Toch een update

Maar even een update, omdat de klachten die ik heb toch aan Waldenström gerelateerd zouden kunnen zijn.

Vanmorgen zat ik bij de huisarts en ben ik onderzocht. Mijn urine is lang niet normaal. Donkerrood van kleur. Dat was ook de reden om naar de huisarts te gaan. Mijn temperatuur was erg hoog, boven de voor mij gestelde limiet. Het urineonderzoek bracht aan het licht dat er bacteriële infecties zijn. Vreemd is dat ik daar niets van gemerkt heb. Mijn huisarts wil doorverwijzen, maar wist niet of urologie het terrein is waar de klachten verder onderzocht zouden moeten worden. Hij stelde voor de beide specialisten die mij behandelen te raadplegen alvorens tot actie over te gaan. ‘s Middags kon ik terug komen om het een en ander met elkaar te bespreken. Dit gebeurde dan ook. Het overleg leverde het volgende op. De uroloog wilde eerst een poging wagen om mijn klachten eerst als een ernstige infectie aan de urinewegen te behandelen. Mocht er na een week nog sprake zijn van klachten dan gaat de uroloog de zaak overnemen en in actie komen. Mijn hematoloog wilde eerst een uitgebreid bloedonderzoek laten uitvoeren op twee momenten, en daarna bij aanhoudende klachten een ct-scan te laten maken. Ook een beenmergpunctie is weer aan de orde. Mijn hematoloog acht het niet uitgesloten dat er zich een hematoom aan het ontwikkelen is.

Het komt kortweg er nu op neer dat ik aan de koortswerende middelen zit en aan de anti-biotica, en dat ik geen inspannende zaken mag doen, uit de zon moet blijven en dergelijke. Kortom er is weer een heel circus opgetuigd om wat er met mij aan de hand is in kaart te brengen en er eventueel iets aan te doen. Nu nog de neuroloog en neurofysioloog en dan is het “feest” compleet.  

Over ruim drie weken zit ik bij mijn hematoloog om door te nemen hoe de stand van zaken is en hoe verder te handelen.

Ik ga er voorlopig maar van uit dat er over een week blijkt dat het weer storm in een glas water is geweest. Jammer dat ik er met dit prachtige weer niet uit mag.

Zodra er duidelijkheid is of onverwachte ontwikkelingen zijn zal ik dat hier melden. O ja, sinds vanmiddag is mijn temperatuur flink gezakt tot onder de 35 graden.

Einde winterseizoen

Gister ben ik weer in Nederland terug gekomen. Wel iets eerder dan de bedoeling was, maar eigenlijk was ik al van plan om niet veel langer te blijven. De aanleiding om iets eerder naar huis te gaan is een negatieve. Het gaat even wat minder goed met me, fysiek gezien. De klachten, ik benoem ze niet, aangezien ze volgens mij niet bij Waldenström horen, begonnen zo’n drie weken geleden. Ze gingen na een ruime week weer weg, maar afgelopen week begon de boel weer. Aangezien ik niet zo’n behoefte heb aan artsen in het buitenland dus maar besloten om eerder naar huis te gaan. Ik denk dat dat een goed besluit is, omdat ik nu in een snel tempo meer last begin te krijgen. Maandag zit ik eerst bij mijn huisarts, en dan maar verder zien. Tot die tijd probeer ik met wat koortswerende middelen en pijnstillers maar wat door te modderen.

Door dit gedoe zou de indruk kunnen ontstaan dat ik het in Oostenrijk niet fijn gehad zou hebben. Het tegendeel is waar. Ik ben eigenlijk met pijn in het hart vertrokken, maar ja, als je gezondheid het (even?) begeeft is er niet veel keus.

Het was heerlijk om zo laat in het seizoen nog in de sneeuw te banjeren. Afgelopen donderdag hebben we met elkaar afscheid genomen van skiseizoen 2015/2016. Wel heel gek, van ’s morgens 10 tot ’s middags 3 uur in de sneeuw en daarna bij + 25 graden op de camping.

Bij leven en welzijn wordt dit een jaarlijks terugkerende invulling van de winter en start van het voorjaar.

Tot slot. Over het verloop van wat er nu met me aan de hand is zal ik op dit blog geen mededelingen doen, behalve als er een connectie is met Waldenström, al zal ik wel aangeven t.z.t. of er al dan niet iets ernstigs aan de hand is/was.

O ja, bijna vergeten. Naar aanleiding van een van mijn eerdere epistels, waarin ik me kennelijk afgezet zou hebben tegen alternatieve zaken, kreeg ik een mailtje waarin me de huid werd vol gescholden. Deze figuur heeft blijkbaar niet begrepen wat ik schreef. Deze zaken zullen sommige mensen een goed gevoel geven, waar ik absoluut niet aan wil komen, maar zodra je er mee geconfronteerd wordt en er worden allerlei onzinnige uitspraken en claims  gedaan die zogenaamd gezondheidsbevorderend zouden zijn, gaan bij mij de alarmbellen rinkelen. Dat dit laatste niet bij iedereen gebeurt is duidelijk. Het mailtje beschouw ik daarom maar als een uiting van cognitieve dissonantie.

Een kankerpatiënt is geen held.

Via het Behouden Huys kreeg ik dit filmpje.

Het was eigenlijk bedoeld als tegengeluid aan de "Opgeven is geen optie" filmpjes in het kader van de Alpe d'Huez akties, waaruit sommigen (in mijn ogen onterecht) concluderen dat een kankerpatiënt wordt geacht te vechten tegen zijn ziekte. Het "opgeven" heeft daarentegen betrekking op onderzoek naar de ziekte. Ik ben het daarom ook eens met de visie die in het filmpje wordt geponeerd, dat je geluk hebt als je deze ziekte overleeft. Je overwint de ziekte nooit. Geluk hebben is de factor die overleven bepaalt. Soms is dat zo, als men bijvoorbeeld een goede therapie heeft ontdekt. Soms is dat niet zo, als blijkt dat er geen goede therapie voorhanden is, of omdat te laat de ziekte zich openbaart.
In mijn geval bestaat het "gevecht" tegen deze ziekte dan ook uit het bewerkstelligen van een aanvaardbaar nivo in kwaliteit van leven. Als "niet behandelen" daarin past, zal ik net als Huub Oosterhuis, die de aanleiding van dit filmpje en artikel in de Volkskrant was, voor deze optie kiezen.
In de contactgroep waarin ik zit wordt verschillend gehandeld. De één is wanhopig bezig te zoeken naar overlevingskansen, terwijl de ander juist bezig is te leven in de wetenschap dat elke dag er één is. Ik vereenzelvig me met de laatste, en het voldoet goed, of beter, ik beleef mijn leven bewuster dan ooit tevoren, en dat beschouw ik als een verrijking van mijn leven. En hoe lang dat leven duurt?..... who knows. Het is voor mij geen probleem waar ik me druk over maak.

Tijd voor mezelf

Na een kleine drie weken in Nederland te zijn geweest, ben ik nu al weer een tijdje in Oostenrijk en ben van plan een week of zes hier te blijven.

In Nederland moest ik een aantal zaken afhandelen en verschijnen op afspraken die ik had gemaakt. Voorlopig staat er even niks op de rol en kan ik doen en laten wat ik wil. In de Nederland periode viel het me op dat ik meer geconfronteerd werd met de gevolgen van het ziek zijn. Dat had natuurlijk te maken met de twee bijeenkomsten van lotgenoten waar ik heen ging en het verplichte bloedprikken, maar ook fysiek liep ik tegen wat verschijnselen aan. Ineens weer een koortsaanval en soms verkramping van onderbeenspieren. In Oostenrijk had en heb ik daar eigenlijk nooit of niet noemenswaardige hinder van. Op zich is dat eigenaardig, want uit contacten die ik heb met andere Waldenströmers blijkt dat zij juist meer hinder hebben zodra temperaturen dalen. In Nederland werd me nog telefonisch meegedeeld dat er nauwelijks veranderingen waren in mijn bloedbeeld, en dat het IgM een klein beetje hoger was geworden. Niet iets om bezorgd over te zijn.

Tijdens de Behouden Huys contact-avond kwam onder andere aan de orde wat men eigenlijk aan alternatieve zaken zoal onderneemt onder invloed van het ziek zijn. Een enkeling houdt zich er wel mee bezig, al werd wel aangevuld dat het “baat het niet, het schaadt ook niet” principe belangrijk werd gevonden. Daar ben ik het overigens niet mee eens. Maar al te vaak worden allerlei zaken aangeboden zoals mindfulness, yoga(-therapie), verscheidene vormen van meditatie en dergelijke die in feite niets toevoegen aan het welbevinden, laat staan het welzijn, van een patiënt. Wel worden er schijnresultaten geboekt, maar bij nadere beschouwing kan het zelfs, als je niet een beetje assertief bent, een averechts effect hebben. Gelukkig is men zich bij het Behouden Huys bewust van deze negatieve component van dergelijke zaken en men houdt dit dan ook altijd in het oog. Jammer genoeg bestaan er ook veel zelfverklaarde "experts" op dit gebied, die vaak meer schade dan goed doen in dergelijke gevallen. Ik heb zelf negatieve ervaringen met dergelijke groepjes, waar vaak de grootst mogelijke onzin tot waarheid wordt verklaard. Maar ja een beetje charismatisch figuur is kennelijk in staat je van alles te laten geloven.

Goed, ik zit nu al weer zo’n beetje drie weken in Oostenrijk, en zal hier ook nog zeker drie weken blijven. Misschien wordt het nog wat langer. Met Pasen wil ik in ieder geval weer hier zijn, en ik weet niet of het zin heeft om voor een weekje terug naar Nederland te gaan.  Dit laatste geeft trouwens een heerlijk gevoel, geen verplichtingen en kunnen doen en laten wat je wil in je eigen tempo en op je eigen manier. Ik hoop dat nog lang vol te houden.

Terugblik 2015

Een jaar is voorbij gegaan, en wat ik aan het eind van een jaar wel vaker doe is terugblikken. Dit jaar is dat niet anders. Het is wel voor het eerst dat ik dat opschrijf. Bij dat terugkijken is de laatste jaren niet onbelangrijk geworden te recapituleren hoe het met mij qua gezondheid gesteld is. Misschien kan ik het het best omschrijven als het opmaken van de winst en verliesrekening van mijn gezondheid. Er zijn nogal wat dingen gebeurd die niet aardig waren, en waar ik al eerder melding van maakte. Overheersend was het gedoe met een niet verdwijnende blaasontsteking en de zaken die in verband daarmee erop volgden. Ik heb die periode, achteraf gezien, niet als prettig ervaren. Ik heb geprobeerd in die periode steeds van dag tot dag te leven en maar te berusten in zaken waar ik geen enkele invloed op had. Dat is me aardig gelukt, mee dankzij de gesprekken die ik heb gehad met lotgenoten. Die gesprekken waren steeds een aardig referentiepunt, en ik merk dat ik behoorlijk goed kan omgaan met onzekerheden, tegenslagen en verminderde mogelijkheden. Ik vind het ondertussen niet meer zo nodig om een overdosis aan energie te steken in het gezond blijven. Het is namelijk een overbodige exercitie gebleken. Er zijn nauwelijks zaken waar ik invloed op kan uitoefenen. Wel blijf ik bezig met mijn conditie op pijl te houden, maar ik kan goed accepteren nu dat een verslechtering daarvan, door wat voor omstandigheid dan ook, niet moet leiden tot een versneld herstel daarvan.  Het valt me achteraf op, dat ik per dag eigenlijk maar weinig bezig ben met ziek zijn. Eigenlijk is dat beperkt gebleven tot de momenten dat er naar het ziekenhuis gegaan moest worden, de maandelijkse lotgenotenavond, de momenten dat er naar mijn gezondheid gevraagd werd en de momenten dat mijn lichaam aangaf dat er iets niet klopte. Dat laatste wordt naarmate de tijd vordert trouwens een proces wat minder bewust ervaren wordt. Wat daarbij ook geholpen heeft is, dat ik de dagelijkse routinezaken zoals temperatuur opnemen en zo in overleg met mijn hematoloog achterwege kan laten.

Wat verder memorabel is zijn de bijeenkomsten met lotgenoten bij het Behouden Huys. Ik ervaar het als een warm bad, ook al komen er soms erg verdrietige zaken aan de orde. Het is een waardevol leerproces mezelf te leren kennen en de eigen mogelijkheden en beperkingen te ontdekken en te activeren. Buiten het Behouden Huys heb ik nog regelmatig gesprekken met een lotgenoot die dezelfde insteek als ik heeft. We spreken nooit over ziek zijn, maar wel over het mens zijn. We hebben ook een keer een liedje op elkaar losgelaten om elkaars kenmerken te illustreren. Aardig is dat voor mij het volgende liedje aan me voorgeschoteld werd. Een liedje dat ik afgelopen jaar wel eens draaide in mijn zoektocht naar mezelf, en speciaal deze uitvoering vind ik erg treffend.

Een jaar is voorbij gevlogen en ik prijs me gelukkig dat ik niet binnen de statistiek van de ziekte van Waldenström val. Hopelijk blijft dat zo.

Ik zit nu al een behoorlijke tijd in Oostenrijk, en dat bevalt me prima. Helaas moet ik binnenkort voor een korte periode naar huis. Eind januari of anders de eerste week van februari ben ik in ieder geval weer voor een lange periode terug hier in Oostenrijk.

Even een tussenstand. Ben alweer zo’n anderhalve week in Oostenrijk. Deze week werd ik gebeld door mijn hematoloog die me vertelde dat de bloedwaarden en het IgM  zich stabiliseren. Dat is mooi. In januari moet ik nog wel een keer mijn bloed laten controleren, zodat ik even terug moet naar Nederland. Op zich is dat prima, kan ik gelijk de eerste verjaardag van mijn jongste kleinkind meemaken. Dat was ik toch al van plan. Daarna gelijk weer terug naar Oostenrijk. Ik vermaak me hier prima, ondanks dat er maar weinig sneeuw in het dal is hier. Geskied kan er volop, en dat doe ik dan ook. Moest eerst wel even wat aan mijn conditie doen, maar die is nu weer top.

Zaterdag komt het gezin van mijn oudste dochter naar hier. Dat wordt waarschijnlijk een, qua skiën en aanverwante zaken, intensieve week. Ik heb er zin in.

Ik kreeg ook nog het bericht van Hematon dat er op 20 februari een bijeenkomst is voor multipel myeloom en Waldenström patiënten in het MCL te Leeuwarden. Spreekster is mijn hematoloog Esther de Waal. Ik zal daar niet bij zijn, omdat ik dan nog in Oostenrijk ben. Als je daar bij wil zijn moet je je wel even opgeven. Info vind je op de site van Hematon.

Zo, dit was het weer even.

Ik wens eenieder een fijne kersttijd en zo mogelijk een gezond en voorspoedig 2016.

 

Naar Oostenrijk.

De afgelopen week was ik voor een controle in het ziekenhuis bij de hematoloog/oncoloog. Ik ga er altijd zo onbevangen mogelijk naar toe. Ook nu, al had ik wel wat twijfels over een goede uitkomst van de bloedonderzoeken, gezien het hele gedoe met betrekking tot de urologische bevindingen. Die twijfel bleek gegrond. De bloedwaarden wijken af, in ongunstige zin en het gewraakte IgM bleek met 20% te zijn verhoogd. Dat is jammer, maar als dit niveau gehandhaafd blijft is er nog geen reden om in te grijpen. Wel vindt mijn arts dat de waarden nu wat vaker gecontroleerd moeten worden. Als deze ontwikkeling zich voortzet zal er toch op enig moment ingegrepen moeten worden. Er is dus nog niet sprake van een alarmfase, maar verhoogde bewaking is wel noodzakelijk.

We hebben het ook nog gehad over medicatie die eventueel het verergeren van de polyneuropathie zou kunnen remmen. Het werd me duidelijk, dat er geen garanties af te geven zijn op succes, en dat een poging toch wel gepaard gaat met vervelende verschijnselen. Chemokuren in combinatie met Rituximab zijn gebruikelijk, en dat is wel even wat anders dan een kuurtje met antibiotica. Ik heb aangegeven dat er wel een dilemma ontstaat aangaande de mate waarin de polyneuropathie nog als aanvaardbaar wordt ervaren. Soms heb ik het idee, dat ik langzaamaan de grenzen van het aanvaardbare aan het verschuiven ben. Gelukkig is de hinder die ik nu ervaar nog steeds van een laag niveau, en is een dergelijk ingrijpen nog niet aan de orde. Een relatie tussen de mate van hinder van de polyneuropathie en de waarden van mijn bloed en Igm is niet vanzelfsprekend. Mijn vakantieplannen kan ik gewoon door laten gaan. In januari kom ik even een korte periode naar huis, en dan kan ik ook bloedprikken. Uitslagen worden me telefonisch doorgegeven. Alleen in het geval van verslechtering is het misschien wenselijk eerder terug te komen. Ik ga er van uit dat de zaak zich zal stabiliseren of misschien wel wat verbeteren. Er is immers wel vaker een tijdelijke verslechtering geweest die weer normaliseerde.

De lotgenotengroep van het Behouden Huys (kwaliteit-van leven-groep) is onderhevig aan wijzigingen. De begeleidende psycholoog moet vanwege zijn overvolle agenda stoppen. Dat is jammer maar wel te begrijpen. Ik ken hem al een aantal jaren en heb altijd een bijzonder goede en diepgaande relatie met hem gehad.  We hebben inmiddels kennis gemaakt met de nieuwe begeleider. Een andere aan het Behouden Huys verbonden psycholoog, een vrouw, die het als een uitdaging ziet om met ons in gesprek te zijn. Ze gaf aan, na de bijeenkomst waar ze geïntroduceerd werd, dat ze geraakt was voor het begrip dat de lotgenoten voor elkaars situatie hebben, waar ze zelf de kern van problemen vanuit een heel ander perspectief ziende, aangaf verrast te zijn door de openhartigheid van de deelnemers en het herkennen van sluimerende emoties onderling en met name de wijze waarop daar mee omgegaan wordt. De verandering van de begeleiding was voor twee leden ook aanleiding om nu te stoppen met de groep. Dat houdt trouwens niet in dat ze geen contact meer houden met de groep. Zondag is een van mijn kleinkinderen jarig, en aansluitend vertrek ik naar Oostenrijk. De voorbereidingen daarvoor zijn afgerond. Ik heb er zin in, niet in de laatste plaats omdat het gezin van mijn oudste dochter ook een week komt.