maandag 7 november 2016

Eerste week thuis.

Een dikke week ben ik nu uit het ziekenhuis en ik heb het idee dat ik het vreselijk druk gehad heb. Maar eerst het volgende. Gister werd ik door iemand die kennelijk dit blog volgt met de vraag hoe mijn kinderen omgaan met deze situatie, met name de jongste, en waarom ik daarover in dit blog nauwelijks iets schrijf. Ik heb de situatie uitgelegd en doe dat dan ook hier maar. Dit blog was onder andere bedoeld om mijn belevenissen die door de ziekte van Waldenström worden beïnvloed weer te geven. Daarbij ontkom je er niet aan om zo nu en dan ook privé zaken te benoemen. Hoe ik echter de ziekte met mijn kinderen beleef is niet erg relevant en zal niet veel verschillen met hoe anderen hier mee omgaan. Wat mijn jongste dochter betreft is dat helaas een ander verhaal. Een vechtscheiding en een moeder die alles op alles heeft gezet om de relatie van mijn dochter met mij te frustreren en te laten beëindigen zegt denk ik meer dan genoeg. Het is de moeder uiteindelijk gelukt en er is dan ook geen enkel contact meer van mij met mijn dochter. Dat is jammer, en ik weet niet eens of mijn jongste dochter wel op de hoogte is van mijn huidige situatie. Dat valt haar niet te verwijten en dat doe ik dan ook niet. Het is ook mij niet te verwijten, aangezien ik tot het laatst geprobeerd heb om de relatie en het contact in stand te houden. Neemt niet weg dat mijn gevoelens voor mijn dochter niet veranderd zijn. Ik blijf van haar houden en vind het naar dat het is zoals het is. Genoeg hierover, en misschien is het zo duidelijk dat ik de privé zaken en gevoelens zo veel mogelijk buiten dit blog houd.
En wat gebeurde er dan de afgelopen periode. Zoals eerder gemeld ben ik uit het ziekenhuis ontslagen met de nodige instructies en aanwijzingen hoe ik moet handelen als er toch weer een opname nodig blijkt te zijn. Het eerste weekend verliep goed. Ik ben veel buiten geweest en kon overdag goed functioneren met de medicatie. Aan het eind van de dag-periode moest ik wel steeds de rescue-pil nemen. Ik haalde net geen twaalf uren op de voorgeschreven dosering. De nachten waren en zijn steeds een probleem. Het is de bedoeling dat de rescue-medicatie steeds vlak voor de pijn ingenomen wordt. ’s Nachts lukt dat nooit. Als ik wakker word is de pijn er al. Ook wel weer op te lossen met een rescue-pilletje, maar dit moet eigenlijk niet een vast stramien worden. De maandag nam de case-manager contact met me op om alvast even kennis te maken en een bezoekafspraak te maken. Dinsdagmorgen stond ineens de huisarts voor de deur. We hebben de gang van zaken doorgesproken en ook zijn rol in het geheel is nu duidelijk. Verder hebben we afgesproken op korte termijn over de mogelijkheden te spreken die er zijn als ik vind dat ik wil stoppen met behandelen en wat dies meer zij, welke zaken er vooraf geregeld moeten worden en welke rol hij daarin speelt. Hij had de folder, nou ja eigenlijk een boekje, met de titel “spreek op tijd over uw levenseinde” die ik van het ziekenhuis had meegekregen, al zien liggen. Ik was nog niet begonnen erin te lezen, het is immers niet het leukste om je daar op te storten, maar mijn huisarts zei me toch alvast te beginnen. Het was ook wel handig om goed voorbereid aan de slag te gaan met mijn case-manager. We hebben afgesproken dat hij regelmatig even bij me langs komt. De volgende twee dagen verliepen, zonder verdere bijzonderheden, als de eerdere.
Vrijdag kwam de case-manager (cm) om  nader kennis te maken en het ziekteproces tot nu door te nemen en alvast de probleempjes die er zijn proberen op te lossen. De nachtelijke “medicijnen-te-laat” problematiek zal moeilijk helemaal weg te krijgen zijn. Wel verhoogde ze de langwerkende dosis morfine van 30 naar 40 milligram. Ik was verbaasd dat dat zo gemakkelijk ging zonder tussenkomst van een arts. Ze vertelde me dat ze gemachtigd was om dit soort zaken te regelen en dat zij het verder afhandelde met de specialist. Ze vond verder dat ik gezien de omstandigheden de zaak goed geregeld had en dat op dit moment er eigenlijk geen nood was aan directe hulp. Mocht de situatie veranderen dan kan ik altijd bellen en wordt er zo nodig hulp ingezet. Ook als ik vragen heb of er even doorheen zit kan ik bellen. Na  het gesprek met de oncoloog neemt ze weer contact met me op. Vrijdagavond begonnen met de verhoogde dosering. Dat het ’s nachts niet meteen beter ging had ik wel verwacht. De zaterdag verliep goed. Boodschappen gedaan en ik haalde zowaar de twaalf uur met de medicatie. Jammer dat ik het avondeten er niet in kon houden. Ik heb medicijnen om dat zo nodig tegen te gaan, maar dit fenomeen treedt maar weinig op en ik heb geen zin om nog meer pillen te nemen. Als het vaker gebeurt ga ik dan wel mee beginnen.  ’s Nachts ging het weer niet helemaal goed. De zondag werd ik uitgenodigd om wat te gaan drinken op de golfclub. Het ging allemaal prima en we hebben heel wat af gelachen. ’s Avonds nam één van de wintersportvrienden contact met me op. Een leuk contact en hij bood aan dat ik in de kerstvakantie wel met hen mee kan rijden van en naar Oostenrijk en dat ze mij wel wat wilden helpen in de vakantie. Ik heb het aanbod aangenomen, mocht ik weg kunnen en niet zelf in staat te rijden. Het gaf me een heerlijk gevoel dat er mensen zijn die als je het moeilijk hebt voor je klaar staan. De laatste tijd denk en plan ik niet zo ver vooruit, hooguit een dag of drie. Dit is echter iets waar ik toch rekening mee ga houden. Mijn avond kon niet meer stuk. De nacht van zondag op maandag sliep ik voor mijn doen erg lang. Ik werd om zes uur wakker en was daarom natuurlijk te laat met de rescues. Nadat ik om negen uur de langwerkende  morfine had ingenomen kreeg ik rond een uur of twaalf pijn. Gelukkig op tijd met de rescues, maar het niveau van de pijn is wel wat aan de hoge kant gebleven. Ook nu nog. ’s Middags moest ik naar de apotheek, waar mijn medicijnen dankzij de hulp van de mc al klaar lagen. Ik hoop dat ik het zonder rescue tot negen uur vol kan houden. Dan weer de volgende serie van langwerkende morfine.
Vrijdag wordt een belangrijke dag.

Zo, nu eerst een muziekje en een borrel.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten