Donderdag, 6
maart 2014
Deze week
verloopt wat wisselend. De nachten gaan onregelmatig, en ook mijn
energiehuishouding is in de war. Maar even per dag.
Maandag. Ik
moet naar mijn werk, maar heb daar eigenlijk helemaal geen zin in. Slecht
geslapen, ontzettende kramp in mijn linkeronderbeen gehad, te weinig slaap dus.
Vervelend, als je bedenkt dat ik de week ervoor in Oostenrijk nauwelijks last
heb gehad.Ik ben op
mijn werk geweest, heb mijn hoofd er laten zien en was al vrij snel weer in de
auto op weg naar huis. Ineens kreeg ik behoefte aan een sigaret. Gelukkig heb
ik er niet aan toegegeven. De middag heb ik geprobeerd te rusten (slapen), maar
een echt succes was het niet.
Dinsdag. De nacht
ging weer waardeloos. Dit was de tweede nacht op rij en ik besefte me dat het
op deze manier niet door kan. Ik besloot om te proberen een ‘normaal’
rust/actie patroon te gaan volgen. Dus ’s middags naar de golfbaan. Ik heb een
half uur geoefend en vond dat ik wel 9 holes kon gaan lopen. Mijn bedoeling was
dit alleen te doen, maar het liep anders. Op de afslagplaats vroeg iemand of
hij mee mocht, en ik gaf aan dat ik het best vond. Bij hole 2 sloot een vrouw
aan die maar verder is meegelopen. Best aardige mensen, maar ik had eigenlijk alleen
willen zijn. De gesprekken gingen nergens over en dus was mijn aandacht ook
steeds ergens anders. Het golfen ging daarom ook ronduit slecht. Aan het eind
van de middag ging ik naar huis en was afgemat. Ik begreep niet hoe dat kon. ’s
Avonds wilde ik wat gaan lezen maar ik ben er niet aan toe gekomen. Ik viel in
slaap op de bank. Ik kon mijn temperatuur niet goed vasthouden en werd wakker
van de kou, terwijl het 21 graden was.
Woensdag. De
nacht ging weer niet goed. Kramp, wakker, gadver. Ik besloot om toch weer een
normaal rust/actie patroon aan te houden. Naar het werk. Afspraken gemaakt over
de ‘probleemkinderen’ die ik ga begeleiden. Dat geeft altijd wel wat energie.
Daarna naar personeelszaken om mijn ontslag te regelen en alles wat er bij komt
kijken richting formulieren voor SVB en pensioenfonds invullen. Ik ben goed
geholpen. Daarna besloot ik naar de golfbaan te gaan en wat te oefenen. Het
moet toch beter kunnen dan de dag ervoor. Na een uurtje werd ik gevraagd om een
rondje mee te lopen door een bekende en ik ben erop in gegaan. Het ging soms
erg goed, maar ook soms dramatisch. Ik heb me niet uit het veld laten slaan.
Het eindigde gelukkig goed. Aan het eind van de middag ging ik positief naar
huis. Een goede dag gehad, maar toen moest de avond nog beginnen. Op voorhand
had ik al een deken gepakt om zo op de bank liggend naar het Nederlands elftal
te kijken. Dat was een goede zet, want ik lag al snel te slapen, om midden in
de nacht weer wakker te worden. Weer krampen in mijn been. Gelukkig ben ik weer
in slaap gevallen na verloop van tijd.
Donderdag.
Ik had besloten geen wekker te zetten en in de loop van de dag boodschappen te
gaan doen. Niks golfen of andere acties. Rust. Ik bedacht me dat ik in de
wakkere periodes ’s nachts toch aan het piekeren was geslagen over mijn ziekte.
Niet over wat er op dat moment aan de hand was, kramp, kou, maar over de
eventuele consequenties. Niet handig, en ik kwam er achter dat ik probeerde de
aandacht die ik aan mijn ziekte moet geven aan het vermijden was. Goed, dat
weet ik dan ook weer. Zo nu en dan mag je gewoon ziek zijn en daar alle
aandacht aan geven. Ik deed het voor de vakantie steeds een kwartiertje per dag en dat voldeed
goed. Dat ga ik weer oppakken. ’s Morgens kreeg
ik een mailtje van een lotgenoot, die onzeker was over de datum van de volgende
bijeenkomst. We hebben wat heen en weer gemaild, ook met de andere lotgenoten
en uiteindelijk werden zaken duidelijk. Daarna boodschappen doen. ‘s Middags
wilde ik toch wat actie en ben daar heel voorzichtig mee geweest. Aan het eind
van de middag werd ik gebeld door iemand van jeugdzorg met betrekking tot mijn
jongste dochter. Ik ben geïnformeerd over wat hij gedaan had en wat de
bedoeling was. Ik werd er niet vrolijk van. Ik heb aangegeven dat ik geen
energie heb om nog inspanningen te verrichten om een eventueel contact met mijn
dochter te hebben. Ik heb mijn best gedaan, tegen beter weten in, omdat de
moeder voortdurend geroepen heeft dat ze er voor zou zorgen dat er geen contact
meer zou zijn. Nou, dat is haar uiteindelijk dan gelukt. Ik had de indruk dat
hij niet begreep hoe het werkt als je in de situatie zit waarin ik verkeer. Hij
was op de hoogte van mijn ziekte en ook van de ernst daarvan. Toch vroeg hij
mij om een actie te ondernemen. Hij adviseerde me een brief te schrijven aan mijn
dochter gericht, niet te versturen, maar haar te laten ontvangen als ik er niet
meer ben, waarin ik mijn gevoelens aangaande mijn dochter verwoord. Het klonk
allemaal aannemelijk. Maar ik ben nog lang niet van plan dood te gaan. Houdt
dit alles in dat ik mijn dochter niet meer zie? Als dat zo is dan is toch wel
duidelijk waaraan dat ligt. Ik gaf in eerste instantie aan om zijn advies op te
volgen, maar ga het toch niet doen. Het zou wel eens erg traumatisch kunnen
zijn voor mijn kind om zo’n brief te krijgen na mijn overlijden. Misschien gaat
ze zich schuldig voelen over het wegblijven bij mij. Ik ga hier eerst maar eens
met mij hulpverlener over praten.
Deze week
kreeg ik van een kennis de vraag waarom ik al mijn persoonlijke zaken zo
openbaar maak via dit blog. Het heeft toch nauwelijks iets met de ziekte te
maken? Bij dezen het antwoord hier op het blog. Het heeft alles met de ziekte te
maken. Elke beslissing, elke gedachte, elke actie, elke lach, elke traan,
steeds is de ziekte aanwezig. Soms heel goed merkbaar, vaak op de achtergrond,
en soms onzichtbaar. Altijd is er een relatie met je ziek zijn, ook al gebeurt
dat voor een ander onwaarneembaar. Ik heb bovendien niets te verbergen. Ik weet
inmiddels uit lotgenotencontacten, dat juist de invloed die er op de alledaagse
zaken is, vaak ondersneeuwt, waardoor er soms onbegrip ontstaat. Het is, naast
dat ik de zaken van me af schrijf, ook de herkenning voor mijn lotgenoten. Een
herkenning die om het dreigende isolement waar je als zieke al snel in kunt
raken te voorkomen. Niets meer, niets minder. Het wait-and-see beleid dat bij
deze ziekte hoort is misschien wel lastiger te hanteren dan de ziekte zelf.Ik hoop dat het vannacht weer eens goed gaat.
Tot slot wat
positiefs. Morgen familiebijeenkomst. Lachen dus. En als het lukt zaterdag
golfen met Fokje.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten