni, nota bene de verjaardag van mijn jongste dochter. Daarom heb ik maar een fles wijn open getrokken om dat heuglijke feit te vieren.

Voorlopige tussenstand

Voorlopig even een eerste tussenstand.

Na een paar vervelende dagen met zeurende buikpijn en aanhoudend bloed in mijn urine kon ik vandaag naar de hematoloog/oncoloog. Ze had zich op de hoogte gesteld van de situatie in verband met het bloed in mijn urine. Ze gaf aan dat de laboratoriumuitslagen vooralsnog geen aanwijzingen gaven om te denken aan de invloed van foute bloedcellen op mijn nieren. Ze gaf verder aan dat ik, aangezien ik pas op 21 juni bij de uroloog terecht kan, om morgen de bacteriële infectie via de huisarts te blijven behandelen. Ik moet nu geen infecties hebben. Ze vond het verstandig om niet te dicht bij kinderen met verkoudheid of snotneuzen en dergelijke te komen.

De bloedwaarden waren wel wat gewijzigd. Met name het IgM is twee en een half keer zo hoog dan de maximale standaardwaarde, maar weer wat lager dan twee weken daarvoor,  en het IgG, was ook boven de norm, waardoor het IgA te laag is. De grootte van de witte bloedlichaampjes is kleiner geworden dan ze al waren en werken dus nog iets minder goed. Het totale eiwitgehalte was gelukkig nog wel binnen de norm. Al met al op basis van de cijfertjes nog geen reden om te starten met chemo. Dat de ziekte in beweging is, was nu wel goed zichtbaar, en daarom moet ik over een paar weken weer bloedprikken, waarbij nog wat meer zaken in mijn bloed in kaart gebracht gaan worden. Ook moet ik goed de intensiteit van de polyneuropathie in de gaten houden.

Ik kan mijn eigen dossier van het MCL thuis via de site inzien en, mijn hematoloog heeft de gegevens van mijn bloed- en andere laboratorium-onderzoeken voor mij toegankelijk gemaakt, zodat ik gelijk na een bloedonderzoek bij de uitslagen kan komen. Ze heeft daarbij aangegeven welke cijfertjes voor mij belangrijk zijn, en wanneer er sprake is van een alarmfase. Als er iets goed mis is krijg ik daarvan sowieso bericht. Voorlopig zit ik in de fase geel/oranje, maar ze verwacht dat de zaak weer terug zal gaan naar code geel als mijn urineweg problemen zijn opgelost. Standaard kwam nog de vraag of het wait-and –see beleid geen psychische problemen opleverde. Gelukkig is dat niet het geval.

Opgelucht en eigenlijk wel vrolijk verliet ik het ziekenhuis en ben gelijk doorgereden naar de golfbaan. Heb daar nog een goede ronde gelopen.

Vandaag kreeg ik ook een filmpje van Het Behouden Huys opgestuurd dat ik hier maar even plaats.

Jammer dat het met een van de mensen uit mijn lotgenotengroep niet goed gaat. Het raakt natuurlijk behoorlijk, ondanks dat het er al een tijdje in zat. 

Morgen eerst naar de huisarts en dan weer proberen op een normaal niveau, ondanks de urine- en buikpijn probleempjes, te gaan functioneren.

Alweer onzekerheid.

Inmiddels zijn we een paar weken verder. De antibiotica die me werd voorgeschreven zorgde voor nogal wat reacties. Hoofdzakelijk vermoeidheid. Mijn temperatuur stabiliseerde min of meer en na een paar wat ongemakkelijke dagen verdwenen de klachten waar het allemaal om draaide. Mijn huisarts liet nog wel mijn urine testen op allerlei andere vormen van infecties en dergelijke. Er bleek uiteindelijk niets meer aan de hand, al werden er nog wel wat residuen van de blaasontsteking  aangetroffen en werd er bloed in mijn urine gevonden. Vorig jaar was dit ook het geval en daarom is er besloten nog een tijdje te wachten om te zien of de verschijnselen weer terug komen. Ik was wel blij dat mijn huisarts uitgebreid de tijd voor me nam, en dat in het gesprek allerlei randzaken van fysieke, maar ook van psychische aard aan de orde kwamen.

Deze week was het helaas weer prijs. Dezelfde verschijnselen als een maand geleden, urine die een kleur heeft die niet te onderscheiden is van de kleur van een goed glas Bordeaux, temperaturen die weer tussen de grenzen van het toelaatbare schommelen, en soms zelfs daarbuiten, en de gebruikelijke vermoeidheidsverschijnselen duiken ook weer op. Dus maar weer een afspraak gemaakt met de huisarts. Ik verwachtte dat het uit zou draaien op doorbehandelen met antibiotica. Dat gebeurde ook, maar ik werd ook gelijk doorverwezen naar de uroloog. Daar is besloten eerst de antibiotica zijn werk te laten doen en vervolgens kijken welke weg verder te bewandelen.

Op dit moment zit ik dus aan de medicijnen, die nog geen bal geholpen hebben. De klachten worden alleen maar erger. Misschien verwacht ik te veel of ben ik te ongeduldig.

Gister stuitte ik bij toeval via de berichtgeving van Hematon/Waldenström op een artikel dat handelt over een onderzoek naar nierproblemen bij Waldenström.  Ik las over de verschijnselen en zag dat die één op één op die van mij pasten. Het heeft te maken met te kleine witte bloedlichaampjes en onvoldoende gedeelde rode bloedlichaampjes die kunnen voorkomen in een deel van het weefsel van de nieren. Dit komt maar bij een klein deel van de patiënten voor. Even verder in het artikel werd de wijze van behandelen besproken en de prognose. Ik werd daar niet vrolijk van. Normaal gesproken beschouw ik altijd zoiets, zolang het nog niet vast staat, als een vals alarm. Dat is ook nu zo, al merk ik dat het me meer bezig houdt dan normaal. Ook de voortdurende temperatuurswisselingen en vermoeidheid beginnen een negatieve invloed op mijn gemoed te krijgen. Ik weet niet waarom, maar ik moest gelijk aan een liedje van Joni Mitchell denken, dat helemaal niks te maken heeft met mijn gemoedstoestand en het onderwerp, behalve het terugkerende “false alarm” dan. Ik beluister het nu regelmatig en het stelt me wat meer op mijn gemak. Misschien komt het omdat ik door het gevoel dat deze, in mijn ogen, godin, die ik beschouw als de beste singer/songwriter die dit universum ooit heeft voortgebracht, bij mij veroorzaakt, ik altijd bij de kern en het relatieve van mijn bestaan terecht kom. Ik neem het maar even op in dit bericht.

Maandag zit ik bij mijn hematoloog/oncoloog. Ik ben benieuwd hoe zij mijn gezondheid beoordeelt en of mijn huidige klachten werkelijk gerelateerd zijn aan Waldenström. Afwachten dus maar weer. Ik hoop dat er nu eens echt antwoorden komen waar ik verder mee kan.

Ondertussen blijf ik zo veel mogelijk bezig en genieten van de dingen die nog gaan. Gister wezen golfen, morgen weer. Het gaat wonderbaarlijk goed daarmee, en dat geeft een erg goed gevoel.