Bericht met hiaten.

De laatste weken was ik niet in staat om stukjes voor dit blog te schrijven. Ik had al wel wat geschreven in die periode, maar kreeg dit door ontwikkelingen niet voor elkaar. Waar ik begin met “afgelopen week” kan beter gelezen worden “en paar weken geleden”.

De afgelopen week was een drukke en wat mijn gesteldheid betreft een wisselvalige. Maar weer even chronologisch.

Zondag. Deze dag waren mijn oudste kinderen bij me. We hadden afgesproken om de zaken die mijn ziek zijn betreffen en waar van we verwachtingen daaromtrent naar elkaar hebben, te bespreken. Heel nuttig en ook heel rustgevend. Ook werd mijn overlijden en alles wat daarmee samenhangt met elkaar door te nemen. Dit heeft een boel duidelijkheid, en daarmee rust gegeven, ondanks de emoties die een gesprek over zoiets veroorzaakt. Aan het eind van de dag was het voor ieder duidelijk hoe over zaken door ieder gedacht wordt en wat er van elkaar verwacht mag worden. Het gaf me een bevredigend gevoel. Ik denk dat dit gevoel voor ons alle drie geldt.

Maandag. Een dag om snel te vergeten. Opstaan met behoorlijk pijn op een van de ribben aan de linkerkant kostte me een paar uur. Het weer werkte niet mee en ik voelde me ook nog eens allerbelabberdst. De drukte van de dag ervoor zal ook wel een negatieve invloed gehad hebben.

De dinsdag ging prima. ’s Morgens wel weer opgestaan met pijn. Het duurt ook steeds behoorlijk lang voordat de rescue goed zijn werk doet. Deze ochtend moest ik ook naar de uroloog. Eigenlijk hoorden we niks nieuws. Er is wel wat duidelijkheid gekomen met betrekking tot de stents. Op termijn zal er vervangen moeten worden, maar voorlopig is dat niet aan de orde. Operatief aan de nieren iets doen is geen optie, net als bestralen, al zal er op den duur misschien eens een palliatieve bestraling nodig zijn. Ook aan de bloedarmoede wordt voorlopig niets gedaan. Op dit moment is mijn HB 6,6 en ondanks dat dit veel te laag is, wordt er volstaan met ferro-pilletjes. De oncoloog neemt vanaf nu ook de controles op urologisch gebied over.

Woensdag kwam de huisarts weer langs. Besloten werd dat ik nog twee dagen door blijf gaan met de medicatie op dit niveau. Mocht het dan nog niet beter gaan dan moet er wat anders geprobeerd worden. Met mijn oudste dochter wat gewandeld en wat dingetjes geregeld. Ze wil dat ik huishoudelijke hulp neem, zodat ik op de momenten dat het goed gaat me niet met huishoudelijke zaken hoef te bemoeien, maar leuke dingen kan doen.

Donderdag. De nacht was weer waardeloos gegaan, en ik ben weer zo stijf als een plank met de nodige pijn opgestaan. Die dag ook nog naar mijn zoon en schoondochter geweest. ’s Avonds was ik uitgeput, maar kon niet goed slapen vanwege de pijn.

Vrijdag kwam mijn zoon bij me. Die middag stond in het teken van voorlichting over de voorgestelde chemotherapie en een gesprek met de oncoloog over de lopende zaken. Er is besloten meer pijnbestrijding d.m.v. de morfinepleister te doen en een ander middel voor de piekmomenten. Ook worden er een afspraken gemaakt over een bestraling, ct-scan en eerste serie chemobehandelingen. Mijn oudste dochter is ook nog geweest. Ze kwam afscheid nemen i.v.m. haar vertrek naar de VS op zaterdag.

Tot zo ver wat er een tijdje geleden aan de orde was. Wetende dat ik misschien belangrijke zaken oversla ga ik nu verder vanaf 1 december.

Op december moest ik vrij vroeg in het ziekenhuis zijn voor een scan van de weke delen in mijn buikholte, om een ijkpunt te hebben om resultaten van de komende chemokuren te toetsen. Om 20 voor 8 was ik aan de beurt. De ct-scan ging goed. Toen ik even na negenen naar huis ging viel ik aangekomen bij mijn auto bijna flauw. Toch thuis gekomen en daar bleek dat mijn lichaamstemperatuur was gezakt naar 34,1. Een uur later was het een graad hoger en ben ik terug gegaan naar het MCL om te worden bestraald op een tweede breukje in een van mijn ribben. Dit liep goed. Weer thuisgekomen toch maar de huisarts gebeld die mij direct bezocht en vond dat er ingegrepen moest worden. De huisarts, mijn zoon en ik besloten, na overleg met de oncoloog om de volgende dag voor de eerste chemokuur mij goed te onderzoeken, om te bekijken of ik wel een kuur aan zou kunnen. De nacht verliep niet goed. Weinig slapen en veel overgeven.

De volgende ochtend werd ik onderzocht door de dienstdoende oncoloog, die meteen besloot, dat er die dag van een kuur geen sprake zou zijn en dat ik opgenomen moest worden om onder controle te blijven en aan te sterken. Ik had behoorlijk gewicht verloren in korte tijd, door het overgeven en een periode van heftige diarree. Het werd dus weer ziekenhuis. Over de periode tot mijn ontslag volsta ik met te melden, dat ik snel herstelde en er werd besloten op maandag 5 december de chemokuur te geven. Dit verliep goed en ook herstelde ik in rap tempo. Op donderdag de achtste kon ik weer naar huis, al was ik nog lang niet fit en weigert mijn linkerbeen normaal te functioneren. Op vrijdag begon ik griepverschijnselen te krijgen en vanaf die dag heb ik dagelijks hulp van thuiszorg, om mijn conditie in de gaten te houden, en eventueel de eenvoudige medisch noodzakelijke handelingen te verrichten. Ik heb daar veel baat bij, al was het maar omdat er elke dag even iemand langs komt om te praten over mijn gesteldheid van dat moment. Ook krijg ik een alarmsysteem in de vorm van een kettinkje met alarmknop, die ik kan gebruiken op het moment dat hulp niet aanwezig, maar wel noodzakelijk is.

Vandaag moest ik in het MCL opdraven voor de volgende chemokuur. Eerst werd ik gekeurd. Er bleek dat mijn HB erg gedaald was en dat de te lage lichaamstemperatuur van het weekend met de bijbehorende verschijnselen van overgeven en te weinig eetlust het twijfelachtig was of ik vandaag de kuur wel zou kunnen hebben. Er is uiteindelijk besloten de chemokuur toch door te laten gaan en daarna een bloedtransfusie te doen. Dit betekende dat ik de hele dag in het ziekenhuis zou zijn en dat er aan het eind van de middag bekeken zou worden of ik wel naar huis zou kunnen. Gelukkig ging alles goed en kon ik om half 7 naar huis.

Op dit moment voel ik me goed. Ik eet goed, mijn temperatuur is oké en ik ben niet misselijk. Eigenlijk voel ik me redelijk fit. Misschien mede door de toegevoegde medicatie.

Hopelijk blijft dit zo. Ik zal dan ook beter in staat zijn dit blog wat bij te houden.

Morgen naar het spreekuur van de hematoloog/oncoloog.