Even een tussenstand. Ben alweer zo’n
anderhalve week in Oostenrijk. Deze week werd ik gebeld door mijn hematoloog
die me vertelde dat de bloedwaarden en het IgM
zich stabiliseren. Dat is mooi. In januari moet ik nog wel een keer mijn
bloed laten controleren, zodat ik even terug moet naar Nederland. Op zich is
dat prima, kan ik gelijk de eerste verjaardag van mijn jongste kleinkind
meemaken. Dat was ik toch al van plan. Daarna gelijk weer terug naar
Oostenrijk. Ik vermaak me hier prima, ondanks dat er maar weinig sneeuw in het
dal is hier. Geskied kan er volop, en dat doe ik dan ook. Moest eerst wel even
wat aan mijn conditie doen, maar die is nu weer top.
Zaterdag komt het gezin van mijn
oudste dochter naar hier. Dat wordt waarschijnlijk een, qua skiën en
aanverwante zaken, intensieve week. Ik heb er zin in.
Ik kreeg ook nog het bericht van
Hematon dat er op 20 februari een bijeenkomst is voor multipel myeloom en Waldenström
patiënten in het MCL te Leeuwarden. Spreekster is mijn hematoloog Esther de
Waal. Ik zal daar niet bij zijn, omdat ik dan nog in Oostenrijk ben. Als je
daar bij wil zijn moet je je wel even opgeven. Info vind je op de site van
Hematon.
Zo, dit was het weer even.
Ik wens eenieder een fijne kersttijd
en zo mogelijk een gezond en voorspoedig 2016.
De afgelopen week was ik voor een
controle in het ziekenhuis bij de hematoloog/oncoloog. Ik ga er altijd zo
onbevangen mogelijk naar toe. Ook nu, al had ik wel wat twijfels over een goede
uitkomst van de bloedonderzoeken, gezien het hele gedoe met betrekking tot de
urologische bevindingen. Die twijfel bleek gegrond. De bloedwaarden wijken af,
in ongunstige zin en het gewraakte IgM bleek met 20% te zijn verhoogd. Dat is
jammer, maar als dit niveau gehandhaafd blijft is er nog geen reden om in te
grijpen. Wel vindt mijn arts dat de waarden nu wat vaker gecontroleerd moeten
worden. Als deze ontwikkeling zich voortzet zal er toch op enig moment
ingegrepen moeten worden. Er is dus nog niet sprake van een alarmfase, maar
verhoogde bewaking is wel noodzakelijk.
We hebben het ook nog gehad over medicatie
die eventueel het verergeren van de polyneuropathie zou kunnen remmen. Het werd
me duidelijk, dat er geen garanties af te geven zijn op succes, en dat een
poging toch wel gepaard gaat met vervelende verschijnselen. Chemokuren in
combinatie met Rituximab zijn gebruikelijk, en dat is wel even wat anders dan
een kuurtje met antibiotica. Ik heb aangegeven dat er wel een dilemma ontstaat
aangaande de mate waarin de polyneuropathie nog als aanvaardbaar wordt ervaren.
Soms heb ik het idee, dat ik langzaamaan de grenzen van het aanvaardbare aan
het verschuiven ben. Gelukkig is de hinder die ik nu ervaar nog steeds van een
laag niveau, en is een dergelijk ingrijpen nog niet aan de orde. Een relatie
tussen de mate van hinder van de polyneuropathie en de waarden van mijn bloed
en Igm is niet vanzelfsprekend. Mijn vakantieplannen kan ik gewoon door laten
gaan. In januari kom ik even een korte periode naar huis, en dan kan ik ook
bloedprikken. Uitslagen worden me telefonisch doorgegeven. Alleen in het geval
van verslechtering is het misschien wenselijk eerder terug te komen. Ik ga er
van uit dat de zaak zich zal stabiliseren of misschien wel wat verbeteren. Er
is immers wel vaker een tijdelijke verslechtering geweest die weer normaliseerde.
De lotgenotengroep van het Behouden
Huys (kwaliteit-van leven-groep) is onderhevig aan wijzigingen. De begeleidende
psycholoog moet vanwege zijn overvolle agenda stoppen. Dat is jammer maar wel
te begrijpen. Ik ken hem al een aantal jaren en heb altijd een bijzonder goede
en diepgaande relatie met hem gehad. We
hebben inmiddels kennis gemaakt met de nieuwe begeleider. Een andere aan het
Behouden Huys verbonden psycholoog, een vrouw, die het als een uitdaging ziet
om met ons in gesprek te zijn. Ze gaf aan, na de bijeenkomst waar ze
geïntroduceerd werd, dat ze geraakt was voor het begrip dat de lotgenoten voor
elkaars situatie hebben, waar ze zelf de kern van problemen vanuit een heel
ander perspectief ziende, aangaf verrast te zijn door de openhartigheid van de
deelnemers en het herkennen van sluimerende emoties onderling en met name de
wijze waarop daar mee omgegaan wordt. De verandering van de begeleiding was
voor twee leden ook aanleiding om nu te stoppen met de groep. Dat houdt
trouwens niet in dat ze geen contact meer houden met de groep. Zondag is een
van mijn kleinkinderen jarig, en aansluitend vertrek ik naar Oostenrijk. De
voorbereidingen daarvoor zijn afgerond. Ik heb er zin in, niet in de laatste
plaats omdat het gezin van mijn oudste dochter ook een week komt.
Het is al
weer een tijdje geleden dat ik dit blog bijgewerkt heb. Over de Waldenström en
polyneuropathie valt niet veel meer te melden dan dat ik het gevoel heb dat
alles redelijk stabiel is. De afgelopen periode was er wel wat anders aan de
hand, zoals ik eerder al meldde. Foute
cellen en bloed in mijn urine, waar
onderzoek naar gedaan is. Dit onderzoek had heel wat voeten in aarde, maar wel
met een goede afloop. In september werd een heel medisch circus in werking
gezet om een uiteindelijk onderzoek mogelijk te maken. Ik zal niet in detail
treden, maar de bezoeken aan het ziekenhuis, om met de diverse artsen te
spreken vanwege de vooronderzoeken maakten me niet echt vrolijk. Uiteindelijk
was het begin oktober zover dat de biopts genomen zouden worden van alle zaken
die met mijn urinewegen te maken hebben. Een opname en een operatie volgden.
Die operatie duurde langer dan verwacht. Ik had het idee dat het binnen een
half uurtje wel klaar zou zijn, maar dat was mis gerekend. Een uur en drie
kwartier zijn ze met me bezig geweest hoorde ik achteraf. Na de operatie had ik
eigenlijk nauwelijks last, en de urologe die me geholpen had was positief over
mijn reactie op de operatie. Ik mocht aan het eind van de middag het bed uit,
de katheder eruit en ik werd losgekoppeld van de infusen. Een verademing. Heb nauwelijks
hinder ondervonden van de narcose. Helaas was ’s avonds de verdoving uitgewerkt
en begon er een periode van napijn die ik niemand toewens. De volgende dag, na
een halve nacht door het ziekenhuis te hebben rondgebanjerd, kreeg ik te horen
dat ik, als alles goed ging, aan het eind van de dag naar huis mocht. Dit
laatste gebeurde. Ik kreeg pijnstillers en onstekingsremmers mee en hup de auto
in naar huis. Ik was dolgelukkig. De volgende dag kreeg ik toch weer behoorlijk
pijn in de nierstreek. Ik was daar al voor gewaarschuwd. Even heb ik op het
punt gestaan weer terug te gaan naar het ziekenhuis. Gelukkig was de pijn niet
constant, maar vlagerig. Ik ben dus maar aan de pijnstillers gegaan, en dat
heeft me dusdanig geholpen dat ik thuis
uit kon zieken. Een paar dagen later was eigenlijk alles weer normaal.
Een week
later was ik weer in het ziekenhuis om de uitslagen met de urologe te
bespreken. Ik was eerlijk gezegd vooraf niet positief daarover. Als men immers
al eerder foute cellen had ontdekt kon ik slechts te horen krijgen welke vorm
van kanker ik zou hebben en welke behandeling er zou gaan volgen. Dat was wat
ik verwachtte. Het liep anders. De
urologe vertelde me dat er geen kwaadaardige cellen meer aangetroffen zijn.
Nergens. Ik was opgelucht en verbaasd. Een verbazing die gedeeld werd door de
urologe. Ook zij begreep niet hoe dit kon. Misschien toch een relatie met
Waldenström? Ik blijf voorlopig even onder controle van de urologe.
We zijn nu
ruim een maand verder en ik kijk terug op een periode, die verbazingwekkend
rustig verlopen is (in psychische zin). Gelukkig heb ik veel steun gehad van de
mensen om me heen. Mijn zoon was en is veel bij me, mijn dochter in de VS heeft
veel contact met me gehad, de groepen waar ik deel van uit maak(te) waren ook
steeds aanwezig om me te steunen. Ik heb dat als erg waardevol ervaren.
De komende
maand volgen nog wat zaken m.b.t. Waldenström en daarna is alles hopelijk
voorlopig even achter de rug. En als er nu niets fout gaat, zit ik binnen een
paar weken in Oostenrijk.
Mijn vakantie heb ik jammer genoeg
moeten afbreken, nadat ik telefonisch van mijn uroloog te horen kreeg dat er
verder onderzoek op korte termijn noodzakelijk is. In mijn urine waren cellen
geconstateerd die afwijkend waren en nu wil men deze cellen verder onderzoeken.
Ik ben daarom anderhalve week geleden
maar naar huis gegaan, en heb me de volgende dag gemeld in het ziekenhuis. Ik
hoefde alleen urine in te leveren voor een onderzoek, en vandaag werd ik
telefonisch op de hoogte gebracht van de uitslag van dit onderzoek. Het is
helaas deze keer raak, maar dan in negatieve zin. De onderzochte cellen zijn
kwaadaardig. Waar ze vandaan komen is nog onduidelijk, maar er moet wel iets
aan gedaan worden. In eerste instantie wil mijn uroloog een aantal biopts
nemen. Dit zal onder narcose gebeuren en daarom zal ik opgenomen worden in het
ziekenhuis. Als het meevalt ben ik na één of twee dagen al weer thuis. Het is
nog niet helemaal duidelijk op welke termijn dit staat te gebeuren. Over het
eventuele vervolg valt nog geen zinnig woord te zeggen. Ik hou me er maar aan
vast dat, mocht het echt mis zijn, er toch wel het een of ander aan gedaan kan
en zal worden, al ben ik in middels wel een stuk minder zelfverzekerd dan ik
eerder was.
Voorlopig moet ik de afspraken die ik
heb lopen maar even in de wacht zetten.
Het volgende bericht zal hoop ik een
wat positievere inhoud hebben.
Het is al weer een behoorlijke tijd
geleden dat ik dit blog heb bijgewerkt. Niet dat er niets is gebeurd de
afgelopen periode, het tegendeel is aan de orde. Er is nogal veel gebeurd, en
om niet maar steeds een klein stukje van de aaneengeregen gebeurtenissen te
vermelden nu maar even de voorlopige tussenstand van wat me heeft bezig
gehouden.
De laatste keer vermeldde ik dat ik
last had van een blaasontsteking die maar niet wilde verdwijnen, en er
uiteindelijk bloed in mijn urine is waargenomen, waarna er uiteindelijk een
uroloog is ingeschakeld.
Zo’n dikke maand ben ik voor
verschillende onderzoeken naar het ziekenhuis geweest. Uiteindelijk vielen de
onderzoeken allemaal wel mee, al vond ik het wel vervelend om elke week
minimaal een keer, meestal twee keer in het ziekenhuis op te draven. Het
laatste onderzoek, een ct-scan van nieren, blaas en rest van de urinewegen
kostte me zelfs een volledige dag, omdat ik volgens de nefroloog tot de
risicogroep behoor. Uiteindelijk leek deze hele geschiedenis vorige week
afgerond te zijn, en kwam er groen licht om met vakantie te gaan. Dat heb ik
dan ook maar meteen gedaan. Er werd nog wel één keer een urinemonster genomen
voor een onderzoek op een ander niveau. De uitslag zou telefonisch met me
besproken worden, wat gister dan ook gebeurde. Ik had al eerder te horen
gekregen, dat er behalve het nog steeds aanwezige bloed in mijn urine, waarvoor
nog geen verklaring te geven was, geen afwijkingen zijn gevonden. Gister kreeg
ik te horen dat er, naast bloed in mijn urine, afwijkende cellen van een andere
aard gevonden zijn. Ik was er eigenlijk van uit gegaan dat er niets ernstigs
aan de hand zou zijn en dat alles met een sisser zou aflopen, maar dat blijkt
niet het geval. Ik baalde behoorlijk toen ik te horen kreeg, dat er op korte
termijn een ander onderzoek nodig is. Een verband met de ziekte van Waldenström
werd als uitgesloten beschouwd.
Het is dus weer onzekerheid troef,
maar gelukkig ben ik daar met de wait-and-see ervaring aan gewend, en heb ik
alleen even een paar keer gevloekt, om verder over te gaan tot de orde van de
dag, namelijk vakantie houden. Ik ben ook niet van plan om eerder naar huis te
gaan, maar als de uroloog wil dat ik eerder thuis kom, zit er waarschijnlijk
niets anders op. Ik krijg dit eventueel telefonisch te horen.
De vakantie gaat verder volledig naar
wens. Ik rust hier ontzettend goed uit en het is erg fijn om hier nauwelijks
last te hebben van de polyneuropathie. Een paar keer ben ik naar wat grotere
hoogte gegaan (3000 meter) om daar met een boek mijn tijd te verdoen en te
genieten van de stilte en de natuur. Ik heb ook een paar keer geprobeerd op
eigen kracht een stuk hoogte te overwinnen, en dat lukt me al beter dan de
afgelopen jaren (al stelt het nog niet veel voor). Voor de rest ben ik
voornamelijk bezig lui te zijn, en heb het daar aardig “druk” mee.
De blaasontsteking , die maar niet
weg wilde gaan lijkt nu weg te zijn, al blijf ik wel klachten houden. Dat het
zo lang geduurd heeft kan te maken hebben met de slechte werking van mijn
leukocyten. Helemaal duidelijk is het niet. Wat wel vervelend is, is dat er
bloed in mijn urine waargenomen wordt, en dat is al een tijdje zo en is ook
niet verdwenen. Vreemd dat mij dat niet eerder gezegd is. Gelijk een onderzoek,
en een doorverwijzing naar de uroloog. Moest ik ook gelijk bloedprikken op de
priklocatie van de huisartsenpost. Daar ging het mis. Ik had vermeld dat
bloedingen wat langer aanhouden bij mij door een tekort aan trombocyten. De
prikster zou een klein bloedvat prikken, maar dat liep even anders. De bloeding
hield niet op, dus een drukkend verband aangelegd. Ben je toch weer mooi klaar
mee. Een wondje van een prikje, dat normaal binnen vijf minuten dicht is, en ik
ben in plaats daarvan een halve dag onder de pannen.
Met de huisarts nog allerlei
mogelijke scenario’s doorgesproken, van blaasstenen tot blaaskanker en
prostaatkanker. Ik ga er maar van uit dat het iets min of meer onschuldigs is.
Afwachten maar weer. Gelukkig kan ik al snel bij de uroloog terecht.
Ik hoop dat ik in mijn volgende
bericht eens even wat vrolijkers kan melden. Oh ja, wat mij betreft mag de
zomer nu wel eens echt beginnen. Ik wil naar het strand en ook zo snel mogelijk
een tijdje naar Oostenrijk.
Soms gaan zaken heel anders dan je
verwachtte. Eén van mijn kleinkinderen zou komen logeren, maar er gebeurden wat
onvoorziene zaken waardoor het niet door is gegaan. Dat wordt de komende
periode wel weer ingehaald.
Zo’n week of vier geleden werd ik verrast
door een blaasontsteking. Had ik nog niet eerder beleefd. De medicatie die
aanvankelijk werd voorgeschreven werd gewijzigd i.v.m. eventuele gevolgen voor
de polyneuropathie en ook de samenstelling van mijn bloed was aanleiding om de medicatie goed in de
gaten te houden. Eigenlijk had ik er zelf niet zo veel last van. Wel weer veel
gedoe. Uiteindelijk is het goed niet gekomen, al leek de ontsteking in eerste
instantie verdwenen, en ben opnieuw aan de medicijnen gezet.
De afgelopen periode stond ook weer
een controle bij de hematoloog op de agenda. Dit verliep even anders dan
voorheen. Vanaf nu ga ik naar de afdeling oncologie. Ik kreeg daar vooraf
bericht van en was niet meteen enthousiast. Ik ben dan ook eerst wezen kijken
en heb me laten voorlichten door de doktersassistente. Grappig dat die mij wel verwacht
had. Ze legde mij keurig uit dat mijn ziektebeeld, en dat van de meeste
patiënten van mijn hematoloog, veel overleg met de afdeling oncologie vergt en
dat het daarom efficiënter is om ook daar voortaan de controles te doen. Heel
begrijpelijk, maar het geeft mij wel een raar gevoel. Ineens wordt je geconfronteerd
in de wachtkamer met louter kankerpatiënten. Ik blijf het moeilijk vinden in
dezelfde ruimte te verblijven met kinderen
die in het vaak zinkende schip van deze ziekte bivakkeren. Bij het
Behouden Huys heb ik dit ook een aantal keren mee mogen maken, en het geeft me
een machteloos gevoel.
Afgelopen maandag was ik weer in het
ziekenhuis, deze keer voor controle bij mijn hematoloog, en gebeurde het weer.
Al snel was ik aan de beurt, en de hematoloog was mijn aangedaan zijn kennelijk
niet ontgaan. We hebben het er even over gehad.
De bloedwaarden waren vrij stabiel,
op de leukocyten na. Het IgM eiwit was een beetje gestegen. Het zou kunnen dat
dit te maken heeft met de blaasontsteking die ik heb. Mee daarom is er besloten
dat er toch vaker bloed geprikt moet worden. De langzame ontwikkeling van de
polyneuropathie en mijn algehele conditie geven op dit moment de doorslag om
niet te beginnen met chemo-therapieën, ook al zou dat volgens de cijfertjes wel
in beeld zijn. De blaasontsteking werd ook besproken en we hebben afgesproken,
mocht het niet verbeteren, dat er een uroloog ingeschakeld gaat worden.
Uiteindelijk ben ik wel weer opgewekt naar huis gegaan. Afwachten dus maar
weer, maar ja dat hoort nou eenmaal bij wait-and-see. Ondertussen volg ik wel
de ontwikkeling van nieuwe medicijnen die van belang kunnen zijn. Verheugend
vind ik het, dat er in de Verenigde Staten nu een medicijn vrijgegeven is,
ibutrinib, een onderhoudsmedicijn, dat al beschikbaar was voor patiënten met
mantelcellijmfoom en mensen met chronische lymfatische leukemie. Er is gebleken
dat een groot deel van de Waldenström-patiënten gunstig op deze medicatie
reageerde. Hoe het zit met andere
medicatie die meestal gegeven wordt zoals rituximab (mabthera) is nog
onduidelijk, en het zal nog wel even duren voor het medicijn in Nederland voor
Waldenström-patiënten vrijgegeven wordt. Ook hier dus weer afwachten.
Via een besloten pagina van alleen
Waldenström-patiënten ben ik aan een verhelderend filmpje gekomen van een
lotgenoot, die duidelijk maakt wat er met je gebeurt als je geconfronteerd
wordt met deze ziekte en er besloten wordt tot wait-and-see beleid. Ik krijg
het om een of andere reden hier niet geplaatst, maar voor mensen die lid zijn
van Hematon zal er vast een mogelijkheid zijn om het filmpje te bekijken. Ik
herkende er in ieder geval veel van.
Van klussen aan mijn boot is nog niet
veel terecht gekomen dankzij het niet zo uitnodigende weer. Wel ben ik veel op
de golfbaan geweest. Werken aan techniek en vooral conditie. Ik merk
behoorlijke vooruitgang en heb mee gedaan aan het senioren kampioenschap
stroke-play. Het was een behoorlijke uitdaging, vooral conditioneel, omdat het ook een regenachtige dag met veel wind was. Ik ben blij dat ik het kon
volhouden zonder dat ik naderhand uitgeput was en ook de last van de
polyneuropathie bleef binnen de perken.
Was ik bijna vergeten te vermelden
dat mijn laatste nog levende oom een paar weken geleden is overleden. Kort
ziekbed, 95 jaar geworden. Geeft toch wel een vreemd gevoel, de laatste van een
generatie.
De afgelopen periode was een nogal
drukke. Een drietal ontmoetingen met lotgenoten en een paar weekenden één van
mijn kleinkinderen te logeren gehad. Ook ben ik even geveld geweest door een
“griepje”, althans ik had wat griepachtige verschijnselen. Koorts, vermoeidheid
enzo. Gelukkig bleef het allemaal binnen de perken.
Als gevolg hiervan merk ik wel dat
mijn conditie weer en opdonder gehad heeft. Maar goed, daar valt wat aan te
doen, en daar ben ik dan ook maar weer mee bezig.
De bijeenkomsten van de lotgenoten
waren weer een hele verademing. Vreemd eigenlijk dat je je zo verbonden kunt
voelen met in feite wildvreemde mensen waar je niets gemeen hebt anders dan je ziekte.
Bij een van de groepen hebben we afscheid genomen van één lid. Ze verhuist naar
haar geboorteland, Zwitserland. We
hebben op passende wijze afscheid van haar genomen en afgesproken het contact
niet te laten verwateren. Aangezien dit een heel hecht clubje is zal dat ook
niet gebeuren vermoed ik. In de doorlopende groep gaan we voortaan op een wat
andere manier te werk. Er gaan ook wat nieuwe mensen bijkomen.
De komende periode staat weer in het
teken van onderzoek en controle in het ziekenhuis. Ik heb het idee dat er,
ondanks een merkbare lichte verslechtering van de polyneuropathie geen schokkende
dingen gaan gebeuren. Maar ja, dat weet je nooit, en wat ik merk is al eerder
gebleken in tegenspraak te kunnen zijn met de uitkomsten van onderzoek.
Afwachten dus. Ik ben er niet gespannen door en weet dat het ook helemaal geen
zin heeft me druk te maken. Het is zoals het is en veranderen kan ik het toch
niet.
Komende week staat in het teken van
één van mijn kleinkinderen die komt logeren. Even flink energie tanken, want
het is geweldig leuk, maar ik moet er ook voor zorgen dat ik erna niet uitgeteld
ben. Klussen aan mijn boot doe ik daarom eerst maar even niet.
Zo, eindelijk even tijd om dit blog
bij te werken.
Begin februari ben ik vertrokken naar
Oostenrijk. De reis ging goed, op het laatste stuk na. Het sneeuwde en er werd
de laatste 50 kilometer met een slakkengangetje gereden. Kettingen heb ik niet
hoeven te gebruiken, en daar was ik wel blij om. Op de camping was het nog
rustig, maar vooral koud. De eerste dagen ben ik niet wezen skiën vanwege harde
wind, kou en slecht zicht. Gelukkig werd het weer met de dag beter en was het
skiën een feestje. Pistes die nagenoeg voor mezelf waren en een strak blauwe
hemel. Wat wil je nog meer.
De polyneuropathie lijkt na een paar
dagen niet meer aanwezig. Dat bleek niet helemaal waar, want ik moet terdege
rekening houden met het overschrijden van grenzen zo bleek. Eén keertje wat
meer inspanning verricht dan anders en ik had gelijk twee dagen last van het
wegwerken van verzuring in de benen. Ik had het met mijn arts hier ook wel eens
over gehad, maar ze vertelde dat ik goed mijn grenzen moet opzoeken, dat
overschrijding geen kwaad kan, maar dat ik mezelf na zo’n overmatige inspanning
goed in acht moet houden. Geen echt probleem dus.
In deze periode is het met
uitzondering van de vakantieweek erg rustig op de camping. Wat mensen die
overwinteren, jongere mensen zonder kinderen en mensen zoals ik. Eigenlijk best
prettig. Op een zeker moment was ik helemaal het begrip van tijd kwijt.
Heerlijk.
In Sölden was het behoorlijk druk,
zoals altijd. Maar nu kwam daar nog bij dat er filmopnames werden gemaakt voor
de nieuwe James Bond film. Wat een circus is dat zeg. Een heel tenten- en containerdorp
erbij en buiten mijn dorp was een groot stuk weiland sneeuwvrij gemaakt en
gehouden omdat het dienst deed als vliegveld met hangar en al. Al voor de kerst
waren ze bezig met die film en ik had verwacht dat dat nu wel klaar zou zijn.
Niet dus.
In de voorjaarsvakantie kwamen
kennissen met hun kinderen en zijn we regelmatig wezen skiën. Het is altijd
leuk te merken dat die jonge gasten me er nog altijd niet af kunnen skiën.
Nu ik weer terug ben kan ik op een
geslaagde periode terug zien, waarbij de ziekte nauwelijks aanwezig was, en ook
nagenoeg nooit in mijn gedachten.
Teruggekomen begint gelijk het ‘moeten’
weer. Daar ben ik nu volop mee bezig, maar zodra het kan ben ik weer weg. Er
zijn natuurlijk nog veel meer zaken te melden, maar aangezien ik niet de
bedoeling heb mijn hele privé leven in dit blog te openbaren laat ik het hier
maar weer even bij.
Vanochtend werd ik door een lotgenoot
getipt over een uitzending van Late Night, waarin de ziekte lymfeklierkanker aan de orde kwam. Inmiddels
heb ik dit item gezien en vind dat ik dit moet delen op dit blog met het oog op
die lotgenoten die dit misschien gemist hebben.
Ik heb begrepen dat Bernard en
Rossana nu in het vervelende wait-and-see traject zijn beland. Ik denk dat de
meeste lotgenoten veel zullen herkennen in de aflevering, ik in ieder geval
wel. Ik prijs me gelukkig dat ik nog niet in een actief behandeltraject zit.
Tijd beschouw ik als mijn vriend. Ondertussen zo veel mogelijk de ‘normale’
dingen blijven doen. Het initiatief voor de stichting Lymph & Co juich ik
toe.
Via de link hieronder kom je bij de
uitzending (vanaf minuut 20).
Na nagenoeg een maand weg te zijn
geweest ben ik al weer zo’n twee weken thuis. Ik heb een fantastische periode
gehad in Oostenrijk. Ik heb, op een paar korte niet erge koortsaanvalletjes na,
geen enkele hinder gehad van mijn ziekte. Ik heb heerlijk kunnen skiën, en kan
ondanks een wat matige conditie nog met de besten van de groep mee. De feestdagen
waren ook erg leuk. De oud/nieuw-viering begon al op 29 december en ging door
tot 2 januari. Steeds buiten. Jammer dat de mensen met kinderen gebonden zijn
aan de schoolvakanties en dus vertrokken de meesten in het weekend na nieuwjaarsdag.
Daarna nog wel blijven skiën, maar in je eentje is het toch minder leuk. Aan
het eind was mijn conditie behoorlijk verbeterd. Even een paar foto’s om een
indruk te geven hoe zo’n wintervakantie op een camping eruit ziet.
Voorbereidingen voor oud en nieuw
Een witte kerst en jaarwisseling met.....natuurlijk een kerstboom
Weer thuis begint gelijk de drukte
van alledag. Verjaardagen, oppassen, bijeenkomsten, enzovoort. Afgelopen
weekend was Kiryan bij mij. Druk en vermoeiend, maar vooral erg leuk. In de
komende periode komt Mikael één of twee nachtjes bij me logeren. Wanneer is nog
niet duidelijk. Ik kijk er nu al naar uit.
Deze week drie bijeenkomsten, waarvan ik één heb gehad
te weten de doorlopende contactgroep van Het Behouden Huys. Eén van de leden is
twee weken geleden overleden. We begonnen daarom met een moment van bezinning
gevolgd door het luisteren naar een lied, dat vaak langs komt bij het
BehoudenHuys en ook op de crematie afgespeeld werd.
Zoals voor alle leden is het
duidelijk dat dit ons allemaal een keer te wachten staat, maar dit kwam wel
onverwacht snel. Voor haar zelf niet. Ze was er klaar voor. Het bericht van
haar overlijden was bij ieder wel erg hard binnengekomen. Ook omdat het als
onwezenlijk en vooral oneerlijk overkwam. Zo jong. We hebben het aansluitend gehad
wat dit voor gevolgen voor jezelf heeft. Wat zijn de elementen die deze
gevoelens bij jou veroorzaken. Het werd al snel duidelijk dat associaties een
belangrijke rol spelen. Wat ook wel aardig was, om te constateren is, dat
mannen vaak anders reageren dan vrouwen. Mannen hebben kennelijk minder of geen
problemen met het eindige van het eigen bestaan, en rekenen sneller af met de
zaken die het eigen overlijden veroorzaken. Eén van de vrouwelijke leden had
vooraf aangegeven te stoppen met deze groep. De impact van heftige zaken zoals
die nu gebeuren binnen de groep beïnvloedt haar te sterk. Het overlijden van
twee leden in zo’n korte tijd was wel de eye-opener voor haar. Wat binnen de
groep erg leeft is de veiligheid die gevonden wordt binnen de groep. Emoties
worden onmiddellijk begrepen, en ook het vermijden daarvan wordt haarscherp
herkend en ook uitgesproken. In je omgeving buiten de groep is dat vaak afwezig
en bestaat al snel de neiging de aandacht van het ziek zijn af te leiden. Ik
heb die neiging ook. We hebben het ook over de oorzaken gehad. Eén van de
belangrijkste is wel het gebrek aan vertrouwen in het begrip van de omgeving.
Een vertrouwen dat vaak erg beschadigd is door andere situaties. Ik herken dat
goed bij mezelf. Een inkijkje geven in de persoon die je zelf bent, dat door
anderen als wapen tegen je gebruikt wordt, is erg bedreigend en wordt daarom
vermeden. Ik weet er, door schade en schande wijs geworden, alles van. Binnen de groep is het muurtje dat je voor je
eigen bescherming om je heen gebouwd hebt nagenoeg niet aanwezig. Het blijft
wel een valkuil. Het daar bewust van zijn is al de helft van de oplossing.
Buiten de groep wordt dat lastiger, zelfs bij mensen die je toelaat in je
leven. Dit heeft ook te maken met (onnodige?) bescherming van de ander.
Voor één van de leden is het
voorlopig gedaan met wait-and-see. Ze heeft Kahler en kan gebaat zijn bij een
stamceltransplantatie. Vandaag begint het hele circus van beenmergpunctie,
biopten nemen, scans en dergelijke dat nagenoeg elke non-Hodgkin patiënt moet
ondergaan. Daarna volgt de terugplaatsing van gezonde eigen stamcellen en
chemotherapie. We hebben het, aangezien dit traject alleen bij haar en mij gevolgd
wordt, buiten de groep, over de komende periode van haar gehad. Het is een
vreemde gewaarwording, je gezond voelen, maar het niet zijn, en dan ziek te worden
gemaakt om weer beter te worden. Nou ja beter, stabiel is misschien een beter
woord. Voor mij zal een stamceltransplantatie er niet in zitten, aangezien er
geen effect zal zijn. Voorlopig is dit ook niet aan de orde trouwens, en ik
hoop dat dat zo nog lang zo zal blijven.
Donderdag ga ik met een groepje “zorgers”
uit het zorgteam waarin ik zat uit eten.
Vrijdag met de groep, die buiten het
Behouden Huys om door is gegaan, lunchen.
Als alles achter de rug is en ik weer
een kleinkind erbij heb, wat ook deze of komende week staat te gebeuren,
vertrek ik weer voor langere tijd naar Oostenrijk. De bedoeling is tot half
maart.