Een andere route.

Vorige week stond in het teken van voorbereiding op het vervolg van de behandeling van nieren en urinewegen. De dinsdag had ik met de diverse mensen in het MCL gesprekken over de aanstaande operatie. Eigenlijk was dit een fluitje van een cent, en kostte het alleen maar veel tijd. De donderdag had ik een afspraak met mijn uroloog om de haken en ogen van de uitgestippelde koers te bespreken. Zoals al eerder was besloten is de geplande chemo/immuno behandeling niet gewijzigd. De behandeling van de nieren bleef een punt van zorg en onduidelijkheid. Mijn uroloog wil eigenlijk nog niet overgaan tot verwijdering van de rechternier als er niet duidelijkheid is, hoe de problemen met de afvoer van mijn linkernier aan te pakken. Tijdens het gesprek kwam naar voren dat er al behoorlijk wat disciplines betrokken zijn en die verzocht zijn mee te denken. Tot dan toe geen resultaat. Er zal nog een poging gewaagd worden in een veel breder kader. Gister zou ik aan het eind van de dag de resultaten horen. Na het gesprek met mijn uroloog had ik nog een gesprek met een verpleegkundige om praktische zaken door te nemen en ook over de eventuele psychische overbelasting inzichtelijk te krijgen. We hebben afgesproken dat ik bij het Behouden Huys een gesprek zou aanvragen.

De volgende dag was de eerste chemo/immuno behandeling. Dit viel uiteindelijk reuze mee. Ik was gewaarschuwd dat de behandeling wel wat ziekteverschijnselen zou kunnen veroorzaken. Daar heb ik gelukkig niet mee te maken gekregen. Elke week zal er een zelfde behandeling plaats vinden. Ik ga er van uit dat het steeds zonder problemen zal verlopen.

Met mijn conditie is het nog steeds slecht gesteld, en ik heb eigenlijk maar weinig mogelijkheden om daar invloed op te hebben. Ik wandel wat en dat gaat met wisselend succes. Fietsen heb ik ook even geprobeerd, maar daar ben ik snel mee gestopt. Ik denk dat het nog wel even zal duren voor ik weer een beetje conditie zal hebben. Me druk maken hierover doe ik niet.

Maandag heb ik een lang gesprek gehad met een psychologe bij het Behouden Huys. Ze constateerde dat ik normaal reageerde op de situatie waarin ik verkeer en dat er eigenlijk geen extra bijstand noodzakelijk is. Dat idee had ik zelf ook al. We hebben afgesproken (voorlopig) geen traject in te gaan.

Gister zou ik aan het eind van de dag gebeld worden door mijn uroloog, om me op de hoogte te brengen van de door haar verzamelde informatie. Ze belde me ’s avonds om half negen, terwijl ik er al van uitgegaan was dat ik niet meer gebeld zou worden. Er is nu duidelijk dat er geen mogelijkheden bestaan binnen de “normale” ziekenhuizen om duidelijk te krijgen hoe aan de noodzakelijke informatie over de “goede” nier te komen. Twee ziekenhuizen in Nederland hebben meer relevante mogelijkheden, te weten het Radboud in Nijmegen en het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. We hebben besloten verder te gaan met de laatste. Verder is er besloten de planning voor de verwijdering van de rechternier even in de wacht te zetten. Het zou best kunnen dat de rechternier toch zal moeten blijven na chemo en andere behandelingen, omdat in het slechte scenario die nier wel eens een levenslijntje zou kunnen zijn. De behandeling van die nier zal wel enorm belastend zijn en zal waarschijnlijk heel wat gevolgen hebben. In het gunstigste geval zal de nier na behandeling voor maximaal dertig  procent kunnen worden geactiveerd. Tsja, dat is in ieder geval beter dan niets. Duidelijk werd ook dat het onderzoek naar de linkernier waarschijnlijk alleen via een specifieke open operatie zal kunnen plaats vinden. De techniek hiervoor wordt slechts uitgevoerd door de eerder genoemde ziekenhuizen. Het is dus weer even afwachten geblazen.

Al met al blijft er nog onzekerheid, al geeft de voorgestelde en nu ingeslagen weg wel weer wat vertrouwen. Daar houd ik me voorlopig maar aan vast.

Resumerend. De behandeling van de blaaskanker blijft plaatsvinden in het MCL. Het onderzoek naar de problemen met de linkernier wordt overgedragen aan het AvL. Over de noodzakelijke behandeling van beide nieren is nog onduidelijkheid over hoe en waar dat zal plaats vinden. Het perspectief wat mijn nieren betreft is onduidelijk en een goede afloop wordt steeds minder waarschijnlijk. Toch ben ik wel blij dat er nog niet is opgegeven voor wat betreft mijn nieren. Ik heb me voorgenomen de problemen met mijn nieren naar de achtergrond te schuiven, en me te concentreren op wat er op de korte termijn te gebeuren staat. Het geeft in ieder gevel meer rust. Dus deze week genieten van het mooie weer en vrijdag de volgende chemo/immuno behandeling. Deze week is daarmee goed te doen. Wat er volgende week staat te gebeuren zie ik dan wel weer.