Tijd voor mezelf

Na een kleine drie weken in Nederland te zijn geweest, ben ik nu al weer een tijdje in Oostenrijk en ben van plan een week of zes hier te blijven.

In Nederland moest ik een aantal zaken afhandelen en verschijnen op afspraken die ik had gemaakt. Voorlopig staat er even niks op de rol en kan ik doen en laten wat ik wil. In de Nederland periode viel het me op dat ik meer geconfronteerd werd met de gevolgen van het ziek zijn. Dat had natuurlijk te maken met de twee bijeenkomsten van lotgenoten waar ik heen ging en het verplichte bloedprikken, maar ook fysiek liep ik tegen wat verschijnselen aan. Ineens weer een koortsaanval en soms verkramping van onderbeenspieren. In Oostenrijk had en heb ik daar eigenlijk nooit of niet noemenswaardige hinder van. Op zich is dat eigenaardig, want uit contacten die ik heb met andere Waldenströmers blijkt dat zij juist meer hinder hebben zodra temperaturen dalen. In Nederland werd me nog telefonisch meegedeeld dat er nauwelijks veranderingen waren in mijn bloedbeeld, en dat het IgM een klein beetje hoger was geworden. Niet iets om bezorgd over te zijn.

Tijdens de Behouden Huys contact-avond kwam onder andere aan de orde wat men eigenlijk aan alternatieve zaken zoal onderneemt onder invloed van het ziek zijn. Een enkeling houdt zich er wel mee bezig, al werd wel aangevuld dat het “baat het niet, het schaadt ook niet” principe belangrijk werd gevonden. Daar ben ik het overigens niet mee eens. Maar al te vaak worden allerlei zaken aangeboden zoals mindfulness, yoga(-therapie), verscheidene vormen van meditatie en dergelijke die in feite niets toevoegen aan het welbevinden, laat staan het welzijn, van een patiënt. Wel worden er schijnresultaten geboekt, maar bij nadere beschouwing kan het zelfs, als je niet een beetje assertief bent, een averechts effect hebben. Gelukkig is men zich bij het Behouden Huys bewust van deze negatieve component van dergelijke zaken en men houdt dit dan ook altijd in het oog. Jammer genoeg bestaan er ook veel zelfverklaarde "experts" op dit gebied, die vaak meer schade dan goed doen in dergelijke gevallen. Ik heb zelf negatieve ervaringen met dergelijke groepjes, waar vaak de grootst mogelijke onzin tot waarheid wordt verklaard. Maar ja een beetje charismatisch figuur is kennelijk in staat je van alles te laten geloven.

Goed, ik zit nu al weer zo’n beetje drie weken in Oostenrijk, en zal hier ook nog zeker drie weken blijven. Misschien wordt het nog wat langer. Met Pasen wil ik in ieder geval weer hier zijn, en ik weet niet of het zin heeft om voor een weekje terug naar Nederland te gaan.  Dit laatste geeft trouwens een heerlijk gevoel, geen verplichtingen en kunnen doen en laten wat je wil in je eigen tempo en op je eigen manier. Ik hoop dat nog lang vol te houden.

Terugblik 2015

Een jaar is voorbij gegaan, en wat ik aan het eind van een jaar wel vaker doe is terugblikken. Dit jaar is dat niet anders. Het is wel voor het eerst dat ik dat opschrijf. Bij dat terugkijken is de laatste jaren niet onbelangrijk geworden te recapituleren hoe het met mij qua gezondheid gesteld is. Misschien kan ik het het best omschrijven als het opmaken van de winst en verliesrekening van mijn gezondheid. Er zijn nogal wat dingen gebeurd die niet aardig waren, en waar ik al eerder melding van maakte. Overheersend was het gedoe met een niet verdwijnende blaasontsteking en de zaken die in verband daarmee erop volgden. Ik heb die periode, achteraf gezien, niet als prettig ervaren. Ik heb geprobeerd in die periode steeds van dag tot dag te leven en maar te berusten in zaken waar ik geen enkele invloed op had. Dat is me aardig gelukt, mee dankzij de gesprekken die ik heb gehad met lotgenoten. Die gesprekken waren steeds een aardig referentiepunt, en ik merk dat ik behoorlijk goed kan omgaan met onzekerheden, tegenslagen en verminderde mogelijkheden. Ik vind het ondertussen niet meer zo nodig om een overdosis aan energie te steken in het gezond blijven. Het is namelijk een overbodige exercitie gebleken. Er zijn nauwelijks zaken waar ik invloed op kan uitoefenen. Wel blijf ik bezig met mijn conditie op pijl te houden, maar ik kan goed accepteren nu dat een verslechtering daarvan, door wat voor omstandigheid dan ook, niet moet leiden tot een versneld herstel daarvan.  Het valt me achteraf op, dat ik per dag eigenlijk maar weinig bezig ben met ziek zijn. Eigenlijk is dat beperkt gebleven tot de momenten dat er naar het ziekenhuis gegaan moest worden, de maandelijkse lotgenotenavond, de momenten dat er naar mijn gezondheid gevraagd werd en de momenten dat mijn lichaam aangaf dat er iets niet klopte. Dat laatste wordt naarmate de tijd vordert trouwens een proces wat minder bewust ervaren wordt. Wat daarbij ook geholpen heeft is, dat ik de dagelijkse routinezaken zoals temperatuur opnemen en zo in overleg met mijn hematoloog achterwege kan laten.

Wat verder memorabel is zijn de bijeenkomsten met lotgenoten bij het Behouden Huys. Ik ervaar het als een warm bad, ook al komen er soms erg verdrietige zaken aan de orde. Het is een waardevol leerproces mezelf te leren kennen en de eigen mogelijkheden en beperkingen te ontdekken en te activeren. Buiten het Behouden Huys heb ik nog regelmatig gesprekken met een lotgenoot die dezelfde insteek als ik heeft. We spreken nooit over ziek zijn, maar wel over het mens zijn. We hebben ook een keer een liedje op elkaar losgelaten om elkaars kenmerken te illustreren. Aardig is dat voor mij het volgende liedje aan me voorgeschoteld werd. Een liedje dat ik afgelopen jaar wel eens draaide in mijn zoektocht naar mezelf, en speciaal deze uitvoering vind ik erg treffend.

Een jaar is voorbij gevlogen en ik prijs me gelukkig dat ik niet binnen de statistiek van de ziekte van Waldenström val. Hopelijk blijft dat zo.

Ik zit nu al een behoorlijke tijd in Oostenrijk, en dat bevalt me prima. Helaas moet ik binnenkort voor een korte periode naar huis. Eind januari of anders de eerste week van februari ben ik in ieder geval weer voor een lange periode terug hier in Oostenrijk.

Even een tussenstand. Ben alweer zo’n anderhalve week in Oostenrijk. Deze week werd ik gebeld door mijn hematoloog die me vertelde dat de bloedwaarden en het IgM  zich stabiliseren. Dat is mooi. In januari moet ik nog wel een keer mijn bloed laten controleren, zodat ik even terug moet naar Nederland. Op zich is dat prima, kan ik gelijk de eerste verjaardag van mijn jongste kleinkind meemaken. Dat was ik toch al van plan. Daarna gelijk weer terug naar Oostenrijk. Ik vermaak me hier prima, ondanks dat er maar weinig sneeuw in het dal is hier. Geskied kan er volop, en dat doe ik dan ook. Moest eerst wel even wat aan mijn conditie doen, maar die is nu weer top.

Zaterdag komt het gezin van mijn oudste dochter naar hier. Dat wordt waarschijnlijk een, qua skiën en aanverwante zaken, intensieve week. Ik heb er zin in.

Ik kreeg ook nog het bericht van Hematon dat er op 20 februari een bijeenkomst is voor multipel myeloom en Waldenström patiënten in het MCL te Leeuwarden. Spreekster is mijn hematoloog Esther de Waal. Ik zal daar niet bij zijn, omdat ik dan nog in Oostenrijk ben. Als je daar bij wil zijn moet je je wel even opgeven. Info vind je op de site van Hematon.

Zo, dit was het weer even.

Ik wens eenieder een fijne kersttijd en zo mogelijk een gezond en voorspoedig 2016.

 

Naar Oostenrijk.

De afgelopen week was ik voor een controle in het ziekenhuis bij de hematoloog/oncoloog. Ik ga er altijd zo onbevangen mogelijk naar toe. Ook nu, al had ik wel wat twijfels over een goede uitkomst van de bloedonderzoeken, gezien het hele gedoe met betrekking tot de urologische bevindingen. Die twijfel bleek gegrond. De bloedwaarden wijken af, in ongunstige zin en het gewraakte IgM bleek met 20% te zijn verhoogd. Dat is jammer, maar als dit niveau gehandhaafd blijft is er nog geen reden om in te grijpen. Wel vindt mijn arts dat de waarden nu wat vaker gecontroleerd moeten worden. Als deze ontwikkeling zich voortzet zal er toch op enig moment ingegrepen moeten worden. Er is dus nog niet sprake van een alarmfase, maar verhoogde bewaking is wel noodzakelijk.

We hebben het ook nog gehad over medicatie die eventueel het verergeren van de polyneuropathie zou kunnen remmen. Het werd me duidelijk, dat er geen garanties af te geven zijn op succes, en dat een poging toch wel gepaard gaat met vervelende verschijnselen. Chemokuren in combinatie met Rituximab zijn gebruikelijk, en dat is wel even wat anders dan een kuurtje met antibiotica. Ik heb aangegeven dat er wel een dilemma ontstaat aangaande de mate waarin de polyneuropathie nog als aanvaardbaar wordt ervaren. Soms heb ik het idee, dat ik langzaamaan de grenzen van het aanvaardbare aan het verschuiven ben. Gelukkig is de hinder die ik nu ervaar nog steeds van een laag niveau, en is een dergelijk ingrijpen nog niet aan de orde. Een relatie tussen de mate van hinder van de polyneuropathie en de waarden van mijn bloed en Igm is niet vanzelfsprekend. Mijn vakantieplannen kan ik gewoon door laten gaan. In januari kom ik even een korte periode naar huis, en dan kan ik ook bloedprikken. Uitslagen worden me telefonisch doorgegeven. Alleen in het geval van verslechtering is het misschien wenselijk eerder terug te komen. Ik ga er van uit dat de zaak zich zal stabiliseren of misschien wel wat verbeteren. Er is immers wel vaker een tijdelijke verslechtering geweest die weer normaliseerde.

De lotgenotengroep van het Behouden Huys (kwaliteit-van leven-groep) is onderhevig aan wijzigingen. De begeleidende psycholoog moet vanwege zijn overvolle agenda stoppen. Dat is jammer maar wel te begrijpen. Ik ken hem al een aantal jaren en heb altijd een bijzonder goede en diepgaande relatie met hem gehad.  We hebben inmiddels kennis gemaakt met de nieuwe begeleider. Een andere aan het Behouden Huys verbonden psycholoog, een vrouw, die het als een uitdaging ziet om met ons in gesprek te zijn. Ze gaf aan, na de bijeenkomst waar ze geïntroduceerd werd, dat ze geraakt was voor het begrip dat de lotgenoten voor elkaars situatie hebben, waar ze zelf de kern van problemen vanuit een heel ander perspectief ziende, aangaf verrast te zijn door de openhartigheid van de deelnemers en het herkennen van sluimerende emoties onderling en met name de wijze waarop daar mee omgegaan wordt. De verandering van de begeleiding was voor twee leden ook aanleiding om nu te stoppen met de groep. Dat houdt trouwens niet in dat ze geen contact meer houden met de groep. Zondag is een van mijn kleinkinderen jarig, en aansluitend vertrek ik naar Oostenrijk. De voorbereidingen daarvoor zijn afgerond. Ik heb er zin in, niet in de laatste plaats omdat het gezin van mijn oudste dochter ook een week komt.

Geen foute boel.

Het is al weer een tijdje geleden dat ik dit blog bijgewerkt heb. Over de Waldenström en polyneuropathie valt niet veel meer te melden dan dat ik het gevoel heb dat alles redelijk stabiel is. De afgelopen periode was er wel wat anders aan de hand, zoals ik eerder al meldde.  Foute cellen  en bloed in mijn urine, waar onderzoek naar gedaan is. Dit onderzoek had heel wat voeten in aarde, maar wel met een goede afloop. In september werd een heel medisch circus in werking gezet om een uiteindelijk onderzoek mogelijk te maken. Ik zal niet in detail treden, maar de bezoeken aan het ziekenhuis, om met de diverse artsen te spreken vanwege de vooronderzoeken maakten me niet echt vrolijk. Uiteindelijk was het begin oktober zover dat de biopts genomen zouden worden van alle zaken die met mijn urinewegen te maken hebben. Een opname en een operatie volgden. Die operatie duurde langer dan verwacht. Ik had het idee dat het binnen een half uurtje wel klaar zou zijn, maar dat was mis gerekend. Een uur en drie kwartier zijn ze met me bezig geweest hoorde ik achteraf. Na de operatie had ik eigenlijk nauwelijks last, en de urologe die me geholpen had was positief over mijn reactie op de operatie. Ik mocht aan het eind van de middag het bed uit, de katheder eruit en ik werd losgekoppeld van de infusen. Een verademing. Heb nauwelijks hinder ondervonden van de narcose. Helaas was ’s avonds de verdoving uitgewerkt en begon er een periode van napijn die ik niemand toewens. De volgende dag, na een halve nacht door het ziekenhuis te hebben rondgebanjerd, kreeg ik te horen dat ik, als alles goed ging, aan het eind van de dag naar huis mocht. Dit laatste gebeurde. Ik kreeg pijnstillers en onstekingsremmers mee en hup de auto in naar huis. Ik was dolgelukkig. De volgende dag kreeg ik toch weer behoorlijk pijn in de nierstreek. Ik was daar al voor gewaarschuwd. Even heb ik op het punt gestaan weer terug te gaan naar het ziekenhuis. Gelukkig was de pijn niet constant, maar vlagerig. Ik ben dus maar aan de pijnstillers gegaan, en dat heeft me dusdanig  geholpen dat ik thuis uit kon zieken. Een paar dagen later was eigenlijk alles weer normaal.

Een week later was ik weer in het ziekenhuis om de uitslagen met de urologe te bespreken. Ik was eerlijk gezegd vooraf niet positief daarover. Als men immers al eerder foute cellen had ontdekt kon ik slechts te horen krijgen welke vorm van kanker ik zou hebben en welke behandeling er zou gaan volgen. Dat was wat ik verwachtte.  Het liep anders. De urologe vertelde me dat er geen kwaadaardige cellen meer aangetroffen zijn. Nergens. Ik was opgelucht en verbaasd. Een verbazing die gedeeld werd door de urologe. Ook zij begreep niet hoe dit kon. Misschien toch een relatie met Waldenström? Ik blijf voorlopig even onder controle van de urologe.

We zijn nu ruim een maand verder en ik kijk terug op een periode, die verbazingwekkend rustig verlopen is (in psychische zin). Gelukkig heb ik veel steun gehad van de mensen om me heen. Mijn zoon was en is veel bij me, mijn dochter in de VS heeft veel contact met me gehad, de groepen waar ik deel van uit maak(te) waren ook steeds aanwezig om me te steunen. Ik heb dat als erg waardevol ervaren.

De komende maand volgen nog wat zaken m.b.t. Waldenström en daarna is alles hopelijk voorlopig even achter de rug. En als er nu niets fout gaat, zit ik binnen een paar weken in Oostenrijk.

Foute boel?

Update.

Mijn vakantie heb ik jammer genoeg moeten afbreken, nadat ik telefonisch van mijn uroloog te horen kreeg dat er verder onderzoek op korte termijn noodzakelijk is. In mijn urine waren cellen geconstateerd die afwijkend waren en nu wil men deze cellen verder onderzoeken.

Ik ben daarom anderhalve week geleden maar naar huis gegaan, en heb me de volgende dag gemeld in het ziekenhuis. Ik hoefde alleen urine in te leveren voor een onderzoek, en vandaag werd ik telefonisch op de hoogte gebracht van de uitslag van dit onderzoek. Het is helaas deze keer raak, maar dan in negatieve zin. De onderzochte cellen zijn kwaadaardig. Waar ze vandaan komen is nog onduidelijk, maar er moet wel iets aan gedaan worden. In eerste instantie wil mijn uroloog een aantal biopts nemen. Dit zal onder narcose gebeuren en daarom zal ik opgenomen worden in het ziekenhuis. Als het meevalt ben ik na één of twee dagen al weer thuis. Het is nog niet helemaal duidelijk op welke termijn dit staat te gebeuren. Over het eventuele vervolg valt nog geen zinnig woord te zeggen. Ik hou me er maar aan vast dat, mocht het echt mis zijn, er toch wel het een of ander aan gedaan kan en zal worden, al ben ik in middels wel een stuk minder zelfverzekerd dan ik eerder was.

Voorlopig moet ik de afspraken die ik heb lopen maar even in de wacht zetten.

Het volgende bericht zal hoop ik een wat positievere inhoud hebben. 

Ander gezondheids-gedoe.

Het is al weer een behoorlijke tijd geleden dat ik dit blog heb bijgewerkt. Niet dat er niets is gebeurd de afgelopen periode, het tegendeel is aan de orde. Er is nogal veel gebeurd, en om niet maar steeds een klein stukje van de aaneengeregen gebeurtenissen te vermelden nu maar even de voorlopige tussenstand van wat me heeft bezig gehouden.

De laatste keer vermeldde ik dat ik last had van een blaasontsteking die maar niet wilde verdwijnen, en er uiteindelijk bloed in mijn urine is waargenomen, waarna er uiteindelijk een uroloog is ingeschakeld.

Zo’n dikke maand ben ik voor verschillende onderzoeken naar het ziekenhuis geweest. Uiteindelijk vielen de onderzoeken allemaal wel mee, al vond ik het wel vervelend om elke week minimaal een keer, meestal twee keer in het ziekenhuis op te draven. Het laatste onderzoek, een ct-scan van nieren, blaas en rest van de urinewegen kostte me zelfs een volledige dag, omdat ik volgens de nefroloog tot de risicogroep behoor. Uiteindelijk leek deze hele geschiedenis vorige week afgerond te zijn, en kwam er groen licht om met vakantie te gaan. Dat heb ik dan ook maar meteen gedaan. Er werd nog wel één keer een urinemonster genomen voor een onderzoek op een ander niveau. De uitslag zou telefonisch met me besproken worden, wat gister dan ook gebeurde. Ik had al eerder te horen gekregen, dat er behalve het nog steeds aanwezige bloed in mijn urine, waarvoor nog geen verklaring te geven was, geen afwijkingen zijn gevonden. Gister kreeg ik te horen dat er, naast bloed in mijn urine, afwijkende cellen van een andere aard gevonden zijn. Ik was er eigenlijk van uit gegaan dat er niets ernstigs aan de hand zou zijn en dat alles met een sisser zou aflopen, maar dat blijkt niet het geval. Ik baalde behoorlijk toen ik te horen kreeg, dat er op korte termijn een ander onderzoek nodig is. Een verband met de ziekte van Waldenström werd als uitgesloten beschouwd.

Het is dus weer onzekerheid troef, maar gelukkig ben ik daar met de wait-and-see ervaring aan gewend, en heb ik alleen even een paar keer gevloekt, om verder over te gaan tot de orde van de dag, namelijk vakantie houden. Ik ben ook niet van plan om eerder naar huis te gaan, maar als de uroloog wil dat ik eerder thuis kom, zit er waarschijnlijk niets anders op. Ik krijg dit eventueel telefonisch te horen.

De vakantie gaat verder volledig naar wens. Ik rust hier ontzettend goed uit en het is erg fijn om hier nauwelijks last te hebben van de polyneuropathie. Een paar keer ben ik naar wat grotere hoogte gegaan (3000 meter) om daar met een boek mijn tijd te verdoen en te genieten van de stilte en de natuur. Ik heb ook een paar keer geprobeerd op eigen kracht een stuk hoogte te overwinnen, en dat lukt me al beter dan de afgelopen jaren (al stelt het nog niet veel voor). Voor de rest ben ik voornamelijk bezig lui te zijn, en heb het daar aardig “druk” mee.

Tot zover maar even.