Misschien toch Waldenström?

Vandaag naar het AvL geweest om de uitslagen te bespreken, de mogelijkheden die voorhanden zijn  door te nemen, en een eventueel behandelplan te krijgen voorgelegd. Het ging anders dan afgesproken en verwacht. De uitslagen zijn inderdaad besproken, en daaruit bleek dat er op met name de pet-scan meer afwijkingen zijn waargenomen dan verwacht, die niet onmiddellijk gerelateerd zijn aan blaas- of nierkanker. Aangezien men niet voldoende gegevens had met betrekking tot mijn Waldenström-geschiedenis, maar men wel een mogelijke relatie zag, vond men dat er eerst uitgezocht moet worden of die relatie ook werkelijk bestaat. Er zijn wereldwijd een paar gevallen bekend die dit zouden kunnen bevestigen, maar het zou toeval zijn dat alles wat gevonden is daarin zou passen. Onmogelijk is het echter niet. De strategie die men voorgesteld heeft is, dat mijn uroloog in Leeuwarden samen met mijn hematoloog deze relatie via gericht onderzoek, in eerste instantie door mijn hematoloog, aantonen of uitsluiten. Is het eerste het geval, dan zal er door beiden een plan opgesteld moeten worden om de Waldenström aan te pakken. Mocht er geen verband zijn, dan heb ik pech en blijft alleen palliatieve behandeling nog mogelijk.

Ik ga uit van het laatste. In dat geval kom ik voor de keuze te staan om wel of niet te behandelen. Er is me verteld, dat die palliatieve zorg toch ingrepen zal vereisen, die erg naar zullen zijn, en waarvan met geen mogelijkheid te zeggen valt of er enig effect zal zijn.

Waar ik verwacht had duidelijkheid te krijgen, is er een nieuwe onzekerheid ontstaan.

Tot slot kreeg ik de bevindingen van het AvL op schrift mee plus een cd-rom met daarop de beelden die gemaakt zijn bij de scans, met de opdracht die gelijk naar mijn uroloog te brengen, en om een afspraak op de kortst mogelijke termijn met mijn uroloog te maken.

Dat hebben we dan ook maar gelijk gedaan. Ondertussen krijg ik steeds meer pijn in de blaasstreek. Verder voel ik me relatief fit.

Om eerlijk te zijn was ik voorbereid op een slecht nieuws gesprek en ik merkte  aan mezelf dat ik nauwelijks geraakt werd door het doemscenario dat me ook voorgehouden is. De piepkleine escape die er misschien is, bezorgde wel wat onrust, maar gelukkig is dat nu weer weg.

Op naar de laatste chemo/immuno- behandeling vrijdag en daarna zie ik weer  verder.

Een paar belangrijke weken.

De afgelopen week ben ik in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam geweest voor een serie onderzoeken. De dag was behoorlijk vol gepland en het zou al vroeg beginnen. Om zes uur zat ik dus al in de auto om mijn zoon, die mee ging, op te halen. Om half negen waren we ter plekke en we konden gelijk beginnen. Na wat administratieve zaken te hebben geregeld volgde meteen een gesprek met een specialistisch verpleegkundige, die vanaf dat moment ook mijn aanspreekpunt werd. Eerst werd geverifieerd of dat wat aangeleverd was door het MCL allemaal klopte en up to date was. Daarna werd mij voorgehouden wat de eerste indruk was van de behandelaren die mijn dossier hadden beoordeeld. Ik werd er niet vrolijk van, met name de verwachtingen die men had  ten aanzien van behandeling en genezing waren voor mij teleurstellend. Ik ga hier voorlopig niet over uitweiden. Daarna begon de serie onderzoeken, die allemaal qua tijd op elkaar aansloten. Op zich vond ik dat prettig. Nergens langer dan een paar minuten wachten. Bij het bloedonderzoek kreeg ik het verzoek om twee extra buisjes bloed in te leveren voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Ik heb dat maar gedaan.

Bij de uroloog zou een cystoscopie gedaan worden. Dat ging niet door aangezien ik in het MCL bezig ben met spoelingen en er daarom geen goed beeld van de blaaswand te vormen is. Het daarop volgende gesprek met de uroloog had dezelfde teneur als het gesprek met de specialistisch verpleegkundige. De nadruk kwam te liggen op het probleem van het gelijktijdig behandelen van de verschillende organen. Dit zou wel eens niet mogelijk blijken te zijn. De voorlopige verwachting was, dat eerst iets gedaan moet worden aan de aangetaste lymfklier, aangezien van daaruit gemakkelijk uitzaaiingen kunnen plaatsvinden, als dat niet al het geval is. Het verhaal ten aanzien van mijn nieren en urineleiders was niet positief. De rest van de onderzoeken zal een beeld geven van wat mogelijk en onmogelijk is.

De laatste onderzoeken waren twee pet-scans en twee ct-scans. Dit zou tussen de twee en drie uren duren. Toen de nucleaire pet-scan en ct-scan gedaan waren kreeg ik van de nucleair geneeskundige te horen dat de twee andere scans (met contrastvloeistof) niet door gingen. Als reden werd gegeven dat het onverantwoord was mijn nieren, die in een slechte conditie zijn, verder te belasten.

Na afloop van de onderzoeken mocht ik eindelijk iets eten en drinken. Daar was ik wel aan toe ook. Daarna volgde nog een gesprek met de specialistisch verpleegkundige. Ook nu weer werd een hoofdzakelijk negatief perspectief geschetst en hoe daar mee om te gaan. Verder werd er een vervolgafspraak gemaakt. Dinsdag word ik in een team van specialisten besproken en een behandelplan of advies opgesteld. Woensdag moet ik terug komen om van de hoofdbehandelaar te horen wat mijn mogelijkheden zijn en hoe een eventueel behandeltraject er uit zal gaan zien. Ik had al aangegeven dat ik bij behandelplannen die weinig kans van slagen hebben en die voor veel ellende gaan zorgen overweeg om af te zien van behandeling. Ik vind kwaliteit van leven belangrijker dan de duur ervan. Dit had ik al aangegeven bij haar en de uroloog. De verpleegkundige gaf nog aan dat ik serieus rekening moet houden met een loodzwaar traject en dat de kans op succes, zoals het er nu uitziet, niet erg groot is. Alternatieven zijn altijd bespreekbaar met de hoofdbehandelaar, werd me meegedeeld. Wat ik hiermee bedoel wordt het best weergegeven in het volgende liedje, waaruit trouwens niet afgeleid moet worden dat ik het niet meer zie zitten of opgegeven heb.

Daarna kon ik weer richting huis. Onderweg nog een tussenstop gemaakt en een indringend gesprek gehad met mijn zoon, die overigens wel op de hoogte was van mijn instelling over al dan niet behandelen.

Afgelopen vrijdag was ik in het MCL aan de beurt voor de één na laatste spoeling. Aangezien er nogal wat bloed in mijn urine werd aangetroffen wilde de verpleegkundige eigenlijk niet beginnen met de spoeling. Nadat de dienstdoende uroloog groen licht had gegeven ging het alsnog door.

’s Middags ging het wat mis. Ik kreeg behoorlijk last van pijn in mijn blaas en ook werd ik behoorlijk misselijk. In de loop van de avond verbeterde het gelukkig. De zaterdag heb ik het rustig aan gedaan, maar zondag was het weer mis. Pijn, misselijk en doodop. Gelukkig ben ik nu weer helemaal het heertje.

Woensdag wordt dus een belangrijke dag voor me en vrijdag aanstaande de laatste spoeling. Om het verhaal positief af te sluiten: mijn bloedarmoede is wat afgenomen. HB is nu 6.1. Dat was een paar weken geleden nog 5.5.  

De volgende fase.

Al weer anderhalve week voorbij. Er is het nodige gebeurd, maar belangrijker is wat er de komende week staat te gebeuren.

Eerst maar even wat er zoal is langs gekomen. Twee chemo/immuno behandelingen, die verliepen zoals verwacht. Ik ben van beide wel wat ziek geweest en ook begin ik wat last van mijn onderbuik te krijgen. De verpleegkundigen die met deze behandelingen belast zijn nemen steeds alle tijd voor me. Er wordt onder andere ook gekeken hoe ik psycho/emotioneel door deze periode kom, aangezien er nogal wat onduidelijkheden wat betreft de toekomst zijn en dat de perspectieven er niet goed uit zien. Ik ben me daar terdege van bewust en besef dat, ongeacht wat me te wachten staat, mijn leven behoorlijk op zijn kop zal komen te staan. En juist dit besef is mijn drijfveer om zolang het gaat de dingen die ik kan doen ook werkelijk te doen, en me niet te veel bezig te houden met een scenario, waar nog maar nauwelijks iets over te zeggen valt, omdat dat nog niet aan de orde is. Natuurlijk gaat het regelmatig door mijn hoofd, maar ik wil het heden er niet door laten beïnvloeden. Over het “nu” heb ik nog de regie, over de toekomst (nog) geen enkele. Het enige dat ik over mijn toekomst kan zeggen is, dat ik daarover de regie niet volledig uit handen laat nemen en dat uiteindelijk dat, wat ik nog aanvaardbaar vind doorslaggevend zal zijn bij beslissingen over doorgaan of opgeven. Dit laatste heb ik ook met het lotgenotengroepje waar ik deze week mee geluncht heb doorgesproken.

De komende week staat in het teken van de voorlaatste chemo/immuno behandeling en een serie onderzoeken in Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Die onderzoeken vinden allemaal plaats op één dag, waarna ook een voorlopig behandelplan wordt opgesteld. Dit is eigenlijk een standaardprocedure van het AvL. De week erop krijg ik te horen wat er allemaal mogelijk en niet mogelijk is en hoe dit eventueel uitgevoerd gaat worden en door wie. De onderzoeken zijn geen pretje, maar ik moet daar maar even doorheen.

Ondertussen zit ik nog steeds met een nier in mijn lijf waar nog steeds niets aan gedaan wordt en die wel een gevaar vormt, in de vorm van mogelijke uitzaaiingen, en een aflopende timer voor wat betreft de geplaatste stents. Het wordt dus hoog tijd dat er actie ondernomen wordt. Ik vraag me trouwens af of het echt onmogelijk is om die stents te laten zitten.

Op dit moment ben ik niet helemaal fit. De bloedingen zijn wat verergerd en ik heb wat last van de laatste behandeling. Vandaag dus maar even in de ruststand. Als ik mijn conditie vergelijk met een paar weken geleden valt er op te merken dat die behoorlijk vooruit gegaan is, en dat is ook nodig, gezien wat me te wachten staat. Ik hoop dat mijn volgend blog-bericht een positieve inhoud heeft.

Een vervelende week.

Afgelopen week was het, fysiek gezien, niet een goede week. Tot vrijdag ging het nog best aardig, maar daarna rolde het balletje een beetje de verkeerde kant op. Vrijdag had ik weer een chemo/immuno-behandeling. Dat dreigde even niet door te gaan toen de verpleegkundige ontdekte dat er meer bloed in mijn urine zat dan de week daarvoor. En bij een bloeding van de blaas mag de behandeling niet door gaan. Ik had al aangegeven dat de bloeding niet door de blaas, maar door mijn rechternier veroorzaakt wordt. Er is even overleg geweest met de voorhanden zijnde uroloog, die uiteindelijk besloot om toch maar door te gaan met behandelen. De behandeling zelf is goed te doen. Na twee uur kon ik het ziekenhuis verlaten. Ik voelde me nog prima.

De zaterdag ben ik zoals ik had afgesproken naar mijn kleinkinderen in Heerenveen geweest en bij de heenreis begon ik te merken, dat het niet helemaal goed zat. Toen ik ter plekke uit de auto stapte had ik alle moeite om niet meteen om te vallen. Duizelingen in een mate zoals ik dat nog niet heb meegemaakt. Na een tijdje was het weer oké. ’s Avonds thuis was ik doodop, maar kon ik door een vervelend gevoel in mijn buik maar moeilijk de slaap vatten. De zondag ben ik naar een vriendin geweest te barbecueën. Ook toen weer duizelingen. Ik heb me de hele middag rustig gehouden en gelukkig heb ik die middag geen last meer gehad. ’s Avonds weer doodop en wat pijn in mijn buik. Het slapen ging gelukkig wat beter.

De maandag en de dinsdag heb ik me ziek gevoeld. Misselijk, pijn, moe, duizelingen en totaal geen zin om ook maar iets te doen. De nachten waren ook niet je van het.

Vandaag woensdag ging het gelukkig een stuk beter en was ik ook weer in staat wat huishoudelijke dingen te doen en ben ook even wezen boodschappen te doen.

Met mijn uroloog had ik afgesproken om aan de bel te trekken als ik na een week, vandaag dus, nog niets had gehoord van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Dat is het geval, dus morgen maar even contact opnemen met mijn uroloog.

Ik heb het gevoel dat ik met een tikkende tijdbom in mijn lijf rondloop. Een nier en lymfklier die aangetast zijn door de kanker, die eigenlijk zo snel mogelijk verwijderd of behandeld moeten worden, en maar wachten op de start van een volgend onderzoek. Bovendien kunnen de stents die geplaatst zijn maximaal drie maanden blijven zitten. Er is dus wel wat haast geboden. Misschien ben ik wat te ongeduldig en gaat het straks heel snel. Ik hoop, en ga er nog steeds van uit, dat wanneer er verder gegaan wordt met mijn nieren er iets positiefs uit gaat komen, al heb ik soms ook momenten dat ik daar erg aan twijfel. Die twijfel is funest, en probeer ik zo ver mogelijk van me te houden, al is dat soms lastig.

Vrijdag volgende behandeling van de blaas, en ik hoop dat ik me daarna beter voel dan de afgelopen week.

Een andere route.

Vorige week stond in het teken van voorbereiding op het vervolg van de behandeling van nieren en urinewegen. De dinsdag had ik met de diverse mensen in het MCL gesprekken over de aanstaande operatie. Eigenlijk was dit een fluitje van een cent, en kostte het alleen maar veel tijd. De donderdag had ik een afspraak met mijn uroloog om de haken en ogen van de uitgestippelde koers te bespreken. Zoals al eerder was besloten is de geplande chemo/immuno behandeling niet gewijzigd. De behandeling van de nieren bleef een punt van zorg en onduidelijkheid. Mijn uroloog wil eigenlijk nog niet overgaan tot verwijdering van de rechternier als er niet duidelijkheid is, hoe de problemen met de afvoer van mijn linkernier aan te pakken. Tijdens het gesprek kwam naar voren dat er al behoorlijk wat disciplines betrokken zijn en die verzocht zijn mee te denken. Tot dan toe geen resultaat. Er zal nog een poging gewaagd worden in een veel breder kader. Gister zou ik aan het eind van de dag de resultaten horen. Na het gesprek met mijn uroloog had ik nog een gesprek met een verpleegkundige om praktische zaken door te nemen en ook over de eventuele psychische overbelasting inzichtelijk te krijgen. We hebben afgesproken dat ik bij het Behouden Huys een gesprek zou aanvragen.

De volgende dag was de eerste chemo/immuno behandeling. Dit viel uiteindelijk reuze mee. Ik was gewaarschuwd dat de behandeling wel wat ziekteverschijnselen zou kunnen veroorzaken. Daar heb ik gelukkig niet mee te maken gekregen. Elke week zal er een zelfde behandeling plaats vinden. Ik ga er van uit dat het steeds zonder problemen zal verlopen.

Met mijn conditie is het nog steeds slecht gesteld, en ik heb eigenlijk maar weinig mogelijkheden om daar invloed op te hebben. Ik wandel wat en dat gaat met wisselend succes. Fietsen heb ik ook even geprobeerd, maar daar ben ik snel mee gestopt. Ik denk dat het nog wel even zal duren voor ik weer een beetje conditie zal hebben. Me druk maken hierover doe ik niet.

Maandag heb ik een lang gesprek gehad met een psychologe bij het Behouden Huys. Ze constateerde dat ik normaal reageerde op de situatie waarin ik verkeer en dat er eigenlijk geen extra bijstand noodzakelijk is. Dat idee had ik zelf ook al. We hebben afgesproken (voorlopig) geen traject in te gaan.

Gister zou ik aan het eind van de dag gebeld worden door mijn uroloog, om me op de hoogte te brengen van de door haar verzamelde informatie. Ze belde me ’s avonds om half negen, terwijl ik er al van uitgegaan was dat ik niet meer gebeld zou worden. Er is nu duidelijk dat er geen mogelijkheden bestaan binnen de “normale” ziekenhuizen om duidelijk te krijgen hoe aan de noodzakelijke informatie over de “goede” nier te komen. Twee ziekenhuizen in Nederland hebben meer relevante mogelijkheden, te weten het Radboud in Nijmegen en het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. We hebben besloten verder te gaan met de laatste. Verder is er besloten de planning voor de verwijdering van de rechternier even in de wacht te zetten. Het zou best kunnen dat de rechternier toch zal moeten blijven na chemo en andere behandelingen, omdat in het slechte scenario die nier wel eens een levenslijntje zou kunnen zijn. De behandeling van die nier zal wel enorm belastend zijn en zal waarschijnlijk heel wat gevolgen hebben. In het gunstigste geval zal de nier na behandeling voor maximaal dertig  procent kunnen worden geactiveerd. Tsja, dat is in ieder geval beter dan niets. Duidelijk werd ook dat het onderzoek naar de linkernier waarschijnlijk alleen via een specifieke open operatie zal kunnen plaats vinden. De techniek hiervoor wordt slechts uitgevoerd door de eerder genoemde ziekenhuizen. Het is dus weer even afwachten geblazen.

Al met al blijft er nog onzekerheid, al geeft de voorgestelde en nu ingeslagen weg wel weer wat vertrouwen. Daar houd ik me voorlopig maar aan vast.

Resumerend. De behandeling van de blaaskanker blijft plaatsvinden in het MCL. Het onderzoek naar de problemen met de linkernier wordt overgedragen aan het AvL. Over de noodzakelijke behandeling van beide nieren is nog onduidelijkheid over hoe en waar dat zal plaats vinden. Het perspectief wat mijn nieren betreft is onduidelijk en een goede afloop wordt steeds minder waarschijnlijk. Toch ben ik wel blij dat er nog niet is opgegeven voor wat betreft mijn nieren. Ik heb me voorgenomen de problemen met mijn nieren naar de achtergrond te schuiven, en me te concentreren op wat er op de korte termijn te gebeuren staat. Het geeft in ieder gevel meer rust. Dus deze week genieten van het mooie weer en vrijdag de volgende chemo/immuno behandeling. Deze week is daarmee goed te doen. Wat er volgende week staat te gebeuren zie ik dan wel weer.

Weer (even) thuis.

Zoals ik eerder meldde moest ik afgelopen vrijdag weer onder het mes. Er zou dezelfde strategie gehanteerd worden als bij de vorige operatie, dus eerst op de gebruikelijke manier proberen de stents te plaatsen en bij problemen een benadering via de rug. Om half één was ik aan de beurt en rond half vijf was ik weer op de afdeling. Ik kreeg te horen dat de operatie goed gelukt was en dat als alles normaal zou gaan ik de volgende dag naar huis zou kunnen.

De volgende ochtend kwam mijn uroloog langs met nog wat meer informatie over wat extra zaken die men gedaan had, onder andere het nemen van biopts en opnames van de linker ureter. Er waren wat verdachte plekjes waargenomen en nu wordt bekeken hoe daar mee om te gaan kreeg ik te horen. Ik werd vervolgens losgekoppeld van de apparatuur, zodat ik even kon gaan zitten. Dat kreeg ik niet zelfstandig voor elkaar en toen ik met wat hulp toch zat draaide de hele wereld voor mijn ogen. Mijn uroloog besloot dat ik nog minimaal een nacht zou moeten blijven en dat ik deze dag zou moeten proberen weer zover te komen dat ik weer zelfstandig kan zitten, staan en een stukje lopen. Ik voelde me doodongelukkig maar besefte, en dat bevestigde de uroloog, dat in korte tijd vier keer een redelijke tijd onder narcose zijn en een behoorlijke bloedarmoede daar debet aan zijn. De rest van de dag stond in het teken van oefenen, en uiteindelijk kon ik weer redelijk lopen. Aan het eind van de middag was ik behoorlijk moe en dat zorgde er ook voor dat de emotionele belasting de ruimte kreeg. Gelukkig was er steun in de vorm van een verpleegkundige met een luisterend oor en voldoende tijd.

De nacht verliep onrustig. Last van polyneuropathie en onrust in mijn hoofd. Gelukkig nauwelijks pijn.

De zondag moest ik nog wel tot halverwege de middag blijven, aangezien er nog wat tests gedaan zouden worden, maar uiteindelijk kon ik rond vier uur naar huis.

De afgelopen nacht verliep behoorlijk. Niet te vaak wakker, nauwelijks polyneuropathie en geen pijn.

Morgen moet ik weer terug naar het ziekenhuis om de voorbereidingen te doen voor de volgende operatie. Ben er de halve dag mee bezig, maar er gebeuren verder geen vervelende zaken. De volgende operatie zal van een andere orde zijn dan wat ik tot nu toe heb meegemaakt. Er zal heel wat uit mijn lijf verwijderd worden en hopelijk kan men dan ook iets doen aan de linker ureter. De opname zal sowieso meer dan vijf dagen duren. Ik wacht maar af. Donderdag heb ik een afspraak met de uroloog en vrijdag de eerste chemo/immuno behandeling. Al met al een drukke week die vooral gevuld is met zaken die met het ziek zijn te maken hebben.

De afgelopen periode kreeg vaak te horen hoe ik het voor elkaar krijg om positief te blijven. Ik moet echter toegeven dat dat lang niet altijd lukt, en dat er ook momenten zijn dat emoties om ruimte vragen. Gelukkig kan dat, omdat ik me bij de mensen die ik in mijn omgeving toelaat veilig voel. En verder probeer ik niet te grote stappen te maken en steeds korte doelen te stellen. Ik begin wel steeds meer het gevoel te krijgen dat het uiteindelijke resultaat niet positief zal zijn. Voorlopig houd ik die gedachte zo veel mogelijk op afstand en probeer als het kan optimaal te genieten van het moment.

Update

De afgelopen periode is er heel veel gebeurd. En helaas was het overwegend negatief. Ik ben de afgelopen week snel achteruit gegaan. Later geef ik misschien nog de details.

Vandaag had ik een afspraak bij de uroloog om de onderzoeken door te spreken en het behandelplan door te nemen. Ook hier was het overwegend negatief. Eén nier, een ureter en een lymfklier moeten verwijderd. Ook is de stent van de rechternier eruit geduveld en zweeft door mijn blaas. Die moet er eerst uit. Volgende week wordt alvast gestart met chemo/immuno behandeling.

De verwijdering van de stent zou vanmiddag plaatsvinden. Een behandeling van en kwartiertje. Helaas ging het mis en werd het een uur en is ook de andere stent er deels mee uitgekomen. Dat laatste had niet gemoeten, aangezien dit mijn “levenslijntje” is. Terugduwen wilde niet lukken zodat ik morgen weer onder het mes moet om opnieuw een stent te plaatsen. Ondertussen is het proces van zelfvergiftiging nu dus weer ingezet. Ik baal er behoorlijk van.

Als ik de moed en de energie heb zal ik volgende week ingaan op wat andere zaken.