Een hobbel nemen.

Vrijdag. De laatste dag van de week. Ik ben de nacht niet goed doorgekomen. Was nadat ik om een uur of elf in was  gevallen al weer om een uur wakker. Had steeds last van mijn voeten en kramp in mijn onderbeen. Het gekke is dat wanneer ik ga zitten of even ga lopen deze verschijnselen ook weer snel verdwijnen. Ga ik weer liggen dan komt het weer terug.

Ik had wel de wekker gezet. Ik moet immers vandaag naar het werk, maar toen ik wakker werd was mijn eerste gedachte: ik ga niet. Wat ik ook vreemd vind is dat ik ’s morgens bij het ontwaken nauwelijks last heb van de verschijnselen. Ik besloot om toch naar mijn werk te gaan en weer te verdwijnen zodra ik me ongemakkelijk voel. Uiteindelijk ging het goed.
’s Middags naar Heerenveen. Even bij kinderen en kleinkind langs, en daarna naar mijn broer. Ben redelijk op tijd naar huis gegaan.

Zaterdag. De nacht was weer niet oké. Naast de polyneuropathie kreeg ik het maar niet warm. Meestal is dit een voorbode van een koortsaanval. ’s Middags naar de golfbaan gegaan. Rustig een halve ronde gespeeld. Aan het eind was ik wel wat meer moe dan anders. Ik ben dus nog lang niet op het nivo dat ik wil bereiken. Rustig door blijven gaan, dan komt het wel weer terug. Thuisgekomen deden mijn voeten behoorlijk pijn. Dat had ik na het golfen nog niet beleefd. Het is die avond niet meer overgegaan.

Zondag. De nacht was hetzelfde als de avond, maar uiteindelijk ben ik in slaap gevallen. Toen ik wakker werd was het iets beter. De pijn was voor een groot deel uit mijn linkervoet weg. Geen koorts gehad. Ik besloot om deze dag volledige rust te nemen. Je gaat op zo’n moment wel nadenken hoe lang nog door te gaan voor ik mijn specialist ga raadplegen. Ik had veel tijd om na te denken en bedacht me hoe het er een jaar hiervoor op dit moment voorstond. Vorig jaar kreeg ik rond deze tijd te horen dat aan behandelen geen ontkomen meer was, terwijl ik toen eigenlijk maar amper klachten had, en ik nog volledig aan het werk was. De volgende onderzoeken gaven het beeld om te gaan behandelen, alleen functioneerde ik nog prima en werd er uitgesteld. Sinds die tijd is het een behoorlijke tijd stabiel gebleven. De vraag rijst nu of de waarden van mijn bloed de laatste periode erg zijn gewijzigd. Ik besloot ‘s middags om een afspraak met de hematoloog te maken nog even uit te stellen tot dinsdag, maar dan moet er wel verbetering optreden, want op deze manier wil ik niet verder. Dan maar ingrijpen. Dinsdag maar overleggen met mijn psycholoog. Ik blijf er trouwens psychisch goed stabiel onder. Ik weet dat er ooit een moment komt dat er behandeld moet worden en daar kan ik wel mee leven. ’s Avonds ben ik vroeg in slaap gevallen.

Maandag. Wat ik eerder al had vermoed gebeurde ‘s nachts: koorts. Gelukkig binnen de limiet dus geen reden om me zorgen te maken. Ik heb toch nog een redelijke nacht gemaakt. Wel wat last van mijn rechtervoet, maar gelukkig niet erg. Naar mijn werk gegaan. Ik heb een leuke klus en heb wel zin om daarmee bezig te zijn. ‘Het laatste uur heb ik een gesprek gehad met mijn leidinggevende. We verwachten dat ik de eindstreep, 1 augustus, wel zonder al te veel problemen zal kunnen halen. Er zal op mijn verzoek geen officieel afscheid van mij zijn, maar in kleine kring in de laatste schoolweek. Het geld wat beschikbaar is voor zo’n afscheid gaat op mijn verzoek naar Warchild. Ik besloot om na het werk geen acties meer te ondernemen en in de rust te gaan. Het vreemde is dat zodra ik ga liggen ik meer last heb van de polyneuropathie dan wanneer ik bezig ben. Ik was behoorlijk moe, en ben vroeg naar bed gegaan.

Dinsdag. De nacht is redelijk verlopen. Ik moest vandaag naar Haren en ‘s middags naar mijn werk. De vermoeidheid die ik had verwacht valt gelukkig mee.

In Haren het verloop van ziekte en mijn reactie daarop tot nu toe geëvalueerd. Conclusie: ik kan nu goed omgaan met de voortdurende onzekerheid, ben beter in staat mijn eigen noden en behoeften te waarderen en er ook aandacht voor te vragen. Afscheid nemen als proces wordt door mij als onbelangrijk beschouwd. Het maken van plannen op korte en wat langere termijn lukt goed, en ook het onverhoopt afblazen van die plannen als gevolg van de ziekte kan ik goed hanteren. De hulpvraag die ik aanvankelijk had is ruimschoots beantwoord, en er kan nu worden afgerond of doorgegaan op basis van onderhoud en vervolgvragen. Dat laatste hebben we besloten. Er blijkt dat ik behoefte heb om contact te hebben met mensen die weten wat er met je gebeurt als je geconfronteerd wordt en moet omgaan met een ziekte als de mijne. Het is duidelijk dat de niet zieke omgeving vaak wel empathie vertoont, maar de kern van het probleem niet doorgrondt. Op zich is dat niet erg, maar de behoefte van de patiënt, ik dus bijvoorbeeld, is anders. Mensen reageren vaak, zonder er erg in te hebben, op een ‘onhandige’, soms pijnlijke manier. Er zijn gelukkig ook uitzonderingen, maar die moet je echt zoeken. Ik heb geleerd om hiermee om te gaan. In een omgeving van lotgenoten doet zich dit fenomeen niet voor. Deze ervaring wordt door nagenoeg alle lotgenoten zo beleefd. Ook heb ik geleerd dat ik, als de ziekte dreigt me op het verkeerde been te zetten, stabiel te blijven, de situatie te doorgronden en door te gaan waar opgeven als een demonisch stemmetje op de loer ligt. Ik heb de laatste tijd geaccepteerd, dat de ziekte in een voor mij verkeerde richting beweegt, dat ik geen problemen heb met het onvermijdelijke, maar dat ik nog steeds in staat ben om te reageren op deze neerwaartse spiraal en deze soms schijnbaar kan beïnvloeden, door in de rationele modus te blijven, daarbij emoties niet uit de weg gaand. Al met al een positief gevoel overgehouden aan deze ochtend.
Op mijn werk had ik een aardig (adviserend) klusje. ’s Avonds geen problemen gehad en ben op tijd gaan slapen.

Wordt vervolgd.