Ander gezondheids-gedoe.

Het is al weer een behoorlijke tijd geleden dat ik dit blog heb bijgewerkt. Niet dat er niets is gebeurd de afgelopen periode, het tegendeel is aan de orde. Er is nogal veel gebeurd, en om niet maar steeds een klein stukje van de aaneengeregen gebeurtenissen te vermelden nu maar even de voorlopige tussenstand van wat me heeft bezig gehouden.

De laatste keer vermeldde ik dat ik last had van een blaasontsteking die maar niet wilde verdwijnen, en er uiteindelijk bloed in mijn urine is waargenomen, waarna er uiteindelijk een uroloog is ingeschakeld.

Zo’n dikke maand ben ik voor verschillende onderzoeken naar het ziekenhuis geweest. Uiteindelijk vielen de onderzoeken allemaal wel mee, al vond ik het wel vervelend om elke week minimaal een keer, meestal twee keer in het ziekenhuis op te draven. Het laatste onderzoek, een ct-scan van nieren, blaas en rest van de urinewegen kostte me zelfs een volledige dag, omdat ik volgens de nefroloog tot de risicogroep behoor. Uiteindelijk leek deze hele geschiedenis vorige week afgerond te zijn, en kwam er groen licht om met vakantie te gaan. Dat heb ik dan ook maar meteen gedaan. Er werd nog wel één keer een urinemonster genomen voor een onderzoek op een ander niveau. De uitslag zou telefonisch met me besproken worden, wat gister dan ook gebeurde. Ik had al eerder te horen gekregen, dat er behalve het nog steeds aanwezige bloed in mijn urine, waarvoor nog geen verklaring te geven was, geen afwijkingen zijn gevonden. Gister kreeg ik te horen dat er, naast bloed in mijn urine, afwijkende cellen van een andere aard gevonden zijn. Ik was er eigenlijk van uit gegaan dat er niets ernstigs aan de hand zou zijn en dat alles met een sisser zou aflopen, maar dat blijkt niet het geval. Ik baalde behoorlijk toen ik te horen kreeg, dat er op korte termijn een ander onderzoek nodig is. Een verband met de ziekte van Waldenström werd als uitgesloten beschouwd.

Het is dus weer onzekerheid troef, maar gelukkig ben ik daar met de wait-and-see ervaring aan gewend, en heb ik alleen even een paar keer gevloekt, om verder over te gaan tot de orde van de dag, namelijk vakantie houden. Ik ben ook niet van plan om eerder naar huis te gaan, maar als de uroloog wil dat ik eerder thuis kom, zit er waarschijnlijk niets anders op. Ik krijg dit eventueel telefonisch te horen.

De vakantie gaat verder volledig naar wens. Ik rust hier ontzettend goed uit en het is erg fijn om hier nauwelijks last te hebben van de polyneuropathie. Een paar keer ben ik naar wat grotere hoogte gegaan (3000 meter) om daar met een boek mijn tijd te verdoen en te genieten van de stilte en de natuur. Ik heb ook een paar keer geprobeerd op eigen kracht een stuk hoogte te overwinnen, en dat lukt me al beter dan de afgelopen jaren (al stelt het nog niet veel voor). Voor de rest ben ik voornamelijk bezig lui te zijn, en heb het daar aardig “druk” mee.

Tot zover maar even.

Iets heel anders....

Even een update.

De blaasontsteking , die maar niet weg wilde gaan lijkt nu weg te zijn, al blijf ik wel klachten houden. Dat het zo lang geduurd heeft kan te maken hebben met de slechte werking van mijn leukocyten. Helemaal duidelijk is het niet. Wat wel vervelend is, is dat er bloed in mijn urine waargenomen wordt, en dat is al een tijdje zo en is ook niet verdwenen. Vreemd dat mij dat niet eerder gezegd is. Gelijk een onderzoek, en een doorverwijzing naar de uroloog. Moest ik ook gelijk bloedprikken op de priklocatie van de huisartsenpost. Daar ging het mis. Ik had vermeld dat bloedingen wat langer aanhouden bij mij door een tekort aan trombocyten. De prikster zou een klein bloedvat prikken, maar dat liep even anders. De bloeding hield niet op, dus een drukkend verband aangelegd. Ben je toch weer mooi klaar mee. Een wondje van een prikje, dat normaal binnen vijf minuten dicht is, en ik ben in plaats daarvan een halve dag onder de pannen.

Met de huisarts nog allerlei mogelijke scenario’s doorgesproken, van blaasstenen tot blaaskanker en prostaatkanker. Ik ga er maar van uit dat het iets min of meer onschuldigs is. Afwachten maar weer. Gelukkig kan ik al snel bij de uroloog terecht.

Ik hoop dat ik in mijn volgende bericht eens even wat vrolijkers kan melden. Oh ja, wat mij betreft mag de zomer nu wel eens echt beginnen. Ik wil naar het strand en ook zo snel mogelijk een tijdje naar Oostenrijk.

Wordt vervolgd.

Al weer .... afwachten.

Soms gaan zaken heel anders dan je verwachtte. Eén van mijn kleinkinderen zou komen logeren, maar er gebeurden wat onvoorziene zaken waardoor het niet door is gegaan. Dat wordt de komende periode wel weer ingehaald.

Zo’n week of vier geleden werd ik verrast door een blaasontsteking. Had ik nog niet eerder beleefd. De medicatie die aanvankelijk werd voorgeschreven werd gewijzigd i.v.m. eventuele gevolgen voor de polyneuropathie en ook de samenstelling van mijn bloed  was aanleiding om de medicatie goed in de gaten te houden. Eigenlijk had ik er zelf niet zo veel last van. Wel weer veel gedoe. Uiteindelijk is het goed niet gekomen, al leek de ontsteking in eerste instantie verdwenen, en ben opnieuw aan de medicijnen gezet.

De afgelopen periode stond ook weer een controle bij de hematoloog op de agenda. Dit verliep even anders dan voorheen. Vanaf nu ga ik naar de afdeling oncologie. Ik kreeg daar vooraf bericht van en was niet meteen enthousiast. Ik ben dan ook eerst wezen kijken en heb me laten voorlichten door de doktersassistente. Grappig dat die mij wel verwacht had. Ze legde mij keurig uit dat mijn ziektebeeld, en dat van de meeste patiënten van mijn hematoloog, veel overleg met de afdeling oncologie vergt en dat het daarom efficiënter is om ook daar voortaan de controles te doen. Heel begrijpelijk, maar het geeft mij wel een raar gevoel. Ineens wordt je geconfronteerd in de wachtkamer met louter kankerpatiënten. Ik blijf het moeilijk vinden in dezelfde ruimte te verblijven met kinderen  die in het vaak zinkende schip van deze ziekte bivakkeren. Bij het Behouden Huys heb ik dit ook een aantal keren mee mogen maken, en het geeft me een machteloos gevoel.

Afgelopen maandag was ik weer in het ziekenhuis, deze keer voor controle bij mijn hematoloog, en gebeurde het weer. Al snel was ik aan de beurt, en de hematoloog was mijn aangedaan zijn kennelijk niet ontgaan. We hebben het er even over gehad.

De bloedwaarden waren vrij stabiel, op de leukocyten na. Het IgM eiwit was een beetje gestegen. Het zou kunnen dat dit te maken heeft met de blaasontsteking die ik heb. Mee daarom is er besloten dat er toch vaker bloed geprikt moet worden. De langzame ontwikkeling van de polyneuropathie en mijn algehele conditie geven op dit moment de doorslag om niet te beginnen met chemo-therapieën, ook al zou dat volgens de cijfertjes wel in beeld zijn. De blaasontsteking werd ook besproken en we hebben afgesproken, mocht het niet verbeteren, dat er een uroloog ingeschakeld gaat worden. Uiteindelijk ben ik wel weer opgewekt naar huis gegaan. Afwachten dus maar weer, maar ja dat hoort nou eenmaal bij wait-and-see. Ondertussen volg ik wel de ontwikkeling van nieuwe medicijnen die van belang kunnen zijn. Verheugend vind ik het, dat er in de Verenigde Staten nu een medicijn vrijgegeven is, ibutrinib, een onderhoudsmedicijn, dat al beschikbaar was voor patiënten met mantelcellijmfoom en mensen met chronische lymfatische leukemie. Er is gebleken dat een groot deel van de Waldenström-patiënten gunstig op deze medicatie reageerde.  Hoe het zit met andere medicatie die meestal gegeven wordt zoals rituximab (mabthera) is nog onduidelijk, en het zal nog wel even duren voor het medicijn in Nederland voor Waldenström-patiënten vrijgegeven wordt. Ook hier dus weer afwachten.

Via een besloten pagina van alleen Waldenström-patiënten ben ik aan een verhelderend filmpje gekomen van een lotgenoot, die duidelijk maakt wat er met je gebeurt als je geconfronteerd wordt met deze ziekte en er besloten wordt tot wait-and-see beleid. Ik krijg het om een of andere reden hier niet geplaatst, maar voor mensen die lid zijn van Hematon zal er vast een mogelijkheid zijn om het filmpje te bekijken. Ik herkende er in ieder geval veel van.

Van klussen aan mijn boot is nog niet veel terecht gekomen dankzij het niet zo uitnodigende weer. Wel ben ik veel op de golfbaan geweest. Werken aan techniek en vooral conditie. Ik merk behoorlijke vooruitgang en heb mee gedaan aan het senioren kampioenschap stroke-play. Het was een behoorlijke uitdaging, vooral conditioneel, omdat het ook een regenachtige dag met veel wind was. Ik ben blij dat ik het kon volhouden zonder dat ik naderhand uitgeput was en ook de last van de polyneuropathie bleef binnen de perken.

Was ik bijna vergeten te vermelden dat mijn laatste nog levende oom een paar weken geleden is overleden. Kort ziekbed, 95 jaar geworden. Geeft toch wel een vreemd gevoel, de laatste van een generatie.

Wort vervolgd.

Behoorlijk stabiel.

De afgelopen periode was een nogal drukke. Een drietal ontmoetingen met lotgenoten en een paar weekenden één van mijn kleinkinderen te logeren gehad. Ook ben ik even geveld geweest door een “griepje”, althans ik had wat griepachtige verschijnselen. Koorts, vermoeidheid enzo. Gelukkig bleef het allemaal binnen de perken.

Als gevolg hiervan merk ik wel dat mijn conditie weer en opdonder gehad heeft. Maar goed, daar valt wat aan te doen, en daar ben ik dan ook maar weer mee bezig.

De bijeenkomsten van de lotgenoten waren weer een hele verademing. Vreemd eigenlijk dat je je zo verbonden kunt voelen met in feite wildvreemde mensen waar je niets gemeen hebt anders dan je ziekte. Bij een van de groepen hebben we afscheid genomen van één lid. Ze verhuist naar haar geboorteland, Zwitserland.  We hebben op passende wijze afscheid van haar genomen en afgesproken het contact niet te laten verwateren. Aangezien dit een heel hecht clubje is zal dat ook niet gebeuren vermoed ik. In de doorlopende groep gaan we voortaan op een wat andere manier te werk. Er gaan ook wat nieuwe mensen bijkomen.

De komende periode staat weer in het teken van onderzoek en controle in het ziekenhuis. Ik heb het idee dat er, ondanks een merkbare lichte verslechtering van de polyneuropathie geen schokkende dingen gaan gebeuren. Maar ja, dat weet je nooit, en wat ik merk is al eerder gebleken in tegenspraak te kunnen zijn met de uitkomsten van onderzoek. Afwachten dus. Ik ben er niet gespannen door en weet dat het ook helemaal geen zin heeft me druk te maken. Het is zoals het is en veranderen kan ik het toch niet.

Komende week staat in het teken van één van mijn kleinkinderen die komt logeren. Even flink energie tanken, want het is geweldig leuk, maar ik moet er ook voor zorgen dat ik erna niet uitgeteld ben. Klussen aan mijn boot doe ik daarom eerst maar even niet.

Wordt vervolgd.

Terug in Nederland

Zo, eindelijk even tijd om dit blog bij te werken.

Begin februari ben ik vertrokken naar Oostenrijk. De reis ging goed, op het laatste stuk na. Het sneeuwde en er werd de laatste 50 kilometer met een slakkengangetje gereden. Kettingen heb ik niet hoeven te gebruiken, en daar was ik wel blij om. Op de camping was het nog rustig, maar vooral koud. De eerste dagen ben ik niet wezen skiën vanwege harde wind, kou en slecht zicht. Gelukkig werd het weer met de dag beter en was het skiën een feestje. Pistes die nagenoeg voor mezelf waren en een strak blauwe hemel. Wat wil je nog meer.

De polyneuropathie lijkt na een paar dagen niet meer aanwezig. Dat bleek niet helemaal waar, want ik moet terdege rekening houden met het overschrijden van grenzen zo bleek. Eén keertje wat meer inspanning verricht dan anders en ik had gelijk twee dagen last van het wegwerken van verzuring in de benen. Ik had het met mijn arts hier ook wel eens over gehad, maar ze vertelde dat ik goed mijn grenzen moet opzoeken, dat overschrijding geen kwaad kan, maar dat ik mezelf na zo’n overmatige inspanning goed in acht moet houden. Geen echt probleem dus.

In deze periode is het met uitzondering van de vakantieweek erg rustig op de camping. Wat mensen die overwinteren, jongere mensen zonder kinderen en mensen zoals ik. Eigenlijk best prettig. Op een zeker moment was ik helemaal het begrip van tijd kwijt. Heerlijk.

In Sölden was het behoorlijk druk, zoals altijd. Maar nu kwam daar nog bij dat er filmopnames werden gemaakt voor de nieuwe James Bond film. Wat een circus is dat zeg. Een heel tenten- en containerdorp erbij en buiten mijn dorp was een groot stuk weiland sneeuwvrij gemaakt en gehouden omdat het dienst deed als vliegveld met hangar en al. Al voor de kerst waren ze bezig met die film en ik had verwacht dat dat nu wel klaar zou zijn. Niet dus.

In de voorjaarsvakantie kwamen kennissen met hun kinderen en zijn we regelmatig wezen skiën. Het is altijd leuk te merken dat die jonge gasten me er nog altijd niet af kunnen skiën.

Nu ik weer terug ben kan ik op een geslaagde periode terug zien, waarbij de ziekte nauwelijks aanwezig was, en ook nagenoeg nooit in mijn gedachten.

Teruggekomen begint gelijk het ‘moeten’ weer. Daar ben ik nu volop mee bezig, maar zodra het kan ben ik weer weg. Er zijn natuurlijk nog veel meer zaken te melden, maar aangezien ik niet de bedoeling heb mijn hele privé leven in dit blog te openbaren laat ik het hier maar weer even bij.

Lymph & Co

Vanochtend werd ik door een lotgenoot getipt over een uitzending van Late Night, waarin de ziekte  lymfeklierkanker aan de orde kwam. Inmiddels heb ik dit item gezien en vind dat ik dit moet delen op dit blog met het oog op die lotgenoten die dit misschien gemist hebben.

Ik heb begrepen dat Bernard en Rossana nu in het vervelende wait-and-see traject zijn beland. Ik denk dat de meeste lotgenoten veel zullen herkennen in de aflevering, ik in ieder geval wel. Ik prijs me gelukkig dat ik nog niet in een actief behandeltraject zit. Tijd beschouw ik als mijn vriend. Ondertussen zo veel mogelijk de ‘normale’ dingen blijven doen. Het initiatief voor de stichting Lymph & Co juich ik toe.

Via de link hieronder kom je bij de uitzending (vanaf minuut 20).

http://www.rtlxl.nl/#!/zzzz/7272c08c-f801-301e-be60-9b929d1e2421

Even terug in Nederland.

Na nagenoeg een maand weg te zijn geweest ben ik al weer zo’n twee weken thuis. Ik heb een fantastische periode gehad in Oostenrijk. Ik heb, op een paar korte niet erge koortsaanvalletjes na, geen enkele hinder gehad van mijn ziekte. Ik heb heerlijk kunnen skiën, en kan ondanks een wat matige conditie nog met de besten van de groep mee. De feestdagen waren ook erg leuk. De oud/nieuw-viering begon al op 29 december en ging door tot 2 januari. Steeds buiten. Jammer dat de mensen met kinderen gebonden zijn aan de schoolvakanties en dus vertrokken de meesten in het weekend na nieuwjaarsdag. Daarna nog wel blijven skiën, maar in je eentje is het toch minder leuk. Aan het eind was mijn conditie behoorlijk verbeterd. Even een paar foto’s om een indruk te geven hoe zo’n wintervakantie op een camping eruit ziet.

Voorbereidingen voor oud en nieuw

Een witte kerst en jaarwisseling met.....natuurlijk een kerstboom

Weer thuis begint gelijk de drukte van alledag. Verjaardagen, oppassen, bijeenkomsten, enzovoort. Afgelopen weekend was Kiryan bij mij. Druk en vermoeiend, maar vooral erg leuk. In de komende periode komt Mikael één of twee nachtjes bij me logeren. Wanneer is nog niet duidelijk. Ik kijk er nu al naar uit.

Deze week drie bijeenkomsten, waarvan ik één heb gehad te weten de doorlopende contactgroep van Het Behouden Huys. Eén van de leden is twee weken geleden overleden. We begonnen daarom met een moment van bezinning gevolgd door het luisteren naar een lied, dat vaak langs komt bij het BehoudenHuys en ook op de crematie afgespeeld werd. 

Zoals voor alle leden is het duidelijk dat dit ons allemaal een keer te wachten staat, maar dit kwam wel onverwacht snel. Voor haar zelf niet. Ze was er klaar voor. Het bericht van haar overlijden was bij ieder wel erg hard binnengekomen. Ook omdat het als onwezenlijk en vooral oneerlijk overkwam. Zo jong. We hebben het aansluitend gehad wat dit voor gevolgen voor jezelf heeft. Wat zijn de elementen die deze gevoelens bij jou veroorzaken. Het werd al snel duidelijk dat associaties een belangrijke rol spelen. Wat ook wel aardig was, om te constateren is, dat mannen vaak anders reageren dan vrouwen. Mannen hebben kennelijk minder of geen problemen met het eindige van het eigen bestaan, en rekenen sneller af met de zaken die het eigen overlijden veroorzaken. Eén van de vrouwelijke leden had vooraf aangegeven te stoppen met deze groep. De impact van heftige zaken zoals die nu gebeuren binnen de groep beïnvloedt haar te sterk. Het overlijden van twee leden in zo’n korte tijd was wel de eye-opener voor haar. Wat binnen de groep erg leeft is de veiligheid die gevonden wordt binnen de groep. Emoties worden onmiddellijk begrepen, en ook het vermijden daarvan wordt haarscherp herkend en ook uitgesproken. In je omgeving buiten de groep is dat vaak afwezig en bestaat al snel de neiging de aandacht van het ziek zijn af te leiden. Ik heb die neiging ook. We hebben het ook over de oorzaken gehad. Eén van de belangrijkste is wel het gebrek aan vertrouwen in het begrip van de omgeving. Een vertrouwen dat vaak erg beschadigd is door andere situaties. Ik herken dat goed bij mezelf. Een inkijkje geven in de persoon die je zelf bent, dat door anderen als wapen tegen je gebruikt wordt, is erg bedreigend en wordt daarom vermeden. Ik weet er, door schade en schande wijs geworden, alles van.  Binnen de groep is het muurtje dat je voor je eigen bescherming om je heen gebouwd hebt nagenoeg niet aanwezig. Het blijft wel een valkuil. Het daar bewust van zijn is al de helft van de oplossing. Buiten de groep wordt dat lastiger, zelfs bij mensen die je toelaat in je leven. Dit heeft ook te maken met (onnodige?) bescherming van de ander.

Voor één van de leden is het voorlopig gedaan met wait-and-see. Ze heeft Kahler en kan gebaat zijn bij een stamceltransplantatie. Vandaag begint het hele circus van beenmergpunctie, biopten nemen, scans en dergelijke dat nagenoeg elke non-Hodgkin patiënt moet ondergaan. Daarna volgt de terugplaatsing van gezonde eigen stamcellen en chemotherapie. We hebben het, aangezien dit traject alleen bij haar en mij gevolgd wordt, buiten de groep, over de komende periode van haar gehad. Het is een vreemde gewaarwording, je gezond voelen, maar het niet zijn, en dan ziek te worden gemaakt om weer beter te worden. Nou ja beter, stabiel is misschien een beter woord. Voor mij zal een stamceltransplantatie er niet in zitten, aangezien er geen effect zal zijn. Voorlopig is dit ook niet aan de orde trouwens, en ik hoop dat dat zo nog lang zo zal blijven.

Donderdag ga ik met een groepje “zorgers” uit het zorgteam waarin ik zat uit eten.

Vrijdag met de groep, die buiten het Behouden Huys om door is gegaan, lunchen.

Als alles achter de rug is en ik weer een kleinkind erbij heb, wat ook deze of komende week staat te gebeuren, vertrek ik weer voor langere tijd naar Oostenrijk. De bedoeling is tot half maart.

Wordt vervolgd.