De kogel is door de kerk.

Vorige week zondag ben ik zoals gepland weer terug gegaan naar het ziekenhuis. Ik had voor het weekendverlof een schemaatje meegekregen op welke tijdstippen ik mijn pijnstillers moest innemen. Daarnaast had ik extra medicijnen mee om de momenten dat het mis zou gaan te gebruiken. Het doel was duidelijk: de pijn moet op een zelfde niveau gehouden worden. Het weekend verliep best aardig. Drie keer heb ik extra medicatie nodig gehad, omdat de pijn opliep. Nadat ik me weer geïnstalleerd  had volgde er een gesprek met een verpleegkundige om het verloop van het weekend door te nemen. Ze concludeerde dat het toch niet gegaan is zoals men had verwacht. Met name het moment van inname van de extra medicatie was steeds te laat. Ik besef dat nu ook. Steeds ben ik wat te laat met die extra morfine. Het plan voor de week die volgde zou worden: het herkennen van opkomende pijn en nog voordat de pijn oploopt de extra pillen te gebruiken. Ook zal de normale dosis pijnstilling flink verhoogd worden, omdat het niveau van de pijn omlaag gebracht moet worden. Dezelfde avond kreeg ik weer een behoorlijke pijnaanval, nu aan de linkerzijde. Daar had ik nog niet eerder pijn gehad. Gelukkig gebeurde dit in het ziekenhuis, zodat er meteen iets aan gedaan kon worden.

De volgende dag ging het nieuwe schema in. Ik gebruik nu 2 maal daags 30 mg (was 20mg) langwerkende (12 uren) morfine en houd als escape kort maar snel werkende morfine ingeval dat nodig is.  Verder moet ik dagelijks een middel gebruiken om obstipatie te voorkomen en heb ik een middel dat ik zo nodig mag gebruiken bij misselijkheid. De dagelijkse dosering van de paracetamol (4maal daags 2 tabletjes) blijft hetzelfde. De medicatie om de bloedarmoede te verhelpen blijft ook onveranderd. Verder werd er die maandag een ct-scan gemaakt van mijn bekken.

De aangepaste medicatie was een verademing voor me. Ik kan weer redelijk normaal bewegen en ook de pieken in de pijn zijn er uit. Ik moet nog steeds alert blijven om de escape pillen op tijd te nemen. Op dit moment heb ik dat aardig onder de knie geloof ik. Er werd me ook aangeraden om bezig te zijn mijn conditie op te schroeven om zo goed mogelijk de nog volgende behandelingen te kunnen hanteren. Wat me nog te wachten staat zal geen pretje zijn. Een paar maal per dag ben ik dus een “ritje” gaan maken op de aanwezige hometrainer en verder heb ik erg veel in en rond het ziekenhuis gewandeld.

De dinsdag kreeg ik te horen dat de beelden van het AvL nu duidelijk waren en dat ook de ct-scan een duidelijke “foute” plek aangaf die geschikt was om een botpunctie uit te voeren. Die punctie stond voor de woensdag gepand en zou plaatsvinden onder radioactieve belichting. De rest van de dag verliep rustig en het niveau van de pijn is heel goed te doen.

Woensdag was ik om elf uur aan de beurt voor een botpunctie. De bedoeling was om onder radiologische belichting de punctie uit te voeren. Toen ik van de kamer werd opgehaald kreeg ik te horen dat ik naar een onderzoek onder echografische belichting ging. Ik gaf aan dat dat niet klopte. Toen ik klaar lag voor de ingreep kreeg ik te horen van de radioloog, dat men een verkeerde opdracht had gegeven. De punctie kon op deze manier niet plaats vinden. Ik ging dus weer terug naar de afdeling, waar men zeer verbaasd was dat ik al weer terug was. Ik vertelde van de fout die de zaalarts gemaakt had, en dat ik waarschijnlijk om een uur toch zou worden geholpen. De verpleging had me vooraf extra morfine gegeven. Voor niets dus. Om een uur was ik dan toch aan de beurt, nadat ik nog een keer extra morfine had gekregen. De punctie was verre van een lolletje en ik was blij dat ik zo’n hoge dosis morfine had gehad. De details geef ik maar niet om mensen die ooit zo’n punctie moeten ondergaan geen schrik te bezorgen. Gelukkig slaagde alles in een keer.

In de loop van de middag had ik een gesprek met een verpleegkundige over de thuissituatie en de eventuele hulp die ik misschien nodig zou hebben. Er werd voorgesteld een case-manager te benoemen, die alle beslommeringen die ik, eenmaal thuis, op mijn weg zou vinden te vergemakkelijken. Dit had mijn instemming en we spraken af dat donderdag iemand langs zou koen om een en ander met me te bespreken. Verder had men besloten dat de pijn verder omlaag zou moeten en dat ik eerder aan de bel moet trekken als er pijn optreedt. De verpleegkundigen hadden opgemerkt, dat ik de pijn te veel accepteerde en dat ik daarom vaak te laat om extra morfine vroeg. De volgende dag zou ik dan ook extra in de gaten gehouden worden om mijn pijn beheersbaar te houden. Zo nodig zou de medicatie opgeschaald worden. Die middag had ik ook nog een gesprekje met de zaalarts, die op mijn vraag naar de bron van pijn antwoordde, dat uitzaaiingen daar debet aan zijn. Ik sloeg na dit antwoord helemaal dicht. Had men dat onderzocht dan? En waarom is me dat niet eerder verteld?

De donderdag werd ik zoals aangegeven in de gaten gehouden en vroeg men mij te pas en te onpas naar mijn pijnscore. Ik heb dan ook meer medicatie gehad dan wanneer ik er zelf om had gevraagd. Op zich was dat prima. Ik had eindelijk de minder pijnlijke weg gevonden. Ook kreeg ik ’s morgens een bloedtransfusie, aangezien mijn HB erg gedaald was.  ’s Middags kwam de dame die mijn begeleiding zou regelen langs. Ze gaf me een folder over “hulp in een palliatieve situatie”. Ik schrok erg en ditmaal sloeg ik niet dicht, maar vroeg hoe ze erbij kwam dat ik al in die situatie zat. Er werd toch nog onderzoek gedaan? Er was nog nooit met mij over gesproken. Ze was duidelijk verbouwereerd dat ik niet op de hoogte was gesteld van mijn toestand en kon mijn schrik en verbazing goed begrijpen. Ze gaf dan ook aan dat ze dit zou voorleggen aan het medisch team. Hier was sprake van slechte communicatie en dat zou moeten worden hersteld. We zijn toch maar verder gegaan met het gesprek en ik heb aangegeven dat ik de aangeboden hulp aanneem. De volgende dag zou ze er op terug komen om verder invulling te geven aan wat is afgesproken. Toen ik het gebeurde telefonisch met mijn oudste kinderen besprak waren ze verontwaardigd over de gang van zaken. Het heeft me de rest van de dag niet losgelaten. De verpleegkundige die me later aansprak was ook zeer verbaasd over de gang van zaken en zou dat de volgende dag in het overleg aan de orde stellen.

De vrijdag kwam ’s morgens de zaalarts vergezeld van een oncoloog en ook de andere zaalarts met een aantal verpleegkundigen bij me langs. Op zich niet vreemd. Wel vreemd was dat de oncoloog het woord voerde. Op de andere dagen was het steeds de zaalarts die de leiding had. Deze keer bleef hij stil. De oncoloog begon met het aanbieden van excuses voor de gemaakte missers. Ik vond dat moedig, en het veroorzaakte dat ik deze man meteen vertrouwde. Hij was er van uit gegaan dat er al een zogenaamd “familiegesprek” had plaats gehad en betreurde het dat ik op deze manier een nare boodschap moest krijgen en verwerken. Het nam niet weg dat ik wel verdrietig was over het onomkeerbare van de boodschap dat er curatief niet kan worden behandeld, en dat het vervolg van de behandelingen palliatief van aard zal zijn. Dat houdt niet in dat ik opgegeven ben, maar dat de behandelingen, die niet anders zullen zijn dan de curatieve behandelingen, een andere achtergrond hebben en dat de vraag of ik dat wel wil steeds op de voorgrond zal staan. Verder kreeg ik te horen dat ik vanaf dat moment de oncoloog als hoofdbehandelaar heb en dat ik ’s middags naar huis zou kunnen. Ik kreeg ook te horen dat na de bloedtransfusie mijn HB gestegen is naar 6,5. Nog wel te laag, maar ik kan weer een tijdje verder. Na dit gesprek volgde nog een gesprek met de hoofdverpleegkundige, die verbaasd was dat ik niet uit mijn vel gesprongen ben over de gang van zaken.

’s Middags kwam nog de dame die de hulpverlening gaat regelen langs. Maandag zal mijn case-manager contact met me opnemen. Verder heb ik aangegeven dat ik besloten heb ‘s middags naar huis te gaan. De verpleegkundigen gaan alles doen wat nodig is voor mijn ontslag om mij wat te ontzien.

Vrijdag ben ik aan het eind van de dag naar huis gegaan. Ik heb nog geen pieken in de pijn gehad. De nachten zijn net een beetje te lang om het vol te houden op de langwerkende morfine. Ik heb daarom steeds aan het eind van de nacht gebruik gemaakt van de escape of rescue morfine.

Eind volgende week heb ik een afspraak bij de oncoloog om de uitslag van de biopsie te bespreken en hoe het verder zal gaan.

Zo, nu eerst een muziekje en een borrel.