De draad weer oppakken

Goed, ik heb het idee dat ik, na het afgelopen ziekenhuisbezoek, weer op aarde ben geland. Het heeft me geholpen dat ik toch wel een aantal waardevolle, meelevende mensen om me heen heb. Wat me te wachten staat wordt me steeds duidelijker. Met name het contact met een van de lotgenoten heeft veel informatie opgeleverd, zodat ik nu ook beter begrijp wat de verschillende behandelmethoden inhouden. Ik hoorde van mijn uroloog dat bij de operatie de TUR-methode wordt toegepast, wat inhoudt dat de tumoren worden “weg-geschraapt”.  Deze methode wordt meestal toegepast als de tumoren zich niet hebben vastgezet in het spierweefsel, maar in het slijmvlies van de blaas. De opmerking van de uroloog, dat er waarschijnlijk goed te behandelen zou zijn, is me nu wat duidelijker. Dat de behandeling waarschijnlijk een aantal keren herhaald moet worden is me nu ook duidelijk. Het woordje “waarschijnlijk” uit de voorlaatste zin negeer ik dan ook maar. Ik ga er voorlopig van uit dat na de eerste behandeling er kan worden volstaan met een aantal spoelingen. Deze vorm van chemotherapie is direct gericht op de in de blaas aanwezige kwaadaardige cellen. Een pretje is het natuurlijk niet, maar het lijkt me peanuts als ik lees welke andere methoden er, ingeval dat noodzakelijk is, gehanteerd worden.

Wat me verbaast is dat ik nog steeds geen oproep heb gehad voor de ct-scan. Maandag maar even informeren.

Intussen heb ik mijn leventje weer opgepakt. Dat wil zeggen, vrijdagmiddag golfen en ’s avonds uit eten met een aantal oud-collega’s. Zaterdag ’s middags weer wezen golfen. Wat me verraste was, dat er nogal wat mensen op de club op de hoogte waren van mijn huidige situatie, terwijl ik maar in zeer beperkte kring bekend had gemaakt wat er aan de hand was. Men was nogal verbaasd, dat ik al weer op de club verscheen. Tsja, ik ben niet van plan thuis achter de geraniums te gaan zitten. Ik heb trouwens niet eens geraniums.

Toen ik zaterdagmiddag thuis kwam lag er een brief op de mat, met daarin de door mij verzonden verjaardagskaart voor mijn jongste dochter. Wel humoristisch, al was het waarschijnlijk niet als humor bedoeld, en ik beschouw het maar als een vaderdag-cadeautje. 

Volgende week komen mijn oudste dochter en haar kinderen naar Nederland. Ik zie er erg naar uit.

Vanmiddag met wat aardige mensen golfen, donderdag pak ik mijn vrijwilligerswerk weer op, en zo wordt alles weer een beetje zoals het was. Jammer dat de bloedingen weer begonnen zijn, al is het lang niet zo erg als eerder. De HB-waarde is volgens mij ook weer wat hoger, afgaand op minder duizeligheid en vermoeidheid. Slapen gaat gelukkig, zij het met onderbrekingen, goed, en mijn temperatuur is ook weer redelijk stabiel, wat zich vertaalt in weinig nachtelijke transpiratiebaden.

Mijn vakantieplannen heb ik voorlopig maar even in de koelkast gezet. Eerst maar afwachten wat me de komende periode te wachten staat.

Een beetje duidelijkheid

De zaak komt plotseling in een stroomversnelling. Vorige week was ik bij mijn huisarts. Hij stelde vast dat de behandeling tot nu toe geen effect had gehad, maar dat de symptomen alleen maar waren verergerd. Hij controleerde gelijk mijn HB-waarde en zag dat die in een periode van drie weken met dertig procent was gedaald. Ver onder het aanvaardbaar minimum. Hij besloot om meteen contact op te nemen met de uroloog en deze te bewegen om onmiddellijk in actie te komen. De afspraak die op 21 juni stond is verplaatst naar de volgende dag,  8 juni.

De volgende dag zat ik dus bij de uroloog. Gelijk een urine-  en bloedonderzoek gedaan. Er zaten inmiddels bloedstolsels in mijn urine. Advies: zo veel mogelijk drinken. Als het plassen niet meer gaat, meteen langskomen om de blaas te laten spoelen. Gelukkig is het zover niet gekomen. Er werd afgesproken om een cystoscopie te doen en een ct-scan te laten maken. Beide zaken heb ik vorig jaar al eens meegemaakt, dus ik weet wat me te wachten staat. Verder werd me meegedeeld, dat er een verdenking op een blaastumor bestond. De rest van de week was het afwachten geblazen. Zaterdag toch naar de golfbaan geweest en zelfs in een laag tempo een rondje gespeeld. Het ging natuurlijk voor geen meter. Ik had het idee dat ik geen last had van vervelende gedachten, maar kennelijk is er op de achtergrond toch wat onrust aanwezig. De dag ervoor ben ik nog in Groningen geweest en ben daar met mijn eerste lotgenotengroepje wezen lunchen. Eén van hen heeft blaaskanker (in remissie) en ik kreeg behoorlijk wat informatie.

Vandaag, 15 juni was ik aan de beurt voor de cystoscopie. Mijn zoon was mee. Het werd al gelijk duidelijk: er zitten een aantal tumoren in mijn blaas. De bloeding is gelukkig gestopt. Bij het gesprek dat volgde na het onderzoek, waarbij mijn zoon aanwezig kon zijn, kreeg ik te horen dat ik blaaskanker heb, dat nog niet duidelijk is of de tumoren kwaadaardig zijn en dat afhankelijk daarvan en hoe die tumoren zich genesteld hebben er mogelijkheden zijn om curatief te behandelen. En zo niet, dan zie ik wel weer verder. Voorlopig staat er nog een ct-scan op de rol om te zien of er nog andere gekke dingen aan de hand zijn, en heb ik afspraken met anesthesist en de verpleegafdeling en moet ik verschijnen op het medicatiespreekuur. Het normale gedoe dus. Daarna volgt er een operatie en wordt bekend hoe het verder zal gaan.

Tsja, daar sta je dan. Het gesprek met de uroloog hakte er wel even in, maar tijd om het te laten bezinken was er niet meteen. Eerst moest ik nog naar de verschillende afdelingen om afspraken vast te leggen. Daarna kon ik het ziekenhuis uit. We hebben even op een bankje gezeten, en daar kon ik me wel wat overgeven aan de emoties die dit toch met zich meebrengt. Gelukkig sta ik weer met beide benen in de realiteit en besef dat aandacht besteden aan de zaken die kunnen, beter is dan blijven piekeren. Daar dus maar mijn aandacht op richten, en zorgen dat ik conditioneel weer fit wordt. Al met al een bijzondere dag, deze 15^de juni, nota bene de verjaardag van mijn jongste dochter. Daarom heb ik maar een fles wijn open getrokken om dat heuglijke feit te vieren.

Voorlopige tussenstand

Voorlopig even een eerste tussenstand.

Na een paar vervelende dagen met zeurende buikpijn en aanhoudend bloed in mijn urine kon ik vandaag naar de hematoloog/oncoloog. Ze had zich op de hoogte gesteld van de situatie in verband met het bloed in mijn urine. Ze gaf aan dat de laboratoriumuitslagen vooralsnog geen aanwijzingen gaven om te denken aan de invloed van foute bloedcellen op mijn nieren. Ze gaf verder aan dat ik, aangezien ik pas op 21 juni bij de uroloog terecht kan, om morgen de bacteriële infectie via de huisarts te blijven behandelen. Ik moet nu geen infecties hebben. Ze vond het verstandig om niet te dicht bij kinderen met verkoudheid of snotneuzen en dergelijke te komen.

De bloedwaarden waren wel wat gewijzigd. Met name het IgM is twee en een half keer zo hoog dan de maximale standaardwaarde, maar weer wat lager dan twee weken daarvoor,  en het IgG, was ook boven de norm, waardoor het IgA te laag is. De grootte van de witte bloedlichaampjes is kleiner geworden dan ze al waren en werken dus nog iets minder goed. Het totale eiwitgehalte was gelukkig nog wel binnen de norm. Al met al op basis van de cijfertjes nog geen reden om te starten met chemo. Dat de ziekte in beweging is, was nu wel goed zichtbaar, en daarom moet ik over een paar weken weer bloedprikken, waarbij nog wat meer zaken in mijn bloed in kaart gebracht gaan worden. Ook moet ik goed de intensiteit van de polyneuropathie in de gaten houden.

Ik kan mijn eigen dossier van het MCL thuis via de site inzien en, mijn hematoloog heeft de gegevens van mijn bloed- en andere laboratorium-onderzoeken voor mij toegankelijk gemaakt, zodat ik gelijk na een bloedonderzoek bij de uitslagen kan komen. Ze heeft daarbij aangegeven welke cijfertjes voor mij belangrijk zijn, en wanneer er sprake is van een alarmfase. Als er iets goed mis is krijg ik daarvan sowieso bericht. Voorlopig zit ik in de fase geel/oranje, maar ze verwacht dat de zaak weer terug zal gaan naar code geel als mijn urineweg problemen zijn opgelost. Standaard kwam nog de vraag of het wait-and –see beleid geen psychische problemen opleverde. Gelukkig is dat niet het geval.

Opgelucht en eigenlijk wel vrolijk verliet ik het ziekenhuis en ben gelijk doorgereden naar de golfbaan. Heb daar nog een goede ronde gelopen.

Vandaag kreeg ik ook een filmpje van Het Behouden Huys opgestuurd dat ik hier maar even plaats.

Jammer dat het met een van de mensen uit mijn lotgenotengroep niet goed gaat. Het raakt natuurlijk behoorlijk, ondanks dat het er al een tijdje in zat. 

Morgen eerst naar de huisarts en dan weer proberen op een normaal niveau, ondanks de urine- en buikpijn probleempjes, te gaan functioneren.

Alweer onzekerheid.

Inmiddels zijn we een paar weken verder. De antibiotica die me werd voorgeschreven zorgde voor nogal wat reacties. Hoofdzakelijk vermoeidheid. Mijn temperatuur stabiliseerde min of meer en na een paar wat ongemakkelijke dagen verdwenen de klachten waar het allemaal om draaide. Mijn huisarts liet nog wel mijn urine testen op allerlei andere vormen van infecties en dergelijke. Er bleek uiteindelijk niets meer aan de hand, al werden er nog wel wat residuen van de blaasontsteking  aangetroffen en werd er bloed in mijn urine gevonden. Vorig jaar was dit ook het geval en daarom is er besloten nog een tijdje te wachten om te zien of de verschijnselen weer terug komen. Ik was wel blij dat mijn huisarts uitgebreid de tijd voor me nam, en dat in het gesprek allerlei randzaken van fysieke, maar ook van psychische aard aan de orde kwamen.

Deze week was het helaas weer prijs. Dezelfde verschijnselen als een maand geleden, urine die een kleur heeft die niet te onderscheiden is van de kleur van een goed glas Bordeaux, temperaturen die weer tussen de grenzen van het toelaatbare schommelen, en soms zelfs daarbuiten, en de gebruikelijke vermoeidheidsverschijnselen duiken ook weer op. Dus maar weer een afspraak gemaakt met de huisarts. Ik verwachtte dat het uit zou draaien op doorbehandelen met antibiotica. Dat gebeurde ook, maar ik werd ook gelijk doorverwezen naar de uroloog. Daar is besloten eerst de antibiotica zijn werk te laten doen en vervolgens kijken welke weg verder te bewandelen.

Op dit moment zit ik dus aan de medicijnen, die nog geen bal geholpen hebben. De klachten worden alleen maar erger. Misschien verwacht ik te veel of ben ik te ongeduldig.

Gister stuitte ik bij toeval via de berichtgeving van Hematon/Waldenström op een artikel dat handelt over een onderzoek naar nierproblemen bij Waldenström.  Ik las over de verschijnselen en zag dat die één op één op die van mij pasten. Het heeft te maken met te kleine witte bloedlichaampjes en onvoldoende gedeelde rode bloedlichaampjes die kunnen voorkomen in een deel van het weefsel van de nieren. Dit komt maar bij een klein deel van de patiënten voor. Even verder in het artikel werd de wijze van behandelen besproken en de prognose. Ik werd daar niet vrolijk van. Normaal gesproken beschouw ik altijd zoiets, zolang het nog niet vast staat, als een vals alarm. Dat is ook nu zo, al merk ik dat het me meer bezig houdt dan normaal. Ook de voortdurende temperatuurswisselingen en vermoeidheid beginnen een negatieve invloed op mijn gemoed te krijgen. Ik weet niet waarom, maar ik moest gelijk aan een liedje van Joni Mitchell denken, dat helemaal niks te maken heeft met mijn gemoedstoestand en het onderwerp, behalve het terugkerende “false alarm” dan. Ik beluister het nu regelmatig en het stelt me wat meer op mijn gemak. Misschien komt het omdat ik door het gevoel dat deze, in mijn ogen, godin, die ik beschouw als de beste singer/songwriter die dit universum ooit heeft voortgebracht, bij mij veroorzaakt, ik altijd bij de kern en het relatieve van mijn bestaan terecht kom. Ik neem het maar even op in dit bericht.

Maandag zit ik bij mijn hematoloog/oncoloog. Ik ben benieuwd hoe zij mijn gezondheid beoordeelt en of mijn huidige klachten werkelijk gerelateerd zijn aan Waldenström. Afwachten dus maar weer. Ik hoop dat er nu eens echt antwoorden komen waar ik verder mee kan.

Ondertussen blijf ik zo veel mogelijk bezig en genieten van de dingen die nog gaan. Gister wezen golfen, morgen weer. Het gaat wonderbaarlijk goed daarmee, en dat geeft een erg goed gevoel.

Toch een update

Maar even een update, omdat de klachten die ik heb toch aan Waldenström gerelateerd zouden kunnen zijn.

Vanmorgen zat ik bij de huisarts en ben ik onderzocht. Mijn urine is lang niet normaal. Donkerrood van kleur. Dat was ook de reden om naar de huisarts te gaan. Mijn temperatuur was erg hoog, boven de voor mij gestelde limiet. Het urineonderzoek bracht aan het licht dat er bacteriële infecties zijn. Vreemd is dat ik daar niets van gemerkt heb. Mijn huisarts wil doorverwijzen, maar wist niet of urologie het terrein is waar de klachten verder onderzocht zouden moeten worden. Hij stelde voor de beide specialisten die mij behandelen te raadplegen alvorens tot actie over te gaan. ‘s Middags kon ik terug komen om het een en ander met elkaar te bespreken. Dit gebeurde dan ook. Het overleg leverde het volgende op. De uroloog wilde eerst een poging wagen om mijn klachten eerst als een ernstige infectie aan de urinewegen te behandelen. Mocht er na een week nog sprake zijn van klachten dan gaat de uroloog de zaak overnemen en in actie komen. Mijn hematoloog wilde eerst een uitgebreid bloedonderzoek laten uitvoeren op twee momenten, en daarna bij aanhoudende klachten een ct-scan te laten maken. Ook een beenmergpunctie is weer aan de orde. Mijn hematoloog acht het niet uitgesloten dat er zich een hematoom aan het ontwikkelen is.

Het komt kortweg er nu op neer dat ik aan de koortswerende middelen zit en aan de anti-biotica, en dat ik geen inspannende zaken mag doen, uit de zon moet blijven en dergelijke. Kortom er is weer een heel circus opgetuigd om wat er met mij aan de hand is in kaart te brengen en er eventueel iets aan te doen. Nu nog de neuroloog en neurofysioloog en dan is het “feest” compleet.  

Over ruim drie weken zit ik bij mijn hematoloog om door te nemen hoe de stand van zaken is en hoe verder te handelen.

Ik ga er voorlopig maar van uit dat er over een week blijkt dat het weer storm in een glas water is geweest. Jammer dat ik er met dit prachtige weer niet uit mag.

Zodra er duidelijkheid is of onverwachte ontwikkelingen zijn zal ik dat hier melden. O ja, sinds vanmiddag is mijn temperatuur flink gezakt tot onder de 35 graden.

Einde winterseizoen

Gister ben ik weer in Nederland terug gekomen. Wel iets eerder dan de bedoeling was, maar eigenlijk was ik al van plan om niet veel langer te blijven. De aanleiding om iets eerder naar huis te gaan is een negatieve. Het gaat even wat minder goed met me, fysiek gezien. De klachten, ik benoem ze niet, aangezien ze volgens mij niet bij Waldenström horen, begonnen zo’n drie weken geleden. Ze gingen na een ruime week weer weg, maar afgelopen week begon de boel weer. Aangezien ik niet zo’n behoefte heb aan artsen in het buitenland dus maar besloten om eerder naar huis te gaan. Ik denk dat dat een goed besluit is, omdat ik nu in een snel tempo meer last begin te krijgen. Maandag zit ik eerst bij mijn huisarts, en dan maar verder zien. Tot die tijd probeer ik met wat koortswerende middelen en pijnstillers maar wat door te modderen.

Door dit gedoe zou de indruk kunnen ontstaan dat ik het in Oostenrijk niet fijn gehad zou hebben. Het tegendeel is waar. Ik ben eigenlijk met pijn in het hart vertrokken, maar ja, als je gezondheid het (even?) begeeft is er niet veel keus.

Het was heerlijk om zo laat in het seizoen nog in de sneeuw te banjeren. Afgelopen donderdag hebben we met elkaar afscheid genomen van skiseizoen 2015/2016. Wel heel gek, van ’s morgens 10 tot ’s middags 3 uur in de sneeuw en daarna bij + 25 graden op de camping.

Bij leven en welzijn wordt dit een jaarlijks terugkerende invulling van de winter en start van het voorjaar.

Tot slot. Over het verloop van wat er nu met me aan de hand is zal ik op dit blog geen mededelingen doen, behalve als er een connectie is met Waldenström, al zal ik wel aangeven t.z.t. of er al dan niet iets ernstigs aan de hand is/was.

O ja, bijna vergeten. Naar aanleiding van een van mijn eerdere epistels, waarin ik me kennelijk afgezet zou hebben tegen alternatieve zaken, kreeg ik een mailtje waarin me de huid werd vol gescholden. Deze figuur heeft blijkbaar niet begrepen wat ik schreef. Deze zaken zullen sommige mensen een goed gevoel geven, waar ik absoluut niet aan wil komen, maar zodra je er mee geconfronteerd wordt en er worden allerlei onzinnige uitspraken en claims  gedaan die zogenaamd gezondheidsbevorderend zouden zijn, gaan bij mij de alarmbellen rinkelen. Dat dit laatste niet bij iedereen gebeurt is duidelijk. Het mailtje beschouw ik daarom maar als een uiting van cognitieve dissonantie.

Een kankerpatiënt is geen held.

Via het Behouden Huys kreeg ik dit filmpje.

Het was eigenlijk bedoeld als tegengeluid aan de "Opgeven is geen optie" filmpjes in het kader van de Alpe d'Huez akties, waaruit sommigen (in mijn ogen onterecht) concluderen dat een kankerpatiënt wordt geacht te vechten tegen zijn ziekte. Het "opgeven" heeft daarentegen betrekking op onderzoek naar de ziekte. Ik ben het daarom ook eens met de visie die in het filmpje wordt geponeerd, dat je geluk hebt als je deze ziekte overleeft. Je overwint de ziekte nooit. Geluk hebben is de factor die overleven bepaalt. Soms is dat zo, als men bijvoorbeeld een goede therapie heeft ontdekt. Soms is dat niet zo, als blijkt dat er geen goede therapie voorhanden is, of omdat te laat de ziekte zich openbaart.
In mijn geval bestaat het "gevecht" tegen deze ziekte dan ook uit het bewerkstelligen van een aanvaardbaar nivo in kwaliteit van leven. Als "niet behandelen" daarin past, zal ik net als Huub Oosterhuis, die de aanleiding van dit filmpje en artikel in de Volkskrant was, voor deze optie kiezen.
In de contactgroep waarin ik zit wordt verschillend gehandeld. De één is wanhopig bezig te zoeken naar overlevingskansen, terwijl de ander juist bezig is te leven in de wetenschap dat elke dag er één is. Ik vereenzelvig me met de laatste, en het voldoet goed, of beter, ik beleef mijn leven bewuster dan ooit tevoren, en dat beschouw ik als een verrijking van mijn leven. En hoe lang dat leven duurt?..... who knows. Het is voor mij geen probleem waar ik me druk over maak.