De aanloop was een lange.

Op zeker moment krijg je te horen dat je ongeneeslijk ziek bent. Het is of er dan een nieuw hoofdstuk van je leven begint. In zekere zin is dat ook zo, maar dit hoofdstuk heeft wel een inleidend verhaal als grondslag. Je krijgt te horen dat je ziek bent, maar dat was je natuurlijk al wat langer.  Over die periode gaat dit hoofdstukje.

Hoe lang ik deze ziekte heb is mij onbekend, maar de verschijnselen die duidden op deze ziekte dateren al van zo’n 15 jaar geleden. Daar sta je pas later bij stil, maar al die kleine ‘onverklaarbare’ fysieke en soms psychische probleempjes worden ineens wat begrijpelijker. Je kunt niets met deze wetenschap, maar het geeft mij wel een antwoord op vragen die altijd zijn blijven hangen.

Zomaar wat rariteiten:

In de zomer van 1999 was ik, terwijl ik al 5 weken van mijn vakantie genoot ‘overspannen’. Volgens mijn huisarts had ik al een tijd te veel hooi op mijn vork genomen, en dat uitte zich nu. Ik begreep er niets van, ik voelde me namelijk totaal niet moe, of in de war. Wel had ik wat onverklaarbare vermoeidheidsverschijnselen. Na een tijdje was het weer weg.

Het jaar daarop, maar het kan ook een jaar later geweest zijn kreeg ik steeds lichte koortsaanvallen en werd ik vaak ’s nachts badend in het zweet wakker. Mijn huisarts kon geen duidelijke verklaring geven, maar weet het aan lichte ontstekingen. Een echte oorzaak werd niet gevonden. En ook dit zakte na verloop van tijd weer weg.

Periodes met koorts, vermoeidheid, en soms een overdosis aan energie wisselden elkaar af.

In 2003 staken weer wat meer in het oog springende onduidelijkheden de kop op.

Ineens had ik een teen die gebroken leek, waarvan mijn huisarts zei dat het jicht was. Nader onderzoek wees uit dat dit niet het geval was. In dezelfde periode kreeg ik weer last van vermoeidheid. Het bloedonderzoek dat gedaan werd gaf aan dat er iets onduidelijks aan de hand was, maar omdat de verschijnselen weer weg gingen werd er geen aandacht meer aan geschonken.

Ik bleef wel wat meer last houden van vermoeidheid, maar ik dacht dat de geboorte van mijn jongste dochter en de zaken die daar rond speelden er debet aan waren.

Privé zat het in die periode absoluut tegen. Een scheiding en een volgend gevecht om een omgangsregeling te laten werken vergden veel energie, en de kwaaltjes van vermoeidheid, koorts, ontstekingen werden allemaal door mij toegeschreven aan die nare privé situatie.

 

Na verloop van tijd werden dingen pas duidelijk toen ik op zeker moment last kreeg van mijn rug. Wat er ook geprobeerd werd, het ging niet over. Ik kon op zeker moment geen 10 meter meer lopen zonder uitgeput te raken. Uiteindelijk werd er door mijn huisarts een wat zwaardere medicatie ingezet, omdat het vermoeden bestond dat ik een hardnekkige ontsteking had. Dit hielp. Maar na een tijdje bleek dat ik permanent tintelingen in mijn handen en voeten had. We besloten nog een tijdje af te wachten. De tintelingen konden wel eens een bijverschijnsel zijn van de medicatie.

Na een week of 6 besloten we, nadat eerst nog een aantal ziektes uitgesloten werden via onderzoek, een neuroloog in te schakelen.

Vanaf dat moment ging de zaak in een stroomversnelling.

Ik denk dat het laatste deel van dit hoofdstukje wel bekend zal voorkomen bij hen die Waldenström in combinatie met polyneuropathie hebben.

Even een break, om in de volgende bijdrage de ontdekking van de ziekte bij mij aan de orde te laten komen.