zaterdag 19 november 2016

Wat meer rust.

Anderhalve week geleden, woensdag 9 november werd ik geconfronteerd met het fenomeen doorbraakpijn. Sindsdien zijn er nogal wat dingen gebeurd, die ik om dit bericht overzichtelijk te houden chronologisch zal weergeven. Dat er zaken bij zijn die ook emotioneel een impact hadden zal duidelijk worden, al zal ik niet al te zeer op die emoties ingaan.
De donderdag had ik al grotendeels in het vorige bericht beschreven. Wat er volgde was dat ik rond een uur of vijf ’s middags werd geconfronteerd met hallucinaties. Een vreemde gewaarwording, maar wel te verklaren. Ik had immers deze dag een veel hogere dosis morfine gehad, langwerkende en daarbovenop de pleister. Het was voor mij ook het teken dat de pleister nu goed zijn werk deed. De avond verliep rustig. Toen ik naar bed ging werd ik behoorlijk misselijk. Overgeven was het resultaat, maar na een tijdje kon ik toch, met een emmer naast mijn bed gaan slapen. Ik was blij dat mijn zoon bij me was, die de rommel opruimde.
Vrijdag. De nacht was goed verlopen. Om een uur of vier even wakker en een rescue genomen. ’s Morgens toch weer pijn, terwijl eigenlijk de rescue nog niet uitgewerkt was. De ochtend bleef ik een gevoel van ziek zijn houden. De middag zou gevuld worden met een bezoek aan het RIF (Radiologisch Instituut Friesland) en de oncoloog. Na eerst nog een rescue te hebben genomen op naar het RIF. Daar volgde eerst een intake een gesprek met de radiotherapeute. Nadat dit afgehandeld was en ik de plek waar de pijn ontstaat had aangewezen en er even gecontroleerd werd of dat zo was werd er een scan gemaakt van die plek. Daarna werd besproken of de plek inderdaad de pijn veroorzaakte en hoe daarop gehandeld zal worden. De plek was duidelijk zichtbaar op de scan er werd besloten om de dinsdag die plek te bestralen. Hoe een en ander in zijn werk zou gaan kreeg ik ook te horen net als de eventuele effecten en bij-effecten, zoals flare-ups. Daarna was ik aan de beurt bij de oncoloog. Besproken werd wat het biopt van het bot had opgeleverd. De cellen die men gevonden had pasten in het beeld dat bij nierkanker hoort. Niet te genezen en palliatief behandelen is wat er overblijft. Eén van die zaken is palliatief met chemokuren aan het werk om hoofdzakelijk de pijn te behandelen en zo de kwaliteit van leven te bewaken. Of die kuren zullen werken is vooraf niet te bepalen. Ook kwam aan de orde hoe lang ik nog te leven heb. Ik ga het hier niet noemen, omdat zo’n prognose ook wel wat natte vingerwerk is. Ik ben er wel behoorlijk van geschrokken. Hoe er verder omgegaan zal worden met mijn nieren was een zaak van de uroloog, aldus de oncoloog. Hij gaf aan dat het eigenlijk geen nut heeft om mijn rechternier via operatie te verwijderen, omdat de ellende en het risico die zo’n operatie met zich meebrengt niet in verhouding staan tot het resultaat. Mijn leven zal er niet of nauwelijks door kunnen worden verlengd. Ook betwijfelde hij of de uroloog deze operatie wel aan zou durven gezien mijn fysieke gesteldheid. Daarna kwam het hoofdstuk pijnbestrijding aan de orde. De oncoloog gaf aan dat pijn hebben uitgebannen moet worden en besloot de dosis morfine van de re rescue-capsules te verdubbelen en ook de tijdslimiet van 6 uren los te laten. Ik kan nu zo nodig elke 4 uur een capsule nemen. Afgesproken is om 25 november verder te spreken en dat daaraan voorafgaand ik een gesprek zal hebben met een gespecialiseerd verpleegkundige over de ins en outs van de voorgestelde chemo behandeling. Ik hoef nu en ook de 25ste nog niet te beslissen of ik aan die chemo’s zal gaan. Met een recept in de hand zijn we daarna naar de apotheek gegaan. Daar kreeg ik te horen dat ik voor het reizen naar het buitenland niet genoeg zou hebben aan een medicijnpaspoort, maar dat ik voor 4 van de medicijnen een speciale Schenken-verklaring nodig heb. Ik had er nog nooit van gehoord, maar goed, aangezien ik toch wil proberen rond de kerst in Oostenrijk te zijn, zal ik hier even werk van moeten maken. Thuis gekomen met mijn zoon de gesprekken van die middag nog eens doorgenomen. Dit zorgde er voor dat er weer relatief rust in mijn hoofd kwam. ’s Avonds ging mijn zoon naar huis en ben ik op tijd gaan slapen. Ik nam me voor om goed op tijd gebruik te maken van de rescue’s.
Zaterdag. De nacht was verlopen als de nachten daarvoor. Ik merkte ’s morgens wel dat de rescue-capsules behoorlijk zwaarder zijn dan die ik ervoor gebruikte. Wat duizelingen en wat meer vermoeidheid, maar wel minder last van de doorbraakpijn. Die dag vooral veel rust genomen.
Zondag. Deze dag kwam mijn dochter uit de VS bij me langs. Het was wel even een emotioneel moment, maar we hebben ook goed kunnen praten. ’s Avonds had ik het even te kwaad, maar gelukkig ben ik met een gerust hart gaan slapen. Met mijn dochter had ik afgesproken dat zij de dinsdag bij mij zal zijn en ook meegaat naar het RIF.
Maandag. Ik voelde me lang niet fit. Had voornamelijk last van duizelingen en ook mijn eetlust was volledig weg. De nacht die volgde verliep als de nachten ervoor.
Dinsdag. Al vroeg was mijn oudste dochter bij me. Ik voelde me allesbehalve fit. Duizelingen gebrek aan eetlust, vermoeidheid, en zo nu en dan een pijnpiekje. Om 10 uur was ik aan de beurt bij het RIF voor de bestraling. Dit viel alleszins mee. De voorbereidingen duurden veel langer dan de eigenlijke bestraling. Na een minuut of 20 was ik klaar. We zijn daarna naar huis gegaan. De plek van de bestraling voelde vreemd. Geen pijn, wel vreemd. Ik was eigenlijk wel erg moe, want ik ben na thuiskomst meteen gaan liggen en heb een paar uur uitgerust. Mijn dochter ging ondertussen wat schoonmaakwerkjes doen in mijn huis. ’s Middags zijn we wezen winkelen. Boodschappen, een paar nieuwe schoenen gekocht en nog even bij de huisarts langs geweest om de Schengen-formulieren af te geven. Aan het eind van de middag ging mijn dochter weer weg. Ik vond het jammer dat ik juist op deze dag me zo beroerd had gevoeld.
Woensdag. Om een uur of 11 stond mijn huisarts voor de deur. Hij gaf aan dat hij voortaan elke week even langs zou komen om te kijken hoe het met me gaat en de eventuele dingetjes die er zijn met me te bespreken. We hebben ook nog even gesproken over de prognose die de oncoloog me gegeven had en de schrik die ik daarover gehad had. Hij bevestigde mijn idee, dat het eigenlijk natte vingerwerk was. Ik maak me er dan ook niet druk om. Verder kon ik aangeven dat met de veranderde medicatie het behoorlijk beter met me gaat. Ik vind het trouwens wel prettig dat de huisarts zo nu en dan even langs komt.
Donderdag. De nacht is prima verlopen. Ik had ‘savonds om 11 uur nog een rescue gehad en merkte ’s morgens dat ik geen rescue nodig had. Mijn zoon kwam langs die dag om me te helpen bij de boodschappen en huishoudelijke klusjes. Pas ’s middags om 1 uur had ik het gevoel weer een rescue nodig te hebben. De dag verliep verder top. ’s Avonds bij mijn oudste broer gegeten.
Vrijdag. Na weer een goede nacht, zonder hulp van een rescue-capsule werd ik nagenoeg pijnloos wakker. Dit gaf me een heerlijk gevoel. Eindelijk de dag eens beginnen zonder meteen geconfronteerd te worden met ziek zijn. Ik heb gehuild van blijdschap. Dit goede gevoel is ook niet meer weg gegaan.
Zaterdag. Ook vannacht weer probleemloos doorgekomen en nog steeds geen hulp nodig van extra medicatie. Het voelt goed. Ook begin ik steeds minder hinder te ondervinden van de bijwerkingen van de morfinepleister. Ik weet dat het zo maar weer kan veranderen, maar voorlopig gaat het goed en ga ik er van uit dat dat zo blijft. Nog een paar dagen en dan mag ik ook weer met de auto rijden. Ook dat biedt weer wat meer mogelijkheden.

Hopelijk blijft het zo en kan het volgende bericht positief zijn. In ieder geval ben ik van plan nog zo veel mogelijk te genieten.

donderdag 10 november 2016

Doorbraakpijn.

Al erg snel weer een bericht. Dit is om van me af te schrijven en omdat de ontwikkelingen nu erg snel gaan.
De afgelopen twee dagen verliepen beroerd. De opgehoogde dosering morfine leek goed te werken, al kom ik steeds niet uit met de overbrugging van twaalf uren. Steeds moet ik gebruik maken van rescue-medicijnen, die tot maandagavond goed hun werk deden. In de nacht van maandag op dinsdag ging het mis. De extra medicatie werkte niet naar verwachting. Ik bleef met een restant pijn zitten. Dinsdagochtend nam ik de langwerkende morfine en de pijn zwakte behoorlijk af. Eigenlijk moet de pijn helemaal of nagenoeg helemaal weg zijn. Dat gebeurde niet. Ik moest dan ook wat al te snel mijn heil zoeken in de kortwerkende morfine. Helemaal weg ging de pijn niet. De pijn liep een uur of twee voor de volgende dosis langwerkende morfine weer op, zodat ik weer een kortwerkende moest nemen. Op de voorgeschreven tijd weer de langwerkende genomen. Na anderhalf uur nam de pijn langzaam behoorlijk af. Toen ik naar bed wilde gaan merkte ik dat de pijn weer aan het oplopen was, dus weer een kortlopende rescue genomen. Om een uur of vijf werd ik wakker. De pijn was weer erger geworden, dus weer een rescue. Dit was al de vierde rescue in één etmaal, en op zich mag dit, maar het is wel de maximale hoeveelheid. Om negen uur ’s ochtends weer de langwerkende morfine. Normaal gesproken merk ik de werking binnen in half uur tot een uur. Na een half uur merkte ik nog niks en bleef in de pijn hangen, zodat ik besloot mijn zoon te bellen om advies. Deze raadde mij aan de case-manager in te schakelen, wat ik dan ook deed, en zij zorgde ervoor dat niet erg later de huisarts bij me was. Die onderzocht me vluchtig en kwam tot de conclusie dat de pijn veroorzaakt wordt door een uitzaaiing en door de medicatie heen gebroken was: doorbraakpijn. Vaak is zo’n pijn kortdurend, maar bij mij niet. Hij gaf diverse mogelijkheden aan, onder andere direct palliatieve bestraling, en wilde deze en andere mogelijkheden met de oncoloog bespreken. Dus werd er gebeld. Er is besloten tot vrijdag op een andere manier (via een morfinepleister) de pijn te onderdrukken. Vrijdag moet ik toch al naar de oncoloog en dan wordt besloten op welke wijze deze pijnplek aangepakt gaat worden. Het kan best zijn dat er meteen tot actie wordt overgegaan, in de vorm van bestraling. Twee dagen doorbijten dus. Ik heb ook nog even met mijn huisarts gesproken over hoe ik mijn levenseinde zie en over eventuele hulp daarbij. Wat mij betreft ben ik, mocht de situatie zoals die is zo blijven, al over een grens gegaan. We hebben afgesproken om eerst alles te zetten op de pijnbestrijding, en volgende week mijn ideeën met betrekking tot mijn levenseinde te bespreken. Niet dat ik al in de terminale fase beland ben, maar mijn huisarts vond het verstandig hier toch al over te spreken……….
De stippeltjes waarmee de vorige zin eindigde geven aan dat ik even gestopt ben met mijn verhaal hier neer te tikken omdat er op dat moment iets gebeurde dat het verhaal een beetje anders maakt. Ik kreeg namelijk op dat moment een telefoontje van het RIF (Radiotherapeutisch Instituut Friesland), met de mededeling dat er tijd gereserveerd is vrijdag aanstaande om voorbereidingen te treffen voor de eerste palliatieve bestraling.  Actie dus. Ik krijg dan ook te horen of die bestraling al diezelfde dag gegeven wordt. Aansluitend heb ik een gesprek met de oncoloog, zoals al was afgesproken. Ik ben wel blij dat er nu haast gemaakt wordt, want de pijnbestrijding zoals het tot nu toe gaat voldoet absoluut niet en veroorzaakt toch onrust. Ondertussen is mijn zoon ook bij mij gearriveerd. Hij blijft in ieder geval tot en met vrijdag. We hebben afgesproken hoe we de zaak aan gaan pakken de komende dagen. Aansluitend kwam mijn oudste broer even langs om poolshoogte te nemen van de situatie. Ook werden de morfinepleisters bezorgd. Voor het aanbrengen van de pleister even gedoucht. Daarna pleister aangebracht en even in de rust, nadat ik eerst weer een rescue had genomen, vanwege de oplopende pijn…..
Na de stippeltjes en de rust niet meer aan het schrijven van deze bijdrage toegekomen, omdat de pijn weer opliep. Vandaag donderdag dus verder gegaan met dit verhaaltje. De pijn liep woensdagavond op, ondanks de pleister en de normale dosis morfine. Om negen uur langwerkende morfine gehad en na twee uren begon de pijn af te zakken. Toen ik daarna naar bed wilde gaan werd ik misselijk en moest behoorlijk overgeven. Dit is wel één van de bijwerkingen in het begin van het gebruik van morfinepleisters. Ik heb medicijnen om die misselijkheid op te heffen en ga die gebruiken als het vanavond weer gebeurt. De nacht ben ik goed doorgekomen. Om vier uur plassen en een rescue en daarna weer slapen tot half acht. Toch nog een rescue nodig gehad, maar daarna zakte de pijn goed af. Om negen uur de laatste dosis langwerkende morfine gehad. Vanaf nu moet de morfinepleister het werk van de langwerkende pillen overnemen. De recues mag ik zo nodig blijven gebruiken.
Tot nu toe is het vandaag goed gegaan en is het pijnniveau laag. Hopelijk red ik het tot negen uur, want dat zou betekenen dat de pleister goed aan het werk is. Moet eigenlijk wel, want de dosis morfine ligt behoorlijk hoger. Heb wel last van duizeligheid en vermoeidheid, maar dat is normaal in het begin van het gebruik van morfinepleisters. Ik heb goede hoop dat ik de rest van de dag zonder rescues kan doorkomen en dan op naar vrijdag, voorbereiding bestraling en gesprek met de oncoloog.

Zo, nu eerst een paar uur slapen.

maandag 7 november 2016

Eerste week thuis.

Een dikke week ben ik nu uit het ziekenhuis en ik heb het idee dat ik het vreselijk druk gehad heb. Maar eerst het volgende. Gister werd ik door iemand die kennelijk dit blog volgt met de vraag hoe mijn kinderen omgaan met deze situatie, met name de jongste, en waarom ik daarover in dit blog nauwelijks iets schrijf. Ik heb de situatie uitgelegd en doe dat dan ook hier maar. Dit blog was onder andere bedoeld om mijn belevenissen die door de ziekte van Waldenström worden beïnvloed weer te geven. Daarbij ontkom je er niet aan om zo nu en dan ook privé zaken te benoemen. Hoe ik echter de ziekte met mijn kinderen beleef is niet erg relevant en zal niet veel verschillen met hoe anderen hier mee omgaan. Wat mijn jongste dochter betreft is dat helaas een ander verhaal. Een vechtscheiding en een moeder die alles op alles heeft gezet om de relatie van mijn dochter met mij te frustreren en te laten beëindigen zegt denk ik meer dan genoeg. Het is de moeder uiteindelijk gelukt en er is dan ook geen enkel contact meer van mij met mijn dochter. Dat is jammer, en ik weet niet eens of mijn jongste dochter wel op de hoogte is van mijn huidige situatie. Dat valt haar niet te verwijten en dat doe ik dan ook niet. Het is ook mij niet te verwijten, aangezien ik tot het laatst geprobeerd heb om de relatie en het contact in stand te houden. Neemt niet weg dat mijn gevoelens voor mijn dochter niet veranderd zijn. Ik blijf van haar houden en vind het naar dat het is zoals het is. Genoeg hierover, en misschien is het zo duidelijk dat ik de privé zaken en gevoelens zo veel mogelijk buiten dit blog houd.
En wat gebeurde er dan de afgelopen periode. Zoals eerder gemeld ben ik uit het ziekenhuis ontslagen met de nodige instructies en aanwijzingen hoe ik moet handelen als er toch weer een opname nodig blijkt te zijn. Het eerste weekend verliep goed. Ik ben veel buiten geweest en kon overdag goed functioneren met de medicatie. Aan het eind van de dag-periode moest ik wel steeds de rescue-pil nemen. Ik haalde net geen twaalf uren op de voorgeschreven dosering. De nachten waren en zijn steeds een probleem. Het is de bedoeling dat de rescue-medicatie steeds vlak voor de pijn ingenomen wordt. ’s Nachts lukt dat nooit. Als ik wakker word is de pijn er al. Ook wel weer op te lossen met een rescue-pilletje, maar dit moet eigenlijk niet een vast stramien worden. De maandag nam de case-manager contact met me op om alvast even kennis te maken en een bezoekafspraak te maken. Dinsdagmorgen stond ineens de huisarts voor de deur. We hebben de gang van zaken doorgesproken en ook zijn rol in het geheel is nu duidelijk. Verder hebben we afgesproken op korte termijn over de mogelijkheden te spreken die er zijn als ik vind dat ik wil stoppen met behandelen en wat dies meer zij, welke zaken er vooraf geregeld moeten worden en welke rol hij daarin speelt. Hij had de folder, nou ja eigenlijk een boekje, met de titel “spreek op tijd over uw levenseinde” die ik van het ziekenhuis had meegekregen, al zien liggen. Ik was nog niet begonnen erin te lezen, het is immers niet het leukste om je daar op te storten, maar mijn huisarts zei me toch alvast te beginnen. Het was ook wel handig om goed voorbereid aan de slag te gaan met mijn case-manager. We hebben afgesproken dat hij regelmatig even bij me langs komt. De volgende twee dagen verliepen, zonder verdere bijzonderheden, als de eerdere.
Vrijdag kwam de case-manager (cm) om  nader kennis te maken en het ziekteproces tot nu door te nemen en alvast de probleempjes die er zijn proberen op te lossen. De nachtelijke “medicijnen-te-laat” problematiek zal moeilijk helemaal weg te krijgen zijn. Wel verhoogde ze de langwerkende dosis morfine van 30 naar 40 milligram. Ik was verbaasd dat dat zo gemakkelijk ging zonder tussenkomst van een arts. Ze vertelde me dat ze gemachtigd was om dit soort zaken te regelen en dat zij het verder afhandelde met de specialist. Ze vond verder dat ik gezien de omstandigheden de zaak goed geregeld had en dat op dit moment er eigenlijk geen nood was aan directe hulp. Mocht de situatie veranderen dan kan ik altijd bellen en wordt er zo nodig hulp ingezet. Ook als ik vragen heb of er even doorheen zit kan ik bellen. Na  het gesprek met de oncoloog neemt ze weer contact met me op. Vrijdagavond begonnen met de verhoogde dosering. Dat het ’s nachts niet meteen beter ging had ik wel verwacht. De zaterdag verliep goed. Boodschappen gedaan en ik haalde zowaar de twaalf uur met de medicatie. Jammer dat ik het avondeten er niet in kon houden. Ik heb medicijnen om dat zo nodig tegen te gaan, maar dit fenomeen treedt maar weinig op en ik heb geen zin om nog meer pillen te nemen. Als het vaker gebeurt ga ik dan wel mee beginnen.  ’s Nachts ging het weer niet helemaal goed. De zondag werd ik uitgenodigd om wat te gaan drinken op de golfclub. Het ging allemaal prima en we hebben heel wat af gelachen. ’s Avonds nam één van de wintersportvrienden contact met me op. Een leuk contact en hij bood aan dat ik in de kerstvakantie wel met hen mee kan rijden van en naar Oostenrijk en dat ze mij wel wat wilden helpen in de vakantie. Ik heb het aanbod aangenomen, mocht ik weg kunnen en niet zelf in staat te rijden. Het gaf me een heerlijk gevoel dat er mensen zijn die als je het moeilijk hebt voor je klaar staan. De laatste tijd denk en plan ik niet zo ver vooruit, hooguit een dag of drie. Dit is echter iets waar ik toch rekening mee ga houden. Mijn avond kon niet meer stuk. De nacht van zondag op maandag sliep ik voor mijn doen erg lang. Ik werd om zes uur wakker en was daarom natuurlijk te laat met de rescues. Nadat ik om negen uur de langwerkende  morfine had ingenomen kreeg ik rond een uur of twaalf pijn. Gelukkig op tijd met de rescues, maar het niveau van de pijn is wel wat aan de hoge kant gebleven. Ook nu nog. ’s Middags moest ik naar de apotheek, waar mijn medicijnen dankzij de hulp van de mc al klaar lagen. Ik hoop dat ik het zonder rescue tot negen uur vol kan houden. Dan weer de volgende serie van langwerkende morfine.
Vrijdag wordt een belangrijke dag.

Zo, nu eerst een muziekje en een borrel.