Een andere route.

Vorige week stond in het teken van voorbereiding op het vervolg van de behandeling van nieren en urinewegen. De dinsdag had ik met de diverse mensen in het MCL gesprekken over de aanstaande operatie. Eigenlijk was dit een fluitje van een cent, en kostte het alleen maar veel tijd. De donderdag had ik een afspraak met mijn uroloog om de haken en ogen van de uitgestippelde koers te bespreken. Zoals al eerder was besloten is de geplande chemo/immuno behandeling niet gewijzigd. De behandeling van de nieren bleef een punt van zorg en onduidelijkheid. Mijn uroloog wil eigenlijk nog niet overgaan tot verwijdering van de rechternier als er niet duidelijkheid is, hoe de problemen met de afvoer van mijn linkernier aan te pakken. Tijdens het gesprek kwam naar voren dat er al behoorlijk wat disciplines betrokken zijn en die verzocht zijn mee te denken. Tot dan toe geen resultaat. Er zal nog een poging gewaagd worden in een veel breder kader. Gister zou ik aan het eind van de dag de resultaten horen. Na het gesprek met mijn uroloog had ik nog een gesprek met een verpleegkundige om praktische zaken door te nemen en ook over de eventuele psychische overbelasting inzichtelijk te krijgen. We hebben afgesproken dat ik bij het Behouden Huys een gesprek zou aanvragen.

De volgende dag was de eerste chemo/immuno behandeling. Dit viel uiteindelijk reuze mee. Ik was gewaarschuwd dat de behandeling wel wat ziekteverschijnselen zou kunnen veroorzaken. Daar heb ik gelukkig niet mee te maken gekregen. Elke week zal er een zelfde behandeling plaats vinden. Ik ga er van uit dat het steeds zonder problemen zal verlopen.

Met mijn conditie is het nog steeds slecht gesteld, en ik heb eigenlijk maar weinig mogelijkheden om daar invloed op te hebben. Ik wandel wat en dat gaat met wisselend succes. Fietsen heb ik ook even geprobeerd, maar daar ben ik snel mee gestopt. Ik denk dat het nog wel even zal duren voor ik weer een beetje conditie zal hebben. Me druk maken hierover doe ik niet.

Maandag heb ik een lang gesprek gehad met een psychologe bij het Behouden Huys. Ze constateerde dat ik normaal reageerde op de situatie waarin ik verkeer en dat er eigenlijk geen extra bijstand noodzakelijk is. Dat idee had ik zelf ook al. We hebben afgesproken (voorlopig) geen traject in te gaan.

Gister zou ik aan het eind van de dag gebeld worden door mijn uroloog, om me op de hoogte te brengen van de door haar verzamelde informatie. Ze belde me ’s avonds om half negen, terwijl ik er al van uitgegaan was dat ik niet meer gebeld zou worden. Er is nu duidelijk dat er geen mogelijkheden bestaan binnen de “normale” ziekenhuizen om duidelijk te krijgen hoe aan de noodzakelijke informatie over de “goede” nier te komen. Twee ziekenhuizen in Nederland hebben meer relevante mogelijkheden, te weten het Radboud in Nijmegen en het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. We hebben besloten verder te gaan met de laatste. Verder is er besloten de planning voor de verwijdering van de rechternier even in de wacht te zetten. Het zou best kunnen dat de rechternier toch zal moeten blijven na chemo en andere behandelingen, omdat in het slechte scenario die nier wel eens een levenslijntje zou kunnen zijn. De behandeling van die nier zal wel enorm belastend zijn en zal waarschijnlijk heel wat gevolgen hebben. In het gunstigste geval zal de nier na behandeling voor maximaal dertig  procent kunnen worden geactiveerd. Tsja, dat is in ieder geval beter dan niets. Duidelijk werd ook dat het onderzoek naar de linkernier waarschijnlijk alleen via een specifieke open operatie zal kunnen plaats vinden. De techniek hiervoor wordt slechts uitgevoerd door de eerder genoemde ziekenhuizen. Het is dus weer even afwachten geblazen.

Al met al blijft er nog onzekerheid, al geeft de voorgestelde en nu ingeslagen weg wel weer wat vertrouwen. Daar houd ik me voorlopig maar aan vast.

Resumerend. De behandeling van de blaaskanker blijft plaatsvinden in het MCL. Het onderzoek naar de problemen met de linkernier wordt overgedragen aan het AvL. Over de noodzakelijke behandeling van beide nieren is nog onduidelijkheid over hoe en waar dat zal plaats vinden. Het perspectief wat mijn nieren betreft is onduidelijk en een goede afloop wordt steeds minder waarschijnlijk. Toch ben ik wel blij dat er nog niet is opgegeven voor wat betreft mijn nieren. Ik heb me voorgenomen de problemen met mijn nieren naar de achtergrond te schuiven, en me te concentreren op wat er op de korte termijn te gebeuren staat. Het geeft in ieder gevel meer rust. Dus deze week genieten van het mooie weer en vrijdag de volgende chemo/immuno behandeling. Deze week is daarmee goed te doen. Wat er volgende week staat te gebeuren zie ik dan wel weer.

Weer (even) thuis.

Zoals ik eerder meldde moest ik afgelopen vrijdag weer onder het mes. Er zou dezelfde strategie gehanteerd worden als bij de vorige operatie, dus eerst op de gebruikelijke manier proberen de stents te plaatsen en bij problemen een benadering via de rug. Om half één was ik aan de beurt en rond half vijf was ik weer op de afdeling. Ik kreeg te horen dat de operatie goed gelukt was en dat als alles normaal zou gaan ik de volgende dag naar huis zou kunnen.

De volgende ochtend kwam mijn uroloog langs met nog wat meer informatie over wat extra zaken die men gedaan had, onder andere het nemen van biopts en opnames van de linker ureter. Er waren wat verdachte plekjes waargenomen en nu wordt bekeken hoe daar mee om te gaan kreeg ik te horen. Ik werd vervolgens losgekoppeld van de apparatuur, zodat ik even kon gaan zitten. Dat kreeg ik niet zelfstandig voor elkaar en toen ik met wat hulp toch zat draaide de hele wereld voor mijn ogen. Mijn uroloog besloot dat ik nog minimaal een nacht zou moeten blijven en dat ik deze dag zou moeten proberen weer zover te komen dat ik weer zelfstandig kan zitten, staan en een stukje lopen. Ik voelde me doodongelukkig maar besefte, en dat bevestigde de uroloog, dat in korte tijd vier keer een redelijke tijd onder narcose zijn en een behoorlijke bloedarmoede daar debet aan zijn. De rest van de dag stond in het teken van oefenen, en uiteindelijk kon ik weer redelijk lopen. Aan het eind van de middag was ik behoorlijk moe en dat zorgde er ook voor dat de emotionele belasting de ruimte kreeg. Gelukkig was er steun in de vorm van een verpleegkundige met een luisterend oor en voldoende tijd.

De nacht verliep onrustig. Last van polyneuropathie en onrust in mijn hoofd. Gelukkig nauwelijks pijn.

De zondag moest ik nog wel tot halverwege de middag blijven, aangezien er nog wat tests gedaan zouden worden, maar uiteindelijk kon ik rond vier uur naar huis.

De afgelopen nacht verliep behoorlijk. Niet te vaak wakker, nauwelijks polyneuropathie en geen pijn.

Morgen moet ik weer terug naar het ziekenhuis om de voorbereidingen te doen voor de volgende operatie. Ben er de halve dag mee bezig, maar er gebeuren verder geen vervelende zaken. De volgende operatie zal van een andere orde zijn dan wat ik tot nu toe heb meegemaakt. Er zal heel wat uit mijn lijf verwijderd worden en hopelijk kan men dan ook iets doen aan de linker ureter. De opname zal sowieso meer dan vijf dagen duren. Ik wacht maar af. Donderdag heb ik een afspraak met de uroloog en vrijdag de eerste chemo/immuno behandeling. Al met al een drukke week die vooral gevuld is met zaken die met het ziek zijn te maken hebben.

De afgelopen periode kreeg vaak te horen hoe ik het voor elkaar krijg om positief te blijven. Ik moet echter toegeven dat dat lang niet altijd lukt, en dat er ook momenten zijn dat emoties om ruimte vragen. Gelukkig kan dat, omdat ik me bij de mensen die ik in mijn omgeving toelaat veilig voel. En verder probeer ik niet te grote stappen te maken en steeds korte doelen te stellen. Ik begin wel steeds meer het gevoel te krijgen dat het uiteindelijke resultaat niet positief zal zijn. Voorlopig houd ik die gedachte zo veel mogelijk op afstand en probeer als het kan optimaal te genieten van het moment.

Update

De afgelopen periode is er heel veel gebeurd. En helaas was het overwegend negatief. Ik ben de afgelopen week snel achteruit gegaan. Later geef ik misschien nog de details.

Vandaag had ik een afspraak bij de uroloog om de onderzoeken door te spreken en het behandelplan door te nemen. Ook hier was het overwegend negatief. Eén nier, een ureter en een lymfklier moeten verwijderd. Ook is de stent van de rechternier eruit geduveld en zweeft door mijn blaas. Die moet er eerst uit. Volgende week wordt alvast gestart met chemo/immuno behandeling.

De verwijdering van de stent zou vanmiddag plaatsvinden. Een behandeling van en kwartiertje. Helaas ging het mis en werd het een uur en is ook de andere stent er deels mee uitgekomen. Dat laatste had niet gemoeten, aangezien dit mijn “levenslijntje” is. Terugduwen wilde niet lukken zodat ik morgen weer onder het mes moet om opnieuw een stent te plaatsen. Ondertussen is het proces van zelfvergiftiging nu dus weer ingezet. Ik baal er behoorlijk van.

Als ik de moed en de energie heb zal ik volgende week ingaan op wat andere zaken.

Met vallen en opstaan.

Weer ruim een week verder. Je zou verwachten dat je stukje bij beetje wat opknapt, en misschien is dat ook wel zo, maar zo voelt het absoluut niet.

Na het laatste gesprek met mijn uroloog ben ik overgegaan op andere medicatie om de blaas tot rust te laten komen en het plassen te vergemakkelijken. Dat verliep de eerste twee dagen goed, maar daarna begonnen de problemen. De polyneuropathie begon enorm op te spelen, zodanig dat ik ’s nachts geen oog meer dicht deed. Ik heb dan ook besloten om met de veranderende medicatie te stoppen. Liever wat moeilijker en pijnlijk plassen dan schade aanrichten aan mijn zenuwstelsel. De polyneuropathie is sindsdien aan het verbeteren, al gaat het erg langzaam en heb ik nog steeds moeite met in slaap vallen. Ook merk ik dat er kleine motorische spiertjes van de vingers een tikje gehad hebben. Ik hoop dat er geen schade is ontstaan en dat ook dit ongemak weer verdwijnt. Halverwege de afgelopen week had ik het idee dat het herstel hervat werd, totdat ik zaterdag enorm pijn in mijn buik kreeg. De hematurie die steeds verbeterde werd nu weer heviger. Een verklaring ervoor heb ik niet, en het is ook niet handig om daarover te speculeren. De nacht van zaterdag op zondag heb ik niet geslapen tot half zes. Daarna een klein uurtje. Ik was redelijk uitgeput en de pijn bleef eerst aanhouden. In de loop van de ochtend knapte het wat op. Mijn zoon was toevallig die nacht bij me. Gelukkig heeft hij normaal kunnen slapen.

De afgelopen nacht was redelijk normaal, zo’n zes uren in etappes geslapen. Vandaag ging het eigenlijk best goed. Vooral veel rust genomen. Gelukkig knapt het “zomerweer” wat op en is het voor mij wat meer uitnodigend om eens even buiten te zijn.

Ook kreeg ik de uitslagen van het laatste bloedonderzoek. Deze keer was er ook gekeken naar de totale hoeveelheid eiwit in mijn bloed. Dat was behoorlijk gestegen, wat i.v.m. de Waldenström eigenlijk niet moet. De bloedarmoede herstelt maar heel langzaam, maar ja, wat wil je als je steeds bloed verliest, en het kreatinine-cijfer gaat maar heel langzaam naar beneden. In dit tempo gaat het herstel nog wel een paar maanden duren.

Volgende week ben ik aan de beurt voor een ct-scan van mijn nieren. Om de afvoer van giftige stoffen in mijn bloed te bevorderen is er besloten om een pré- en post-hydratie uit te voeren. Dat betekent dat ik de hele dag in het ziekenhuis moet blijven.

Oh ja. De scan van vorige week was best te doen, al had ik na afloop behoorlijk last van duizelingen.

Verder heb ik besloten om geen plannen te maken die verder dan twee uur vooruit gaan. De situatie is niet stabiel genoeg daarvoor. Ik hoop en denk dat daar wel weer verbetering in komt. Straks de nacht in en ik heb goede hoop dat het een goede wordt.

Wordt vervolgd.

Uitslagen.

Het is nu een week geleden dat ik te horen kreeg dat ik het ziekenhuis, als ik het gevoel had dat ik het zelf zou kunnen, mocht verlaten. Het was even een verrassend moment, maar ik besloot toch om naar huis te gaan. Ik kreeg te horen dat het kreatininegehalte in mijn bloed eigenlijk nog te hoog was, maar dat deze waarde nu wel zal blijven dalen. Dit proces zal wel enkele weken duren. In het ziekenhuis kon op dat moment niet meer geboden geworden dan verpleging en veiligheid. Herstel en rust in eigen omgeving is misschien wel zo goed. De week die volgde is met vallen en opstaan gegaan. Er waren momenten waarop ik het minder zag zitten, met name ’s nachts. In het ziekenhuis moest ik ’s nachts er al elk uur uit om te plassen, en kon dan even mijn zinnen verzetten door een praatje te maken met de aanwezige andere wakkere patiënt of personeelslid. Thuis viel dat weg. Nu gaat het slapen iets beter, steeds zo’n twee uren achter elkaar en ben ik ook eerder geneigd om gelijk mijn bed weer op te zoeken. Nu ik zoveel slaap, ook overdag, kom ik er achter hoe moe ik eigenlijk ben. De eerste twee nachten is mijn zoon bij mij gebleven. Ik heb daar veel steun aan gehad.

Woensdag had ik een afspraak bij mijn uroloog om de resultaten tot nu toe door te nemen en te bespreken hoe het verder zal gaan. Ik had er vooraf geen goed gevoel over. Er kwam uit dat de tumoren uit mijn blaas verwijderd zijn, maar dat het wel noodzakelijk was om door te behandelen met chemo-spoelingen. Hopelijk is dat voorlopig afdoende. Ik had hier al rekening mee gehouden. Leuk is anders, maar als het werkt ga ik er voor. Minder aardig was, dat er ook is vast komen te staan dat in mijn rechternier ook kwaadaardige cellen zijn waargenomen, waar iets aan gedaan moet worden. Het kan zijn dat die nier verwijderd moet worden. Vervelend is dat een dergelijke ingreep nu niet mogelijk is, aangezien mijn linkernier niet goed afvoert en de afvoer naar de blaas dichtgedrukt is. Waardoor is nog onbekend. Dit moet eerst uitgezocht en opgelost worden en is cruciaal voor het besluit om de rechternier te gaan behandelen of verwijderen. Dit was wel even een klap. Er is besloten voorlopig even nog geen ct-scan van mijn nieren te maken, aangezien ze te zeer onder druk hebben gestaan. Wel wordt er deze week via een radioactieve scan (DMSA-scan) gepoogd een beeld van het geheel te krijgen en te onderzoeken in hoeverre de rechternier nog ooit normaal zal kunnen functioneren. De eerste optie is nier-besparend ingrijpen, maar onduidelijk is of dat mogelijk is. De week erna ben ik aan de beurt voor een ct-scan. De medicatie tegen blaaskrampen is vervangen door andere medicatie die een “normale” blaasfunctie moet helpen bewerkstellingen. Op de achtergrond houdt een internist een oogje in het zeil, aangezien er nog wel eens iets heel anders aan de hand zou kunnen zijn.

Na afloop van het gesprek met de uroloog, waarbij een oncologisch verpleegkundige aanwezig was, heb ik nog een gesprek gehad met de laatste over de praktische zaken en de emotionele gevolgen die dit “slecht nieuws gesprek” kunnen hebben. Ik was erg stil, maar eigenlijk niet verbaasd over wat ik te horen had gekregen. Buiten het ziekenhuis kwamen er toch wel wat emoties. Ik was blij dat mijn zoon bij dit bezoek aanwezig was, en me steunde op het moment dat het even moeilijk was.

Op dit moment heb ik eigenlijk allen nog last met het plassen en speelt ’s nachts het eerste uur de polyneuropathie enorm op. Dat laatste is waarschijnlijk te wijten aan de medicatie.

Tot zover maar weer even.

Een vervelende wending.

Het is nu 30 juli, en in de afgelopen periode is er nogal wat met me gebeurd. Zaterdag 16 juli kreeg ik ’s nachts enorm last van mijn blaas. Het plassen ging totaal niet meer. Gevolg, de hele nacht niet slapen en op mijn kop gestaan van de pijn in mijn buik om tenslotte op zondagochtend om 7 uur op de eerst hulp van het ziekenhuis te belanden. Daar hebben twee artsen een poging gedaan om het plassen weer mogelijk te maken en eventuele stolsels weg te halen. Dat lukte gedeeltelijk. Besloten werd om me met pijnstillers naar huis te sturen omdat de volgende dag de operatie gepland stond en ik zo mijn spulletjes voor de opname bij elkaar kon zoeken. De maandag was ik al om half zeven in het ziekenhuis en dik een uur later lag ik op de operatietafel. Drie uurtjes later was alles achter de rug en lag ik al weer monter op mijn bed in een zaaltje met nog drie andere mensen. ’s Avonds kwam de uroloog langs en vond dat ik er goed doorheen gekomen was. De tumoren zijn verwijderd, maar…. er was ook iets anders ontdekt. Vanuit één van de urinewegen vanaf de nieren kwam bloed. Dat zou nog onderzocht moeten worden. De dag was verder één groot drama: blaasspoelingen, wat een hel, gedurende de hele dag en aan het eind nog even een chemospoeling. Gelukkig komt aan zoiets ook weer een eind.

De volgende ochtend kreeg ik van de uroloog te horen dat ik naar huis mocht. Ik belde mijn zoon, die me in het begin wat zou helpen. Toen ik weer terug kwam op mijn kamer kreeg ik van de verpleegkundige te horen dat er toch besloten is dat ik nog een nacht extra zou moeten blijven, aangezien mijn nierfuncties niet oké bleken te zijn. Dat was wel even balen. Maar goed, het is niet anders. De volgende dag bleek dat de nierfuncties in plaats van verbeterd, verslechterd waren. Op deze manier kon ik niet naar huis. Besloten werd om nog één nacht te wachten om te zien of er spontaan herstel zou optreden, anders zou een ingreep noodzakelijk zijn. Ook bleek mijn HB enorm te zijn gezakt. Maar ja wat wil je, vanaf eind april permanent hematurie. De ochtend erna bleek dat er geen verbetering, maar verslechtering was, en dus werd er besloten om diezelfde ochtend nog via een operatie onder plaatselijke verdoving stents in de urinewegen tussen nieren en blaas te plaatsen. Na een kwartiertje kwam de uroloog met de mededeling dat hij ging stoppen. Plaatsing op deze manier was niet mogelijk gebleken. Ik kreeg te horen dat dezelfde dag nog, onder narcose, deze ingreep nog eens te wagen. Om vijf uur was ik aan de beurt. Er was ook  geconstateerd dat mijn HB bleef zakken, zodat een bloedtransfusie noodzakelijk was. Aan het eind van de dag was ik aan de beurt, en kwam ik na de operatie ook aan de bloedtransfusie. Op de uitslaapkamer ging het een beetje mis met me. Ik kreeg last van blaaskrampen. De anesthesist besloot om morfine toe te dienen, maar de blaaskrampen bleven terugkomen en  werd er besloten een meer specifieke medicatie toe te dienen. Dat hielp gelukkig.

De volgende dag kreeg ik te horen dat het plaatsen van de stents maar bij één nier was gelukt. Besloten werd om af te wachten of de nierfunctie nu zou verbeteren. Dat gebeurde helaas niet. Het werd alleen maar slechter. Op zondagavond kreeg ik te horen dat het kreatinine in mijn bloed meer dan tien keer de maximale waarde had overstegen en werd besloten om de volgende dag weer te gaan opereren, om een ander soort stent in te brengen. Maandagavond om zeven uur was ik aan de beurt. Ik had te horen gekregen dat als deze poging ook niet zou lukken men mij tijdens de operatie om zou draaien en via de rug een stent in te brengen. Dezelfde avond kreeg ik te horen dat het via de rug gelukt was. Op dinsdag bleek dat het kreatininegehalte gezakt was. Ook mijn HB begon weer lichtjes te stijgen. Nu afwachten of dit zich dit zou doorzetten. Ik moest daarom de rest van de week in het ziekenhuis blijven om de zaak in de gaten te houden. Vandaag was het zo ver dat men het verantwoord vond om mij naar huis te laten gaan, mits er verzorging zou zijn. Mijn zoon is daarom bij mij voor een tijdje. Het zal nog een aantal weken duren voordat het keatinegehalte weer op normaal nivo is en ook zal mijn bloedarmoede dan waarschijnlijk wat afgezakt zijn.

Volgende week volgen de volgende onderzoeken naar mijn nieren en wordt er ook gesproken over het verdere behandelplan van de blaaskanker.

Ik ben wel blij weer thuis te zijn, al weet ik dat de volgende opname waarschijnlijk al weer voor de deur staat. Nu even een paar dagen volledige rust. De drie keer narcose heeft er behoorlijk ingehakt. Gelukkig is de pijn niet constant en goed onder controle te houden met medicatie.

Tsja, zo ga je het ziekenhuis in met de verwachting één of hooguit twee nachtjes te moeten blijven, en is de realiteit dat het bijna twee weken werden, en dat het eind nog lang niet in zicht is. Volgende keer meer.

Op naar de operatie.

De week die volgde op de ct-scan was niet de prettigste week van mijn leven. Mijn darmen waren dusdanig van streek, dat voedsel er de eerste dagen via de ingang, er ook via dezelfde weg weer uitging. Gelukkig ging dat na een week weer over. Het zorgde jammer genoeg wel voor een enorm slap gevoel. Ik heb dan ook nagenoeg de hele periode horizontaal doorgebracht. Wat vervelender is, is dat de hematurie maar niet stopt en dat de bijbehorende bloedarmoede steeds erger wordt.

Woensdag moest ik naar het ziekenhuis om verschillende zaken af te handelen die standaard zijn bij een operatie. Op een te laag HB na is alles oké. De hematurie is wel aanleiding om de geplande operatie wat eerder uit te voeren. Ik ben daar wel blij om. Omdat de operatie naar voor is geschoven word ik wel geopereerd door een andere uroloog. Ik had daar geen bezwaar tegen. Deze uroloog had mij vorig jaar ook al in behandeling, en toen had ik er wel vertrouwen in. Dus een positief gevoel. Nog even een weekje me door de vervelende gevolgen van de hematurie heen worstelen, de operatie, en dan weer op naar een min of meer normaal leven. Vanaf afgelopen woensdag begin ik trouwens wel meer pijn te krijgen met behoorlijke uitschieters, en daar baal ik wel wat van.

Wat heel goed voelt is dat er een groepje mensen ontstaat, dat zich om je bekommert en hulp biedt waar dat nodig is. Voorlopig is die hulp nog niet zo nodig, maar het is een prettig idee dat er, indien nodig, hulp beschikbaar is.