Voorlopige tussenstand

Voorlopig even een eerste tussenstand.

Na een paar vervelende dagen met zeurende buikpijn en aanhoudend bloed in mijn urine kon ik vandaag naar de hematoloog/oncoloog. Ze had zich op de hoogte gesteld van de situatie in verband met het bloed in mijn urine. Ze gaf aan dat de laboratoriumuitslagen vooralsnog geen aanwijzingen gaven om te denken aan de invloed van foute bloedcellen op mijn nieren. Ze gaf verder aan dat ik, aangezien ik pas op 21 juni bij de uroloog terecht kan, om morgen de bacteriële infectie via de huisarts te blijven behandelen. Ik moet nu geen infecties hebben. Ze vond het verstandig om niet te dicht bij kinderen met verkoudheid of snotneuzen en dergelijke te komen.

De bloedwaarden waren wel wat gewijzigd. Met name het IgM is twee en een half keer zo hoog dan de maximale standaardwaarde, maar weer wat lager dan twee weken daarvoor,  en het IgG, was ook boven de norm, waardoor het IgA te laag is. De grootte van de witte bloedlichaampjes is kleiner geworden dan ze al waren en werken dus nog iets minder goed. Het totale eiwitgehalte was gelukkig nog wel binnen de norm. Al met al op basis van de cijfertjes nog geen reden om te starten met chemo. Dat de ziekte in beweging is, was nu wel goed zichtbaar, en daarom moet ik over een paar weken weer bloedprikken, waarbij nog wat meer zaken in mijn bloed in kaart gebracht gaan worden. Ook moet ik goed de intensiteit van de polyneuropathie in de gaten houden.

Ik kan mijn eigen dossier van het MCL thuis via de site inzien en, mijn hematoloog heeft de gegevens van mijn bloed- en andere laboratorium-onderzoeken voor mij toegankelijk gemaakt, zodat ik gelijk na een bloedonderzoek bij de uitslagen kan komen. Ze heeft daarbij aangegeven welke cijfertjes voor mij belangrijk zijn, en wanneer er sprake is van een alarmfase. Als er iets goed mis is krijg ik daarvan sowieso bericht. Voorlopig zit ik in de fase geel/oranje, maar ze verwacht dat de zaak weer terug zal gaan naar code geel als mijn urineweg problemen zijn opgelost. Standaard kwam nog de vraag of het wait-and –see beleid geen psychische problemen opleverde. Gelukkig is dat niet het geval.

Opgelucht en eigenlijk wel vrolijk verliet ik het ziekenhuis en ben gelijk doorgereden naar de golfbaan. Heb daar nog een goede ronde gelopen.

Vandaag kreeg ik ook een filmpje van Het Behouden Huys opgestuurd dat ik hier maar even plaats.

Jammer dat het met een van de mensen uit mijn lotgenotengroep niet goed gaat. Het raakt natuurlijk behoorlijk, ondanks dat het er al een tijdje in zat. 

Morgen eerst naar de huisarts en dan weer proberen op een normaal niveau, ondanks de urine- en buikpijn probleempjes, te gaan functioneren.