De kogel is door de kerk.

Vorige week zondag ben ik zoals gepland weer terug gegaan naar het ziekenhuis. Ik had voor het weekendverlof een schemaatje meegekregen op welke tijdstippen ik mijn pijnstillers moest innemen. Daarnaast had ik extra medicijnen mee om de momenten dat het mis zou gaan te gebruiken. Het doel was duidelijk: de pijn moet op een zelfde niveau gehouden worden. Het weekend verliep best aardig. Drie keer heb ik extra medicatie nodig gehad, omdat de pijn opliep. Nadat ik me weer geïnstalleerd  had volgde er een gesprek met een verpleegkundige om het verloop van het weekend door te nemen. Ze concludeerde dat het toch niet gegaan is zoals men had verwacht. Met name het moment van inname van de extra medicatie was steeds te laat. Ik besef dat nu ook. Steeds ben ik wat te laat met die extra morfine. Het plan voor de week die volgde zou worden: het herkennen van opkomende pijn en nog voordat de pijn oploopt de extra pillen te gebruiken. Ook zal de normale dosis pijnstilling flink verhoogd worden, omdat het niveau van de pijn omlaag gebracht moet worden. Dezelfde avond kreeg ik weer een behoorlijke pijnaanval, nu aan de linkerzijde. Daar had ik nog niet eerder pijn gehad. Gelukkig gebeurde dit in het ziekenhuis, zodat er meteen iets aan gedaan kon worden.

De volgende dag ging het nieuwe schema in. Ik gebruik nu 2 maal daags 30 mg (was 20mg) langwerkende (12 uren) morfine en houd als escape kort maar snel werkende morfine ingeval dat nodig is.  Verder moet ik dagelijks een middel gebruiken om obstipatie te voorkomen en heb ik een middel dat ik zo nodig mag gebruiken bij misselijkheid. De dagelijkse dosering van de paracetamol (4maal daags 2 tabletjes) blijft hetzelfde. De medicatie om de bloedarmoede te verhelpen blijft ook onveranderd. Verder werd er die maandag een ct-scan gemaakt van mijn bekken.

De aangepaste medicatie was een verademing voor me. Ik kan weer redelijk normaal bewegen en ook de pieken in de pijn zijn er uit. Ik moet nog steeds alert blijven om de escape pillen op tijd te nemen. Op dit moment heb ik dat aardig onder de knie geloof ik. Er werd me ook aangeraden om bezig te zijn mijn conditie op te schroeven om zo goed mogelijk de nog volgende behandelingen te kunnen hanteren. Wat me nog te wachten staat zal geen pretje zijn. Een paar maal per dag ben ik dus een “ritje” gaan maken op de aanwezige hometrainer en verder heb ik erg veel in en rond het ziekenhuis gewandeld.

De dinsdag kreeg ik te horen dat de beelden van het AvL nu duidelijk waren en dat ook de ct-scan een duidelijke “foute” plek aangaf die geschikt was om een botpunctie uit te voeren. Die punctie stond voor de woensdag gepand en zou plaatsvinden onder radioactieve belichting. De rest van de dag verliep rustig en het niveau van de pijn is heel goed te doen.

Woensdag was ik om elf uur aan de beurt voor een botpunctie. De bedoeling was om onder radiologische belichting de punctie uit te voeren. Toen ik van de kamer werd opgehaald kreeg ik te horen dat ik naar een onderzoek onder echografische belichting ging. Ik gaf aan dat dat niet klopte. Toen ik klaar lag voor de ingreep kreeg ik te horen van de radioloog, dat men een verkeerde opdracht had gegeven. De punctie kon op deze manier niet plaats vinden. Ik ging dus weer terug naar de afdeling, waar men zeer verbaasd was dat ik al weer terug was. Ik vertelde van de fout die de zaalarts gemaakt had, en dat ik waarschijnlijk om een uur toch zou worden geholpen. De verpleging had me vooraf extra morfine gegeven. Voor niets dus. Om een uur was ik dan toch aan de beurt, nadat ik nog een keer extra morfine had gekregen. De punctie was verre van een lolletje en ik was blij dat ik zo’n hoge dosis morfine had gehad. De details geef ik maar niet om mensen die ooit zo’n punctie moeten ondergaan geen schrik te bezorgen. Gelukkig slaagde alles in een keer.

In de loop van de middag had ik een gesprek met een verpleegkundige over de thuissituatie en de eventuele hulp die ik misschien nodig zou hebben. Er werd voorgesteld een case-manager te benoemen, die alle beslommeringen die ik, eenmaal thuis, op mijn weg zou vinden te vergemakkelijken. Dit had mijn instemming en we spraken af dat donderdag iemand langs zou koen om een en ander met me te bespreken. Verder had men besloten dat de pijn verder omlaag zou moeten en dat ik eerder aan de bel moet trekken als er pijn optreedt. De verpleegkundigen hadden opgemerkt, dat ik de pijn te veel accepteerde en dat ik daarom vaak te laat om extra morfine vroeg. De volgende dag zou ik dan ook extra in de gaten gehouden worden om mijn pijn beheersbaar te houden. Zo nodig zou de medicatie opgeschaald worden. Die middag had ik ook nog een gesprekje met de zaalarts, die op mijn vraag naar de bron van pijn antwoordde, dat uitzaaiingen daar debet aan zijn. Ik sloeg na dit antwoord helemaal dicht. Had men dat onderzocht dan? En waarom is me dat niet eerder verteld?

De donderdag werd ik zoals aangegeven in de gaten gehouden en vroeg men mij te pas en te onpas naar mijn pijnscore. Ik heb dan ook meer medicatie gehad dan wanneer ik er zelf om had gevraagd. Op zich was dat prima. Ik had eindelijk de minder pijnlijke weg gevonden. Ook kreeg ik ’s morgens een bloedtransfusie, aangezien mijn HB erg gedaald was.  ’s Middags kwam de dame die mijn begeleiding zou regelen langs. Ze gaf me een folder over “hulp in een palliatieve situatie”. Ik schrok erg en ditmaal sloeg ik niet dicht, maar vroeg hoe ze erbij kwam dat ik al in die situatie zat. Er werd toch nog onderzoek gedaan? Er was nog nooit met mij over gesproken. Ze was duidelijk verbouwereerd dat ik niet op de hoogte was gesteld van mijn toestand en kon mijn schrik en verbazing goed begrijpen. Ze gaf dan ook aan dat ze dit zou voorleggen aan het medisch team. Hier was sprake van slechte communicatie en dat zou moeten worden hersteld. We zijn toch maar verder gegaan met het gesprek en ik heb aangegeven dat ik de aangeboden hulp aanneem. De volgende dag zou ze er op terug komen om verder invulling te geven aan wat is afgesproken. Toen ik het gebeurde telefonisch met mijn oudste kinderen besprak waren ze verontwaardigd over de gang van zaken. Het heeft me de rest van de dag niet losgelaten. De verpleegkundige die me later aansprak was ook zeer verbaasd over de gang van zaken en zou dat de volgende dag in het overleg aan de orde stellen.

De vrijdag kwam ’s morgens de zaalarts vergezeld van een oncoloog en ook de andere zaalarts met een aantal verpleegkundigen bij me langs. Op zich niet vreemd. Wel vreemd was dat de oncoloog het woord voerde. Op de andere dagen was het steeds de zaalarts die de leiding had. Deze keer bleef hij stil. De oncoloog begon met het aanbieden van excuses voor de gemaakte missers. Ik vond dat moedig, en het veroorzaakte dat ik deze man meteen vertrouwde. Hij was er van uit gegaan dat er al een zogenaamd “familiegesprek” had plaats gehad en betreurde het dat ik op deze manier een nare boodschap moest krijgen en verwerken. Het nam niet weg dat ik wel verdrietig was over het onomkeerbare van de boodschap dat er curatief niet kan worden behandeld, en dat het vervolg van de behandelingen palliatief van aard zal zijn. Dat houdt niet in dat ik opgegeven ben, maar dat de behandelingen, die niet anders zullen zijn dan de curatieve behandelingen, een andere achtergrond hebben en dat de vraag of ik dat wel wil steeds op de voorgrond zal staan. Verder kreeg ik te horen dat ik vanaf dat moment de oncoloog als hoofdbehandelaar heb en dat ik ’s middags naar huis zou kunnen. Ik kreeg ook te horen dat na de bloedtransfusie mijn HB gestegen is naar 6,5. Nog wel te laag, maar ik kan weer een tijdje verder. Na dit gesprek volgde nog een gesprek met de hoofdverpleegkundige, die verbaasd was dat ik niet uit mijn vel gesprongen ben over de gang van zaken.

’s Middags kwam nog de dame die de hulpverlening gaat regelen langs. Maandag zal mijn case-manager contact met me opnemen. Verder heb ik aangegeven dat ik besloten heb ‘s middags naar huis te gaan. De verpleegkundigen gaan alles doen wat nodig is voor mijn ontslag om mij wat te ontzien.

Vrijdag ben ik aan het eind van de dag naar huis gegaan. Ik heb nog geen pieken in de pijn gehad. De nachten zijn net een beetje te lang om het vol te houden op de langwerkende morfine. Ik heb daarom steeds aan het eind van de nacht gebruik gemaakt van de escape of rescue morfine.

Eind volgende week heb ik een afspraak bij de oncoloog om de uitslag van de biopsie te bespreken en hoe het verder zal gaan.

Zo, nu eerst een muziekje en een borrel.

Een "beetje" anders.

Soms gaan dingen heel anders dan je dacht. Dit gebeurde deze week. Vorige week vrijdag had ik mijn laatste spoeling. Het was me bekend dat je er wat ziek van kan worden en wat pijn ook iets is om rekening mee te houden. Beide zaken gebeurden, maar de mate van ziek zijn en de pijn vielen gelukkig mee. Na het weekend was alles weer “normaal”, tot de maandagavond. Ik moest even hoesten en kreeg een behoorlijk pijnlijke “steek” in de buurt van mijn ribben, zodanig, dat ik geen beweging meer kon maken. Na een kwartiertje was de pijn weg, maar ik ontdekte dat elke beweging waar de spieren van de romp bij betrokken waren weer erg veel pijn opleverde. Zelfs zuchten of kuchen veroorzaakte een aanhoudende pijn. Met wat pijnstillers heb ik geprobeerd de pijn naar een aanvaardbaar niveau te krijgen, maar helaas lukte dat niet. Er volgde een, mild uitgedrukt, erg vervelende nacht. De volgende ochtend had ik al vroeg een afspraak bij de uroloog. Deze zag wat er met me aan de hand was en vond het noodzakelijk om me gelijk in het ziekenhuis op te nemen om de pijn te bestrijden. Die opname kon mooi gecombineerd worden met het voorgenomen onderzoek, waarvoor ik toch even opgenomen zou moeten worden. De medicatie om de pijn te bestrijden is nu, na wat geprobeer goed afgesteld. Het onderzoek is nog niet uitgevoerd en zal pas na het weekend plaats vinden. Dit weekend mag ik even naar huis, omdat er verder toch niets met me gedaan wordt. Ik blijf wel ingeschreven als patiënt, zodat mijn bed beschikbaar blijft voor mij, mocht het toch mis gaan met de pijn of iets anders, en ik hoef dan ook niet weer het hele intake gedoe te doorlopen na het weekend. Een geruststellende gedachte, dat “mijn plekje” voor mij vrijgehouden blijft. Zondagavond moet ik sowieso terug in het ziekenhuis. Vervelend is, dat ik de eerste twee weken niet mag auto rijden. Na die “gewenningsperiode” mag ik weer met de auto. Nou ja, erg is het niet, want het grootste deel van die twee weken, en misschien wel langer, ben ik toch in het ziekenhuis. Hopelijk gaat het komende week lukken met het onderzoek, zodat er daarna een duidelijk behandelplan komt.

Misschien toch Waldenström?

Vandaag naar het AvL geweest om de uitslagen te bespreken, de mogelijkheden die voorhanden zijn  door te nemen, en een eventueel behandelplan te krijgen voorgelegd. Het ging anders dan afgesproken en verwacht. De uitslagen zijn inderdaad besproken, en daaruit bleek dat er op met name de pet-scan meer afwijkingen zijn waargenomen dan verwacht, die niet onmiddellijk gerelateerd zijn aan blaas- of nierkanker. Aangezien men niet voldoende gegevens had met betrekking tot mijn Waldenström-geschiedenis, maar men wel een mogelijke relatie zag, vond men dat er eerst uitgezocht moet worden of die relatie ook werkelijk bestaat. Er zijn wereldwijd een paar gevallen bekend die dit zouden kunnen bevestigen, maar het zou toeval zijn dat alles wat gevonden is daarin zou passen. Onmogelijk is het echter niet. De strategie die men voorgesteld heeft is, dat mijn uroloog in Leeuwarden samen met mijn hematoloog deze relatie via gericht onderzoek, in eerste instantie door mijn hematoloog, aantonen of uitsluiten. Is het eerste het geval, dan zal er door beiden een plan opgesteld moeten worden om de Waldenström aan te pakken. Mocht er geen verband zijn, dan heb ik pech en blijft alleen palliatieve behandeling nog mogelijk.

Ik ga uit van het laatste. In dat geval kom ik voor de keuze te staan om wel of niet te behandelen. Er is me verteld, dat die palliatieve zorg toch ingrepen zal vereisen, die erg naar zullen zijn, en waarvan met geen mogelijkheid te zeggen valt of er enig effect zal zijn.

Waar ik verwacht had duidelijkheid te krijgen, is er een nieuwe onzekerheid ontstaan.

Tot slot kreeg ik de bevindingen van het AvL op schrift mee plus een cd-rom met daarop de beelden die gemaakt zijn bij de scans, met de opdracht die gelijk naar mijn uroloog te brengen, en om een afspraak op de kortst mogelijke termijn met mijn uroloog te maken.

Dat hebben we dan ook maar gelijk gedaan. Ondertussen krijg ik steeds meer pijn in de blaasstreek. Verder voel ik me relatief fit.

Om eerlijk te zijn was ik voorbereid op een slecht nieuws gesprek en ik merkte  aan mezelf dat ik nauwelijks geraakt werd door het doemscenario dat me ook voorgehouden is. De piepkleine escape die er misschien is, bezorgde wel wat onrust, maar gelukkig is dat nu weer weg.

Op naar de laatste chemo/immuno- behandeling vrijdag en daarna zie ik weer  verder.

Een paar belangrijke weken.

De afgelopen week ben ik in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam geweest voor een serie onderzoeken. De dag was behoorlijk vol gepland en het zou al vroeg beginnen. Om zes uur zat ik dus al in de auto om mijn zoon, die mee ging, op te halen. Om half negen waren we ter plekke en we konden gelijk beginnen. Na wat administratieve zaken te hebben geregeld volgde meteen een gesprek met een specialistisch verpleegkundige, die vanaf dat moment ook mijn aanspreekpunt werd. Eerst werd geverifieerd of dat wat aangeleverd was door het MCL allemaal klopte en up to date was. Daarna werd mij voorgehouden wat de eerste indruk was van de behandelaren die mijn dossier hadden beoordeeld. Ik werd er niet vrolijk van, met name de verwachtingen die men had  ten aanzien van behandeling en genezing waren voor mij teleurstellend. Ik ga hier voorlopig niet over uitweiden. Daarna begon de serie onderzoeken, die allemaal qua tijd op elkaar aansloten. Op zich vond ik dat prettig. Nergens langer dan een paar minuten wachten. Bij het bloedonderzoek kreeg ik het verzoek om twee extra buisjes bloed in te leveren voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Ik heb dat maar gedaan.

Bij de uroloog zou een cystoscopie gedaan worden. Dat ging niet door aangezien ik in het MCL bezig ben met spoelingen en er daarom geen goed beeld van de blaaswand te vormen is. Het daarop volgende gesprek met de uroloog had dezelfde teneur als het gesprek met de specialistisch verpleegkundige. De nadruk kwam te liggen op het probleem van het gelijktijdig behandelen van de verschillende organen. Dit zou wel eens niet mogelijk blijken te zijn. De voorlopige verwachting was, dat eerst iets gedaan moet worden aan de aangetaste lymfklier, aangezien van daaruit gemakkelijk uitzaaiingen kunnen plaatsvinden, als dat niet al het geval is. Het verhaal ten aanzien van mijn nieren en urineleiders was niet positief. De rest van de onderzoeken zal een beeld geven van wat mogelijk en onmogelijk is.

De laatste onderzoeken waren twee pet-scans en twee ct-scans. Dit zou tussen de twee en drie uren duren. Toen de nucleaire pet-scan en ct-scan gedaan waren kreeg ik van de nucleair geneeskundige te horen dat de twee andere scans (met contrastvloeistof) niet door gingen. Als reden werd gegeven dat het onverantwoord was mijn nieren, die in een slechte conditie zijn, verder te belasten.

Na afloop van de onderzoeken mocht ik eindelijk iets eten en drinken. Daar was ik wel aan toe ook. Daarna volgde nog een gesprek met de specialistisch verpleegkundige. Ook nu weer werd een hoofdzakelijk negatief perspectief geschetst en hoe daar mee om te gaan. Verder werd er een vervolgafspraak gemaakt. Dinsdag word ik in een team van specialisten besproken en een behandelplan of advies opgesteld. Woensdag moet ik terug komen om van de hoofdbehandelaar te horen wat mijn mogelijkheden zijn en hoe een eventueel behandeltraject er uit zal gaan zien. Ik had al aangegeven dat ik bij behandelplannen die weinig kans van slagen hebben en die voor veel ellende gaan zorgen overweeg om af te zien van behandeling. Ik vind kwaliteit van leven belangrijker dan de duur ervan. Dit had ik al aangegeven bij haar en de uroloog. De verpleegkundige gaf nog aan dat ik serieus rekening moet houden met een loodzwaar traject en dat de kans op succes, zoals het er nu uitziet, niet erg groot is. Alternatieven zijn altijd bespreekbaar met de hoofdbehandelaar, werd me meegedeeld. Wat ik hiermee bedoel wordt het best weergegeven in het volgende liedje, waaruit trouwens niet afgeleid moet worden dat ik het niet meer zie zitten of opgegeven heb.

Daarna kon ik weer richting huis. Onderweg nog een tussenstop gemaakt en een indringend gesprek gehad met mijn zoon, die overigens wel op de hoogte was van mijn instelling over al dan niet behandelen.

Afgelopen vrijdag was ik in het MCL aan de beurt voor de één na laatste spoeling. Aangezien er nogal wat bloed in mijn urine werd aangetroffen wilde de verpleegkundige eigenlijk niet beginnen met de spoeling. Nadat de dienstdoende uroloog groen licht had gegeven ging het alsnog door.

’s Middags ging het wat mis. Ik kreeg behoorlijk last van pijn in mijn blaas en ook werd ik behoorlijk misselijk. In de loop van de avond verbeterde het gelukkig. De zaterdag heb ik het rustig aan gedaan, maar zondag was het weer mis. Pijn, misselijk en doodop. Gelukkig ben ik nu weer helemaal het heertje.

Woensdag wordt dus een belangrijke dag voor me en vrijdag aanstaande de laatste spoeling. Om het verhaal positief af te sluiten: mijn bloedarmoede is wat afgenomen. HB is nu 6.1. Dat was een paar weken geleden nog 5.5.  

De volgende fase.

Al weer anderhalve week voorbij. Er is het nodige gebeurd, maar belangrijker is wat er de komende week staat te gebeuren.

Eerst maar even wat er zoal is langs gekomen. Twee chemo/immuno behandelingen, die verliepen zoals verwacht. Ik ben van beide wel wat ziek geweest en ook begin ik wat last van mijn onderbuik te krijgen. De verpleegkundigen die met deze behandelingen belast zijn nemen steeds alle tijd voor me. Er wordt onder andere ook gekeken hoe ik psycho/emotioneel door deze periode kom, aangezien er nogal wat onduidelijkheden wat betreft de toekomst zijn en dat de perspectieven er niet goed uit zien. Ik ben me daar terdege van bewust en besef dat, ongeacht wat me te wachten staat, mijn leven behoorlijk op zijn kop zal komen te staan. En juist dit besef is mijn drijfveer om zolang het gaat de dingen die ik kan doen ook werkelijk te doen, en me niet te veel bezig te houden met een scenario, waar nog maar nauwelijks iets over te zeggen valt, omdat dat nog niet aan de orde is. Natuurlijk gaat het regelmatig door mijn hoofd, maar ik wil het heden er niet door laten beïnvloeden. Over het “nu” heb ik nog de regie, over de toekomst (nog) geen enkele. Het enige dat ik over mijn toekomst kan zeggen is, dat ik daarover de regie niet volledig uit handen laat nemen en dat uiteindelijk dat, wat ik nog aanvaardbaar vind doorslaggevend zal zijn bij beslissingen over doorgaan of opgeven. Dit laatste heb ik ook met het lotgenotengroepje waar ik deze week mee geluncht heb doorgesproken.

De komende week staat in het teken van de voorlaatste chemo/immuno behandeling en een serie onderzoeken in Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Die onderzoeken vinden allemaal plaats op één dag, waarna ook een voorlopig behandelplan wordt opgesteld. Dit is eigenlijk een standaardprocedure van het AvL. De week erop krijg ik te horen wat er allemaal mogelijk en niet mogelijk is en hoe dit eventueel uitgevoerd gaat worden en door wie. De onderzoeken zijn geen pretje, maar ik moet daar maar even doorheen.

Ondertussen zit ik nog steeds met een nier in mijn lijf waar nog steeds niets aan gedaan wordt en die wel een gevaar vormt, in de vorm van mogelijke uitzaaiingen, en een aflopende timer voor wat betreft de geplaatste stents. Het wordt dus hoog tijd dat er actie ondernomen wordt. Ik vraag me trouwens af of het echt onmogelijk is om die stents te laten zitten.

Op dit moment ben ik niet helemaal fit. De bloedingen zijn wat verergerd en ik heb wat last van de laatste behandeling. Vandaag dus maar even in de ruststand. Als ik mijn conditie vergelijk met een paar weken geleden valt er op te merken dat die behoorlijk vooruit gegaan is, en dat is ook nodig, gezien wat me te wachten staat. Ik hoop dat mijn volgend blog-bericht een positieve inhoud heeft.