woensdag 12 oktober 2016

Misschien toch Waldenström?

Vandaag naar het AvL geweest om de uitslagen te bespreken, de mogelijkheden die voorhanden zijn  door te nemen, en een eventueel behandelplan te krijgen voorgelegd. Het ging anders dan afgesproken en verwacht. De uitslagen zijn inderdaad besproken, en daaruit bleek dat er op met name de pet-scan meer afwijkingen zijn waargenomen dan verwacht, die niet onmiddellijk gerelateerd zijn aan blaas- of nierkanker. Aangezien men niet voldoende gegevens had met betrekking tot mijn Waldenström-geschiedenis, maar men wel een mogelijke relatie zag, vond men dat er eerst uitgezocht moet worden of die relatie ook werkelijk bestaat. Er zijn wereldwijd een paar gevallen bekend die dit zouden kunnen bevestigen, maar het zou toeval zijn dat alles wat gevonden is daarin zou passen. Onmogelijk is het echter niet. De strategie die men voorgesteld heeft is, dat mijn uroloog in Leeuwarden samen met mijn hematoloog deze relatie via gericht onderzoek, in eerste instantie door mijn hematoloog, aantonen of uitsluiten. Is het eerste het geval, dan zal er door beiden een plan opgesteld moeten worden om de Waldenström aan te pakken. Mocht er geen verband zijn, dan heb ik pech en blijft alleen palliatieve behandeling nog mogelijk.
Ik ga uit van het laatste. In dat geval kom ik voor de keuze te staan om wel of niet te behandelen. Er is me verteld, dat die palliatieve zorg toch ingrepen zal vereisen, die erg naar zullen zijn, en waarvan met geen mogelijkheid te zeggen valt of er enig effect zal zijn.
Waar ik verwacht had duidelijkheid te krijgen, is er een nieuwe onzekerheid ontstaan.
Tot slot kreeg ik de bevindingen van het AvL op schrift mee plus een cd-rom met daarop de beelden die gemaakt zijn bij de scans, met de opdracht die gelijk naar mijn uroloog te brengen, en om een afspraak op de kortst mogelijke termijn met mijn uroloog te maken.
Dat hebben we dan ook maar gelijk gedaan. Ondertussen krijg ik steeds meer pijn in de blaasstreek. Verder voel ik me relatief fit.
Om eerlijk te zijn was ik voorbereid op een slecht nieuws gesprek en ik merkte  aan mezelf dat ik nauwelijks geraakt werd door het doemscenario dat me ook voorgehouden is. De piepkleine escape die er misschien is, bezorgde wel wat onrust, maar gelukkig is dat nu weer weg.

Op naar de laatste chemo/immuno- behandeling vrijdag en daarna zie ik weer  verder.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten