Met vallen en opstaan.

Weer ruim een week verder. Je zou verwachten dat je stukje bij beetje wat opknapt, en misschien is dat ook wel zo, maar zo voelt het absoluut niet.

Na het laatste gesprek met mijn uroloog ben ik overgegaan op andere medicatie om de blaas tot rust te laten komen en het plassen te vergemakkelijken. Dat verliep de eerste twee dagen goed, maar daarna begonnen de problemen. De polyneuropathie begon enorm op te spelen, zodanig dat ik ’s nachts geen oog meer dicht deed. Ik heb dan ook besloten om met de veranderende medicatie te stoppen. Liever wat moeilijker en pijnlijk plassen dan schade aanrichten aan mijn zenuwstelsel. De polyneuropathie is sindsdien aan het verbeteren, al gaat het erg langzaam en heb ik nog steeds moeite met in slaap vallen. Ook merk ik dat er kleine motorische spiertjes van de vingers een tikje gehad hebben. Ik hoop dat er geen schade is ontstaan en dat ook dit ongemak weer verdwijnt. Halverwege de afgelopen week had ik het idee dat het herstel hervat werd, totdat ik zaterdag enorm pijn in mijn buik kreeg. De hematurie die steeds verbeterde werd nu weer heviger. Een verklaring ervoor heb ik niet, en het is ook niet handig om daarover te speculeren. De nacht van zaterdag op zondag heb ik niet geslapen tot half zes. Daarna een klein uurtje. Ik was redelijk uitgeput en de pijn bleef eerst aanhouden. In de loop van de ochtend knapte het wat op. Mijn zoon was toevallig die nacht bij me. Gelukkig heeft hij normaal kunnen slapen.

De afgelopen nacht was redelijk normaal, zo’n zes uren in etappes geslapen. Vandaag ging het eigenlijk best goed. Vooral veel rust genomen. Gelukkig knapt het “zomerweer” wat op en is het voor mij wat meer uitnodigend om eens even buiten te zijn.

Ook kreeg ik de uitslagen van het laatste bloedonderzoek. Deze keer was er ook gekeken naar de totale hoeveelheid eiwit in mijn bloed. Dat was behoorlijk gestegen, wat i.v.m. de Waldenström eigenlijk niet moet. De bloedarmoede herstelt maar heel langzaam, maar ja, wat wil je als je steeds bloed verliest, en het kreatinine-cijfer gaat maar heel langzaam naar beneden. In dit tempo gaat het herstel nog wel een paar maanden duren.

Volgende week ben ik aan de beurt voor een ct-scan van mijn nieren. Om de afvoer van giftige stoffen in mijn bloed te bevorderen is er besloten om een pré- en post-hydratie uit te voeren. Dat betekent dat ik de hele dag in het ziekenhuis moet blijven.

Oh ja. De scan van vorige week was best te doen, al had ik na afloop behoorlijk last van duizelingen.

Verder heb ik besloten om geen plannen te maken die verder dan twee uur vooruit gaan. De situatie is niet stabiel genoeg daarvoor. Ik hoop en denk dat daar wel weer verbetering in komt. Straks de nacht in en ik heb goede hoop dat het een goede wordt.

Wordt vervolgd.