Een paar belangrijke weken.

De afgelopen week ben ik in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam geweest voor een serie onderzoeken. De dag was behoorlijk vol gepland en het zou al vroeg beginnen. Om zes uur zat ik dus al in de auto om mijn zoon, die mee ging, op te halen. Om half negen waren we ter plekke en we konden gelijk beginnen. Na wat administratieve zaken te hebben geregeld volgde meteen een gesprek met een specialistisch verpleegkundige, die vanaf dat moment ook mijn aanspreekpunt werd. Eerst werd geverifieerd of dat wat aangeleverd was door het MCL allemaal klopte en up to date was. Daarna werd mij voorgehouden wat de eerste indruk was van de behandelaren die mijn dossier hadden beoordeeld. Ik werd er niet vrolijk van, met name de verwachtingen die men had  ten aanzien van behandeling en genezing waren voor mij teleurstellend. Ik ga hier voorlopig niet over uitweiden. Daarna begon de serie onderzoeken, die allemaal qua tijd op elkaar aansloten. Op zich vond ik dat prettig. Nergens langer dan een paar minuten wachten. Bij het bloedonderzoek kreeg ik het verzoek om twee extra buisjes bloed in te leveren voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Ik heb dat maar gedaan.

Bij de uroloog zou een cystoscopie gedaan worden. Dat ging niet door aangezien ik in het MCL bezig ben met spoelingen en er daarom geen goed beeld van de blaaswand te vormen is. Het daarop volgende gesprek met de uroloog had dezelfde teneur als het gesprek met de specialistisch verpleegkundige. De nadruk kwam te liggen op het probleem van het gelijktijdig behandelen van de verschillende organen. Dit zou wel eens niet mogelijk blijken te zijn. De voorlopige verwachting was, dat eerst iets gedaan moet worden aan de aangetaste lymfklier, aangezien van daaruit gemakkelijk uitzaaiingen kunnen plaatsvinden, als dat niet al het geval is. Het verhaal ten aanzien van mijn nieren en urineleiders was niet positief. De rest van de onderzoeken zal een beeld geven van wat mogelijk en onmogelijk is.

De laatste onderzoeken waren twee pet-scans en twee ct-scans. Dit zou tussen de twee en drie uren duren. Toen de nucleaire pet-scan en ct-scan gedaan waren kreeg ik van de nucleair geneeskundige te horen dat de twee andere scans (met contrastvloeistof) niet door gingen. Als reden werd gegeven dat het onverantwoord was mijn nieren, die in een slechte conditie zijn, verder te belasten.

Na afloop van de onderzoeken mocht ik eindelijk iets eten en drinken. Daar was ik wel aan toe ook. Daarna volgde nog een gesprek met de specialistisch verpleegkundige. Ook nu weer werd een hoofdzakelijk negatief perspectief geschetst en hoe daar mee om te gaan. Verder werd er een vervolgafspraak gemaakt. Dinsdag word ik in een team van specialisten besproken en een behandelplan of advies opgesteld. Woensdag moet ik terug komen om van de hoofdbehandelaar te horen wat mijn mogelijkheden zijn en hoe een eventueel behandeltraject er uit zal gaan zien. Ik had al aangegeven dat ik bij behandelplannen die weinig kans van slagen hebben en die voor veel ellende gaan zorgen overweeg om af te zien van behandeling. Ik vind kwaliteit van leven belangrijker dan de duur ervan. Dit had ik al aangegeven bij haar en de uroloog. De verpleegkundige gaf nog aan dat ik serieus rekening moet houden met een loodzwaar traject en dat de kans op succes, zoals het er nu uitziet, niet erg groot is. Alternatieven zijn altijd bespreekbaar met de hoofdbehandelaar, werd me meegedeeld. Wat ik hiermee bedoel wordt het best weergegeven in het volgende liedje, waaruit trouwens niet afgeleid moet worden dat ik het niet meer zie zitten of opgegeven heb.

Daarna kon ik weer richting huis. Onderweg nog een tussenstop gemaakt en een indringend gesprek gehad met mijn zoon, die overigens wel op de hoogte was van mijn instelling over al dan niet behandelen.

Afgelopen vrijdag was ik in het MCL aan de beurt voor de één na laatste spoeling. Aangezien er nogal wat bloed in mijn urine werd aangetroffen wilde de verpleegkundige eigenlijk niet beginnen met de spoeling. Nadat de dienstdoende uroloog groen licht had gegeven ging het alsnog door.

’s Middags ging het wat mis. Ik kreeg behoorlijk last van pijn in mijn blaas en ook werd ik behoorlijk misselijk. In de loop van de avond verbeterde het gelukkig. De zaterdag heb ik het rustig aan gedaan, maar zondag was het weer mis. Pijn, misselijk en doodop. Gelukkig ben ik nu weer helemaal het heertje.

Woensdag wordt dus een belangrijke dag voor me en vrijdag aanstaande de laatste spoeling. Om het verhaal positief af te sluiten: mijn bloedarmoede is wat afgenomen. HB is nu 6.1. Dat was een paar weken geleden nog 5.5.